Nach der Diagnose erleben Patient:innen mit seltenen Krankheiten zunächst Erleichterung, fühlen sich aber oft schnell überfordert. Ihnen fehlt oftmals das Wissen, ihre Krankheit zu verstehen, und die Orientierung, welche Spezialist:innen zur Verfügung stehen. Sie sind unsicher, wie sie die notwendigen Schritte zeitlich, räumlich und administrativ bewältigen können, und fühlen sich oft alleingelassen.

change4RARE schlägt in diesem Kontext die Etablierung der Patientenbegleitung als Element der Versorgungsstruktur vor. Qualifizierte medizinische Fachkräfte sollten Patient:innen nach einer Diagnose als „Coach“ oder „Lots:in“ begleiten und dabei unterstützen, die richtigen Einrichtungen anzusteuern und durch das System zu navigieren. Einige Zentren für seltene Erkrankungen haben solche Strukturen bereits entwickelt, doch es fehlt an einer flächendeckenden und standardisierten Struktur eines solchen Versorgungselements.

Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer. Er leitet das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Marburg und ist dafür bekannt, sich um komplexe und schwer zu diagnostizierende Patient:innen zu kümmern.

„Das Wichtigste ist zu wissen, wie wir im Gesundheitswesen mit komplexen und seltenen Krankheitsbildern umgehen, damit die Patient:innen dorthin gelangen, wo sie hingehören: zu einer bedarfsgerechten und umfassenden Versorgung mit allen Möglichkeiten, die unser System bietet.“