Við fengum til okkar Ernu Eiríksdóttir fræðslustýru NPA miðstöðvarinnar og Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Formann NPA miðstöðvarinnar til að fræða okkur um NPA og NPA miðstöðina. Mjög áhugavert og fróðlegt spjall sem við áttum við þau. Þau eru mjög virk í réttindabaráttu fatlaðs fólks og unnið ötulegt starf í mörg ár í þágu þessa hóps og samfélagsins.
Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er þjónusta sem gerir okkur, fötluðu fólki, kleift að taka stjórn á eigin lífi og aðstoð. Byggt á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf, tryggir NPA að við ráðum því hvar og hvernig við búum, og hver veitir okkur aðstoð. NPA styrkir rétt okkar til fullrar þátttöku í samfélaginu á eigin forsendum, án óþarfa hindrana.
Við stýrum því hvernig aðstoðin er skipulögð, hvað aðstoð er veitt við, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana. Þannig tryggir NPA okkur frelsi og sjálfstæði í daglegu lífi.
Þú stjórnar aðstoðinni
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
Mobility Aid:
Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og er Opin alla virka daga frá 11:00-16:00og hjálpartækjaleigu sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu bæði til lengri og skemmri tíma. Lágmarksleiga er yfirleitt 3 dagar.Þau bjóða uppá útkeyrslu á Höfuðborgarsvæðinu á opnunartíma verslunar gegn 5.000kr sendingargjaldi. Einnig er send út á land á kostnað leigutaka. Þau eru með mikið af lausnum í boði, og hægt er að senda þeim fyrirspurn á info@mobility.is eða hringja í síma 578-3600.
Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.is
Mobility Ehf og Sjúkratryggingar Ísland (SÍ) hafa gert samninga sín á milli um kaup á hjálpartækjum og heilbrigðisvörum í ákveðnum flokkum fyrir þá sem eru sjúkratryggðir hér á landi samkvæmt lögum um sjúkratryggingar.
Í þessum þætti förum við yfir sögu NPA og hvað NPA stendur fyrir. Þessi texti er fenginn hjá heimasíðu NPA samtakanna.
Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er þjónusta sem gerir okkur, fötluðu fólki, kleift að taka stjórn á eigin lífi og aðstoð. Byggt á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf, tryggir NPA að við ráðum því hvar og hvernig við búum, og hver veitir okkur aðstoð. NPA styrkir rétt okkar til fullrar þátttöku í samfélaginu á eigin forsendum, án óþarfa hindrana.
Við stýrum því hvernig aðstoðin er skipulögð, hvað aðstoð er veitt við, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana. Þannig tryggir NPA okkur frelsi og sjálfstæði í daglegu lífi.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
Mobility Aid:
Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og er Opin alla virka daga frá 11:00-16:00og hjálpartækjaleigu sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu bæði til lengri og skemmri tíma. Lágmarksleiga er yfirleitt 3 dagar.Þau bjóða uppá útkeyrslu á Höfuðborgarsvæðinu á opnunartíma verslunar gegn 5.000kr sendingargjaldi. Einnig er send út á land á kostnað leigutaka. Þau eru með mikið af lausnum í boði, og hægt er að senda þeim fyrirspurn á info@mobility.is eða hringja í síma 578-3600.
Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.is
Mobility Ehf og Sjúkratryggingar Ísland (SÍ) hafa gert samninga sín á milli um kaup á hjálpartækjum og heilbrigðisvörum í ákveðnum flokkum fyrir þá sem eru sjúkratryggðir hér á landi samkvæmt lögum um sjúkratryggingar.
Sigurður Hólmar Jóhannesson ,framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs og faðir kom til okkar og við fórum yfir bréf sem var send til Heilbrigðisráðuneytisins sem inniheldur 14 tillögur sem eru nauðsynlegar breytingar til að þjónusta fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra breytist til hins betra.
Við tökum fyrir punktana og eigum umræðu um hvern þeirra fyrir sig.
Við ræðum:
-Lögfestingu á rétti til hjálpartækja-Lögfestingu Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks
Þjónustu við hreyfiskerta á að mæta þeim þar sem þeir eru
-Ef einstaklingur er ekki í standi til að mæta á þjónustumiðstöð, þá á sérfræðingur að koma til þeirra og veita þjónustu á heimili þeirra eða þar sem hentar best. Þetta á td. við um talþjálfun, iðjuþjálfun og sjúkraþjálfun.
Og margt fleira.....
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
Mobility Aid:
Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og er Opin alla virka daga frá 11:00-16:00og hjálpartækjaleigu sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu bæði til lengri og skemmri tíma. Lágmarksleiga er yfirleitt 3 dagar.Þau bjóða uppá útkeyrslu á Höfuðborgarsvæðinu á opnunartíma verslunar gegn 5.000kr sendingargjaldi. Einnig er send út á land á kostnað leigutaka. Þau eru með mikið af lausnum í boði, og hægt er að senda þeim fyrirspurn á info@mobility.is eða hringja í síma 578-3600.
Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.is
Mobility Ehf og Sjúkratryggingar Ísland (SÍ) hafa gert samninga sín á milli um kaup á hjálpartækjum og heilbrigðisvörum í ákveðnum flokkum fyrir þá sem eru sjúkratryggðir hér á landi samkvæmt lögum um sjúkratryggingar.
Við fengum hana Guðbjörgu Eggertsdóttir eða Guggu eins og hún er oftast kölluð til okkar til að fræða okkur um sjúkraþjálfun á hestum.
Guðbjörg hefur víðtæka reynslu af sjúkraþjálfun barna.
Hún hefur starfað á Æfingastöð SLF frá ársbyrjun 2001.
