10 ноября в 2025 году — всемирный день сирот. В нашей новой рубрике "Короткие ответы на важные вопросы" рассказываем, как фонд помогает детям со spina bifida из детских домов найти семьи. Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих

Новая рубрика подкаста "Совсем не страшно"! Короткие выпуски с простыми ответами на важные вопросы.  В этом эпизоде рассказываем, что такое spina bifida. Команда эпизода: Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих  Хотите получить ответ на ваш вопрос в формате эпизода подкаста? Пишите нам на почту podcast@helpspinabifida.ru

Начинающая альпинистка, амбассадор БФ "Спина бифида" Юлия Козлова поделилась своей историей восхождения на Эльбрус. Юлия — девушка со spina bifida occulta, с самой "лёгкой" формой патологии. При этой степени поражения позвоночника человек может ходить. В этом выпуске мы решили поговорить с Юлей не о spina bifida, а о её решении пойти в горы и её истории. Если вы давно хотели попробовать новое занятие, которое вас увлекает, или решиться на какой-то смелый шаг, то этот эпизод — ваш знак. Над выпуском работали : Ведущие: Алина Валиева и Ольга Конюшенко Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих Почта для ваших отзывов и предложений: podcast@helpspinabifida.ru https://helpspinabifida.ru/

Гость 11 выпуска — Кирилл Костюков, врач акушер-гинеколог, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики в центре им. В. И. Кулакова, доктор медицинских наук. Доктор Костюков — фетальный хирург, который делает операции детям, которые ещё не родились. Мы решили узнать у Кирилла Витальевича, как проводятся такие сложные операции, а также: Как гинекологам и врачам ультразвуковой диагностики сообщать пациентке о патологии плода Какие три варианта решений есть у пациентки в этом случае Возможно ли получить полноценную медицинскую помощь с такой патологией плода в маленьких городах России Особенности беременности женщин, у которых spina bifida О модели искусственного интеллекта, который способен выявлять патологию головного мозга плода и spina bifida на скрининге первого триместра, мы узнали у Евгения Попова, руководителя направления «Здравоохранение» Yandex Cloud. Команда: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста: Алина Валиева Саунд-дизайнерка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210 Пространство записи: Благосфера https://t.me/blagosfera_space Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

Предупреждение : в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью. Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности. Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем доступа к медицинской помощи, поддержке и информации. Кто-то решился на внутриутробную операцию, кто-то растит ребёнка с этим диагнозом, а кто-то, имея передовые ресурсы, решил помогать другим. Помимо личных историй, мы уделили внимание и технологиям. В выпуске рассказываем о проекте «Искусственный интеллект в УЗИ-диагностике spina bifida», который, как мы верим, поможет врачам ставить более точные и уверенные диагнозы. Команда: Ведущая — Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста — Алина Валиева Интервьюер в одном из фрагментов — Маргарита Никушина Звукорежиссёр — Марина Ковальчук (композитор, саунд-дизайнер) https://t.me/Mar_Kov1 Почта для ваших писем: podcast@helpspinabifida.ru Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida P. S. Личная позиция героинь выпуска не всегда может быть созвучна официальной позиции фонда по различным вопросам. Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов

В этом выпуске говорим о танцах, знакомствах, личных границах и умении принимать себя.  Гости: Елена Замыслова -- мастер спорта Международного класса по танцам на колясках, член Сборной России, вице-чемпион Мира 2019 года, победитель Кубка Мира в 2021-ом, многократный Чемпион России 2022 года, многократный призер международных соревнований Юрий Вишневский -- член Сборной России по бальным танцам на колясках, вице-чемпион Мира 2019. Шестикратный чемпион России. Нурсина Галиева -- бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. Фотографию Елены Замысловой, о которой говорим в выпуске, мы разместили в соцсетях фонда. Журнал для людей с инвалидностью, о котором говорим в выпуске --  Line Love. Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Звукорежиссёрка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210 Запись: пространство "Среда своих"  Почта для любых писем: podcast@helpspinabifida.ru

Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. — В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но и своей красотой, харизмой, пластичностью, женственностью. В этом эпизоде обсудили: Важность включённости педагогов (когда Нурсина училась в школе, её учительница математики сделала маленькую настенную доску для домашнего обучения девушки, чтобы уроки проходили в условиях, приближенных к обычным школьным); Можно ли отправиться на природу с палатками, если ты передвигаешься с помощью коляски; Все ли ЗАГСы Москвы доступны для людей на колясках (спойлер: не все) Танцы, взросление, первые свидания, путешествия и другое. Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр, саунд-дизайнер: Саша Архипов https://yetanotherpodcasteditor.ru Технический куратор: Алина Валиева Запись: пространство "Среда своих"

