Mirjam Mann ist Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die Dachorganisation von mittlerweile mehr als 130 Patientenorganisationen hat sich als die „Stimme der Seltenen“ etabliert und kann so viel für Menschen mit seltenen Erkrankungen bewirken. Die Expertin Mirjam Mann erläutert, wie sich das Gesundheitssystem und andere Bereiche des sozialen Lebens wie Schule, Arbeit, Leben, weitaus mehr an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichten sollten.

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