In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.
In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.
Stand Januar 2023 nutzen in Deutschland weniger als ein Prozent der gesetzlich Versicherten die ePA, die elektronische Patientenakte. In ihrer aktuellen Ausgestaltung dient die ePA als grob strukturierter Ablageort für Dateien, ohne einheitliche Darstellung von Befunden und Diagnosen oder Möglichkeiten der Mustererkennung. Das ungenutzte Nutzenpotenzial mag auch ein Grund für die fehlende Akzeptanz der ePA sein.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Entwicklung einer intelligenten elektronischen Patientenakte vor. Der Lösungsansatz zielt ab auf die Überführung der gegenwärtigen elektronischen Patientenakten in eine intelligente ePA, die patientenbezogene Daten aus allen zugänglichen Quellen in einem interoperablen Format über einheitliche Sprachen integriert.
Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Christof von Kalle. Er ist Vorsitzender des Direktoriums für Klinisch-Translationale Wissenschaften am Berlin Institute of Health (BIH) und Gründungsdirektor des Clinical Study Center des BIH und der Charité. Sein Interessenschwerpunkt ist die Diagnostik und Gentherapie seltener Erkrankungen.
„Es ist insbesondere für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig, dass wir die Möglichkeit haben, Muster zu erkennen, um ihnen so eine bessere Diagnostik und Begleitung auf ihrem Weg durch das Gesundheitssystem in eine gesündere Zukunft zu ermöglichen.“
Am 24. Oktober 2023, von 16:30-18:00 Uhr, trafen sich Expert:innen verschiedener Fachgebiete, um das Thema “SELTENE SIND NICHT SELTEN – Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten” zu diskutieren und konkrete Lösungskonzepte aus dem change4RARE Whitebook vorzustellen.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
Von den Expert:innen stehen individuelle Interviews als Video, Podcast sowie Insights weiter unten auf der Seite zur Verfügung. Neugierig? Dann lesen, schauen und hören Sie rein!
Die Beteiligungs- und Beratungsfunktion der Patient:innen im Gesundheitssystem wurde zwar in den letzten Jahren ausgebaut, aber ihre Rollen sind nicht demokratisch legitimiert und ihre Kompetenzen zur Mitgestaltung und Mitentscheidung sind stark limitiert. Argumente gegen mehr Mitbestimmung sind oftmals damit verbundene Haftungsrisiken oder fehlende Qualifikationen der Patient:innen. Unklare Begriffe und Uneinheitlichkeit rund um die Patientenpartizipation erschweren zudem die Umsetzung von strukturellen Veränderungen im Gesundheitswesen.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Stärkung und den Kompetenzaufbau der Selbsthilfe vor. Dieser Lösungsansatz zielt ab auf die Qualifikation von Experten, die sich für die Patient:innen in der Gesundheitsversorgung, der Selbstverwaltung und der Forschung einsetzen.
Darüber diskutieren wir mit Claas Röhl. Nach der Diagnose seiner Tochter mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 begann für ihn der Weg in die Patientenvertretung. Er ist Gründer des österreichischen Vereins NF Kinder und engagiert sich u.a. auch auf europäischer Ebene mit der Dachorganisation NF Patients United.
„Es braucht ein wachsendes Pool an sehr gut qualifizierten und ausgebildeten Patientenstimmen, die in die Prozesse des Gesundheitssystems eingebunden werden können.“
Nach der Diagnose erleben Patient:innen mit seltenen Krankheiten zunächst Erleichterung, fühlen sich aber oft schnell überfordert. Ihnen fehlt oftmals das Wissen, ihre Krankheit zu verstehen, und die Orientierung, welche Spezialist:innen zur Verfügung stehen. Sie sind unsicher, wie sie die notwendigen Schritte zeitlich, räumlich und administrativ bewältigen können, und fühlen sich oft alleingelassen.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Etablierung der Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur vor. Qualifizierte medizinische Fachkräfte sollten Patient:innen nach einer Diagnose als „Coach“ oder „Lots:in“ begleiten und dabei unterstützen, die richtigen Einrichtungen anzusteuern und durch das System zu navigieren. Einige Zentren für seltene Erkrankungen haben solche Strukturen bereits entwickelt, doch es fehlt an einer flächendeckenden und standardisierten Struktur eines solchen Versorgungselements.
Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer. Er leitet das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Marburg und ist dafür bekannt, sich um komplexe und schwer zu diagnostizierende Patient:innen zu kümmern.
„Das Wichtigste ist zu wissen, wie wir im Gesundheitswesen mit komplexen und seltenen Krankheitsbildern umgehen, damit die Patient:innen dorthin gelangen, wo sie hingehören: zu einer bedarfsgerechten und umfassenden Versorgung mit allen Möglichkeiten, die unser System bietet.“
Die Nutzung der gegenwärtig vorhandenen Daten schöpft das Potenzial für Diagnostik, Therapie und Versorgung nicht aus, und auch das Verständnis über die in der Datennutzung liegenden Möglichkeiten zur Forschung ist begrenzt. Dies zeigt sich in unvollständigen Diagnosen-Kodierungen bei über der Hälfte der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen und fehlenden zugelassenen Therapien für mehr als 90% dieser Erkrankungen.
change4RARE schlägt in diesem Kontext eine verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen vor. Ärzt:innen und Patient:innen sollen dazu motiviert werden, die Rechtsfigur des Broad Consent vermehrt einzusetzen, um wissenschaftliche Forschung auch dort zu ermöglichen, wo Festlegungen zum konkreten Forschungsgegenstand, wie zum Beispiel bei seltenen Erkrankungen, im Voraus noch nicht möglich sind.
Darüber diskutieren wir mit Frederick Richter. Er ist Rechtsanwalt und Vorstand der Stiftung Datenschutz sowie u.a. Mitglied der IAPP, der International Association of Privacy Professionals, sowie des Beirats im Projekt ABiDa – Assessing Big Data an der Universität Münster.
„Mit dem Broad Consent eröffnen wir einen breiteren Datennutzungsspielraum und legalisieren womöglich ganze Forschungsprojekte mit einer Einwilligung einzelner Patient:innen.“
In Deutschland werden jährlich enorme Mengen an Gesundheitsdaten erhoben, beispielsweise durch stationäre und ambulante Behandlungen, in der Rehabilitation und Pflege sowie zunehmend auch aus digitalen Gesundheitsanwendungen und patienteneigenen Messungen. Diese Daten sind oft weder kompatibel noch miteinander verbunden, und es gibt Bedenken hinsichtlich ihrer Qualität. Damit stehen sie zur Verbesserung der Versorgungsqualität und für die Forschung nur eingeschränkt und oft erst nach erheblichen Vorarbeiten zur Verfügung.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Definition und Erweiterung der Datenquellen vor. Für die erhobenen Daten sollen Voraussetzungen geschaffen werden, unter denen sie in ihrer Gesamtheit als einheitliche Datenquelle nutzbar sind. Dazu sollen Daten und Datenquellen sowie auch Datenstandards und die erforderliche Datenqualität definiert werden. Außerdem gilt es, Mechanismen für Datenverlauf und Datenvollständigkeit festzulegen.
Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Sylvia Thun. Sie ist Ärztin und Ingenieurin für biomedizinische Technik. Sylvia Thun ist Professorin für Informations- und Kommunikationstechnologie im Gesundheitswesen an der Hochschule Niederrhein und für Digitale Medizin und Interoperabilität am Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) an der Charité.
„Wichtig ist, dass die Patient:innen mit seltenen Krankheiten sichtbar werden.“
Am 15. Juni 2022, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “RESEARCH – vom Suchen und Finden” bei seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Patientenvertretung, Recht, Kinder- und Jugendmedizin, Studien & klinische Forschung, Forschungsverbünde, Arzneimittelhersteller und klinische Forschung & Register zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
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Der Experte Prof. Dr. Thomas Wagner ist Internist und Pneumologe und führt die Zusatzbezeichnung Allergologie. Bis 2017 war er Leiter der Pneumologie und Allergologie des Universitätsklinikums Frankfurt. Aktuell leitet er in der Uniklinik das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen und koordiniert das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen. Außerdem führt er seit 2016 eine lungenärztliche Privatpraxis in Kronberg, wodurch er jeden Tag mit betroffenen Patienten im Austausch steht.
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Die Patientenvertreterin Silke Schlüter hat im Bereich der seltenen Erkrankungen und auch der Forschung als Patientin in der Diagnosegruppe Myositis persönliche Erfahrungen gemacht und teilt mit uns die Perspektive und Erfahrungen einer Patientin mit einer seltenen Krankheit.
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Professor Dr. Klaus-Michael Debatin ist Ärztlicher Direktor der Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm. Zuvor war er Vizepräsident und Dekan der Universität Ulm sowie leitender ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm. Seit 2015 ist Klaus-Michael Debatin Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Ulm. Seine Schwerpunkte liegen in der pädiatrischen Hämatologie, der Onkologie und Immunologie. Der Forschungsschwerpunkt von Klaus-Michael Debatin liegt auf molekularen Mechanismen, die Zelltod induzieren, u.a. mit dem Ziel, Erkenntnisse über Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen nutzbar zu machen. Debatin war 1989 eine der Schlüsselfiguren bei der Charakterisierung des Todesrezeptors CD95 und zeigte erstmals das Auslösen von Apoptose durch Aktivierung einer physiologischen Signalkaskade in Leukämien. Weiterhin beschäftigt er sich mit Störungen des Immunsystems, die u.a. auch mit Störungen in Zelltodmechanismen vergesellschaftet sind.
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Professor Dr. Hermann Haller ist Direktor der Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen an der Medizinischen Hochschule Hannover. Er ist außerdem Präsident des Mount Desert Island Biological Laboratory in Bar Harbor, Maine, USA. Seine wissenschaftlichen Schwerpunkte liegen in der Pathogenese und den Folgen des Bluthochdrucks, der Diabetischen Nephropathie, der Nierentransplantation sowie der Endothelzellfunktion bei Nieren- und Gefäßerkrankungen und der Signaltransduktion.
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Christiane Denzel ist Head of Country Operations bei Alexion Pharma Deutschland. Sie hat mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in der klinischen Forschung und davon mehr als 15 Jahre in der klinischen Forschung an seltenen Krankheiten. Sie kennt dieses komplexe Ökosystem und seine Spieler wie ihre Westentasche und beschreibt uns unter anderem, wie sich die Bereitschaft zur Kollaboration in diesem Bereich entwickelt hat.
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Prof. Dr. Dr. Christian Dierks ist Fachanwalt für Sozialrecht und Medizinrecht, Facharzt für Allgemeinmedizin und Professor für Gesundheitssystemforschung an der Charité Berlin. In dem change4RARE-Beitrag erörtert er aus seinem juristischen Blickwinkel das Thema „PATIENT– Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung“ bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten. Christian Dierks rückt in diesem Kontext vier Aspekte in den Fokus: den Patienten und seine Rolle beim Datenmanagement, Patientenverantwortung, Patientenpartizipation und zuletzt Patient Empowerment.
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Prof. Dr. Dr. Christian Dierks ist Fachanwalt für Sozialrecht und Medizinrecht, Facharzt für Allgemeinmedizin und Professor für Gesundheitssystemforschung an der Charité Berlin. In dem change4RARE-Beitrag erörtert er aus seinem juristischen Blickwinkel das Thema „PATIENT– Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung“ bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten. Christian Dierks rückt in diesem Kontext vier Aspekte in den Fokus: den Patienten und seine Rolle beim Datenmanagement, Patientenverantwortung, Patientenpartizipation und zuletzt Patient Empowerment.
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Am 30. März 2022, 16:30-18:00 Uhr, trafen sich 7 Experten, um das Thema “PATIENT – Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung” bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten aus den Perspektiven der Bereiche Patientenorganisation, Patientenpartizipation, Politik, Recht, Community + Digitalisierung, Patientenvertretung, sowie medizinischer Wissenschaft zu diskutieren.
Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Experte für Medizinrecht und das Gesundheitssystem, führte durch die Veranstaltung. Schauen Sie sich die Aufzeichnung der spannenden Diskussionsrunde jetzt an und seien Sie dabei, wenn wir Wissen verbinden und Perspektiven schaffen.
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Martina Stamm-Fibich ist Politikerin. Seit 2013 ist sie Mitglied des deutschen Bundestages, seit 2018 Patientenbeauftragte der SPD, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit und seit Dezember 2021 Vorsitzende des Petitionsausschusses. Sie ist Berichterstatterin der SPD-Bundestagsfraktion für die Themen seltene Erkrankungen und G-BA-Reform, Heil- und Hilfsmittel, Arzneimittel, Impfen sowie Medizinprodukte und Patientenrechte.
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Tobias Gantner studierte Humanmedizin, Philosophie, Gesundheitsökonomie sowie Rechtswissenschaften in Deutschland, der Schweiz, der Volksrepublik China und in den USA. Er war Assistenzarzt in der Transplantationschirurgie und unter anderem für Siemens Healthcare, Novartis Pharma, Bayer Healthcare sowie Johnson&Johnson in Leitungsfunktionen tätig. Er ist Gründer und Geschäftsführer der HealthCare Futurists GmbH, einem internationalen Netzwerk von innovativen Unternehmen, Think und Make Tank. Tobias Gantner versteht sich als Arzt, Unternehmer und Zukunftsmacher. Sein Anliegen ist es, die digitale Transformation der Medizin für breite Bevölkerungsschichten erfahrbar zu machen.
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Mirjam Mann ist Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die Dachorganisation von mittlerweile mehr als 130 Patientenorganisationen hat sich als die „Stimme der Seltenen“ etabliert und kann so viel für Menschen mit seltenen Erkrankungen bewirken. Die Expertin Mirjam Mann erläutert, wie sich das Gesundheitssystem und andere Bereiche des sozialen Lebens wie Schule, Arbeit, Leben, weitaus mehr an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichten sollten.
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