In Deutschland werden jährlich enorme Mengen an Gesundheitsdaten erhoben, beispielsweise durch stationäre und ambulante Behandlungen, in der Rehabilitation und Pflege sowie zunehmend auch aus digitalen Gesundheitsanwendungen und patienteneigenen Messungen. Diese Daten sind oft weder kompatibel noch miteinander verbunden, und es gibt Bedenken hinsichtlich ihrer Qualität. Damit stehen sie zur Verbesserung der Versorgungsqualität und für die Forschung nur eingeschränkt und oft erst nach erheblichen Vorarbeiten zur Verfügung.

change4RARE schlägt in diesem Kontext die Definition und Erweiterung der Datenquellen vor. Für die erhobenen Daten sollen Voraussetzungen geschaffen werden, unter denen sie in ihrer Gesamtheit als einheitliche Datenquelle nutzbar sind. Dazu sollen Daten und Datenquellen sowie auch Datenstandards und die erforderliche Datenqualität definiert werden. Außerdem gilt es, Mechanismen für Datenverlauf und Datenvollständigkeit festzulegen.

Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Sylvia Thun. Sie ist Ärztin und Ingenieurin für biomedizinische Technik. Sylvia Thun ist Professorin für Informations- und Kommunikationstechnologie im Gesundheitswesen an der Hochschule Niederrhein und für Digitale Medizin und Interoperabilität am Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) an der Charité.

„Wichtig ist, dass die Patient:innen mit seltenen Krankheiten sichtbar werden.“