Гость выпуска —  предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов. Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая история, которой он смог поделиться. Поиск себя, успешный бизнес, кризис в семье (и его преодоление), перинатальная потеря и её проживание — Раиль рассказал нам о своём опыте прохождения через переломные моменты с открытым и любящим сердцем. Благотворительный календарь «30 судеб» https://ballestayoni.ru/products/kalendar-2025 Телеграм-канал Раиля Галлямова https://t.me/krasota_proishodit Поддержать нас на Френдли.ру https://friendly2.me/projects/sovsemnestrashno Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября). Гостья выпуска — Ольга Крумкач, врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женском опыте «Раздвиньте ноги», соосновательница приложения для беременных PreggApp, автор книги «Всё о ней. Бережная гинекология от первой менструации до постменопаузы». В этом выпуске: Чек-лист подготовки к беременности для женщины (состоящий из одного самого важного пункта); Важность приёма фолиевой кислоты; Что такое НИПТ и зачем его сдавать; Рекомендуемые обследования для обоих партнёров, планирующих беременность; Влияние возраста женщины на появление генетической патологии у плода; И немного о самой Ольге ✨ Сайт фонда "Спина бифида" Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда Вк-группа Подкаст Ольги Крумкач «Раздвиньте ноги» Телеграм-канал Ольги Крумкач Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

— В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два значимых взрослых, которые будут любить всегда. Этого всем детям не хватает. Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства в БФ "Спина бифида" помогает сделать так, чтобы дети со spina bifida, которые живут в детских домах, смогли наконец жить дома в семье.  В этом выпуске: Как дети со spina bifida живут в детском доме; Перемены, которые происходят с ребёнком, когда он попадает в семью; Любимые истории удочерения/усыновления; Самая дальняя командировка в детский дом; Как семья поддерживает Людмилу и на что сама она опирается в жизни. Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

— Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, — говорит Анара. Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида", никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что её патология называется именно spina bifida девушка узнала относительно недавно — часто врачи озвучивают более привычный уху диагноз "спинномозговая грыжа". Но ни диагноз, ни другие сложности не помешали Анаре прийти к тому, что ей действительно нравится — помогать другим людям, у которых также есть этот сложный порок развития позвоночника.  С Анарой мы поговорили о её увлечениях экстремальными видами спорта, жизненной позиции, косых взглядах незнакомцев и смелости быть собой. Возможно, кто-то узнает в истории Анары себя и поймёт, что он совсем не одинок на своём пути. А также обретёт в лице Анары поддерживающий пример и новую опору. Техническое примечание Дорогие слушатели! В этом выпуске качество звука нас немного подвело, приносим свои извинения. Исправимся уже в следующем эпизоде. Если у вас будут вопросы, пишите пожалуйста на почту фонда — мы с радостью ответим.     Поддержать подопечных фонда "Спина бифида" и узнать о проектах можно тут helpspinabifida.ru Подписывайтесь на наши соцсети: Телеграм t.me/helpspinabifida Вконтакте vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Поддержать выпуск следующих эпизодов можно тут https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

— Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунки его старших братьев и сестёр. Это открытость, её раньше не было. Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию? Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда? Как малыш получает еду? Почему вокруг должно быть темно? На эти и другие вопросы ответил Максим Ткачук, анестезиолог-реаниматолог, неонатолог (врач, который первый после акушера встречает малыша в этом мире). Также Максим рассказал, кто вдохновил его быть врачом, историю рождения своего ребёнка и о том, как важно, чтобы доктора и родители были партнёрами и поддерживали друг друга в сложные моменты. Фонд "Спина бифида" helpspinabifida.ru Наши соцсети: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Иллюстратор: Саша Мишугина Технический куратор: Алина Валиева Поддержать выпуск следующих эпизодов https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

— С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех. На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка? Что делать, если патологию уже обнаружили? Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину? Клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным с установленной патологией плода spina bifida в БФ "Спина бифида" Маргарита Никушина расскажет не только об этом, но и о  том, как она сама пришла в благотворительность, откуда берёт ресурс и как делать выбор, когда кажется, что его у тебя нет. Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр : Сергей Лосев Иллюстратор : Саша Мишугина

Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний.  Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое spina bifida до встречи со своим сыном.  Сегодня Миша работает в благотворительном фонде, который помогает детям и взрослым с этим пороком. А ещё он бегает на длинные (и не очень) дистанции, воспитывает Радосвета самостоятельно и делится своими способами справляться, даже если кажется, что сил не осталось. Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев