Die Beteiligungs- und Beratungsfunktion der Patient:innen im Gesundheitssystem wurde zwar in den letzten Jahren ausgebaut, aber ihre Rollen sind nicht demokratisch legitimiert und ihre Kompetenzen zur Mitgestaltung und Mitentscheidung sind stark limitiert. Argumente gegen mehr Mitbestimmung sind oftmals damit verbundene Haftungsrisiken oder fehlende Qualifikationen der Patient:innen. Unklare Begriffe und Uneinheitlichkeit rund um die Patientenpartizipation erschweren zudem die Umsetzung von strukturellen Veränderungen im Gesundheitswesen.

change4RARE schlägt in diesem Kontext die Stärkung und den Kompetenzaufbau der Selbsthilfe vor. Dieser Lösungsansatz zielt ab auf die Qualifikation von Experten, die sich für die Patient:innen in der Gesundheitsversorgung, der Selbstverwaltung und der Forschung einsetzen.

Darüber diskutieren wir mit Claas Röhl. Nach der Diagnose seiner Tochter mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 begann für ihn der Weg in die Patientenvertretung. Er ist Gründer des österreichischen Vereins NF Kinder und engagiert sich u.a. auch auf europäischer Ebene mit der Dachorganisation NF Patients United.

„Es braucht ein wachsendes Pool an sehr gut qualifizierten und ausgebildeten Patientenstimmen, die in die Prozesse des Gesundheitssystems eingebunden werden können.“