Hreyfihömlun barna hefur verið aðaláhugasvið Guðbjargar, m.a. börn með CP (heilalömun) og MMC (hrygg- og mænurauf) og hún hefur umsjón með þverfaglegum móttökum með bæklunarskurðlækni á vegum Æfingastöðvarinnar. Undanfarin ár hefur hún ásamt fleirum boðið hreyfihömluðum börnum upp á sjúkraþjálfun á hestbaki á vegum ÆSLF og lauk réttindanámi í Svíþjóð þar að lútandi sumarið 2007. Guðbjörg þýddi sænska CPUP (CP Uppföljning) eftirfylgnikerfið og hefur leitt innleiðingu þess á Æfingastöðinni.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
Mobility Aid:
Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og er Opin alla virka daga frá 11:00-16:00og hjálpartækjaleigu sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu bæði til lengri og skemmri tíma. Lágmarksleiga er yfirleitt 3 dagar.Þau bjóða uppá útkeyrslu á Höfuðborgarsvæðinu á opnunartíma verslunar gegn 5.000kr sendingargjaldi. Einnig er send út á land á kostnað leigutaka. Þau eru með mikið af lausnum í boði, og hægt er að senda þeim fyrirspurn á info@mobility.is eða hringja í síma 578-3600.
Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.is
Mobility Ehf og Sjúkratryggingar Ísland (SÍ) hafa gert samninga sín á milli um kaup á hjálpartækjum og heilbrigðisvörum í ákveðnum flokkum fyrir þá sem eru sjúkratryggðir hér á landi samkvæmt lögum um sjúkratryggingar.
Þáttur 50!
Við fengum hana Þórhildi Eddu Eiríksdóttir til okkar sem er móðir barna með ofnæmi, er sjálf með bæði ofnæmi og sjálfsofnæmi og er einnig sérfæðingur í ofnæmi. Þórhildur er með B.Sc í líftækni og MSc í sameindalæknisfræði (e. Molecular medicine) og vinnur við gæðaeftirlit líftæknilyfja.
Þórhildur hefur gefið út bók, matardagbók sem er ætluð að fylgjast með ofnæmi og líðan varðandi mat og fleira, hægt er að nálgast bókina með að senda henni skilaboð inná hennar miðli eða link í bio á Instagramminu hennar -Buy me a coffe- Miðilinn er opin og heldur út frábærri fræðslu og heitir Ofnæmismamman.
Við mælum eindregið með að fylgja Ofnæmismömmunni á helstu miðlunum, Tik Tok, Facebook og Instagram.
Hún stofnaði grúbbu á Facebook sem heitir Útilokunarmataræði og er hugsuð til að fá stuðning og mögulegar reynslusögur og fleira hjá þeim sem eru með ofnæmi eða óþol.
Hún fræðir okkur hér allt um ofnæmi, óþol, ofnæmislyf, ofnæmisviðbrögð, mismunandi birtingamyndir ofnæmis, sjálfsofnæmi og svo margt fleira. Þetta er þáttur sem allir geta lært heilmikið af! Við leyfum okkur að segja að engin vilji missa af þessum þætti.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
Mobility Aid:
Mobility er með bæði verslun sem er staðsett í Urriðaholtsstræti 24 - og er Opin alla virka daga frá 11:00-16:00og hjálpartækjaleigu sem býður uppá ýmis hjálpartæki til leigu bæði til lengri og skemmri tíma. Lágmarksleiga er yfirleitt 3 dagar.Þau bjóða uppá útkeyrslu á Höfuðborgarsvæðinu á opnunartíma verslunar gegn 5.000kr sendingargjaldi. Einnig er send út á land á kostnað leigutaka. Þau eru með mikið af lausnum í boði, og hægt er að senda þeim fyrirspurn á info@mobility.is eða hringja í síma 578-3600.
Til að skoða úrvalið í verslun kíktu inn á mobility.is
Mobility Ehf og Sjúkratryggingar Ísland (SÍ) hafa gert samninga sín á milli um kaup á hjálpartækjum og heilbrigðisvörum í ákveðnum flokkum fyrir þá sem eru sjúkratryggðir hér á landi samkvæmt lögum um sjúkratryggingar.
Hún Hlín Magnúsdóttir eigandi Fjölbreyttrar kennslu kom til okkar og sagði okkur frá sínu starfi og verkefnum en hún starfar sem deildarstjóri stoðþjónustu í samþættum leik-og grunnskóla. Hlín hefur brennandi áhuga á öllu sem viðkemur kennslu, uppeldi, menntun, sálfræði og börnum!
Hún er með meistaragráðu í uppeldis-og menntunarfræðum ásamt BA-gráðu í sálfræði og diplómagráðu í kennslufræðum og málþroska og læsi.
Hún heldur úti vefsíðunni https://fjolbreyttkennsla.is/
Þar inni er hægt að finna ógrynni af námsefni til útprentunar sem hún deilir með öðrum. Einnig finnuru Fjölbreytta kennslu á samfélagsmiðlum og mælum við eindregið með að fylgja henni þar.
Instagram: fjolbreytt_kennsla
Facebook: fjolbreyttkennsla
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
Bara við 2 að spjalla um allt og ekkert og ekkert og allt.....
Njóttu!
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Díana Ósk Óskarsdóttir starfar í dag sem faglegur handleiðari fyrir starfsfólk Landspítalans. En nýverið kláraði hún doktorsnám við Háskóla Íslands, félagsráðgjadeild sem hún gerði eigindlega rannsókn um faghandleiðslu.
Díana hefur í mörg ár starfað með fólki sem sjúkrahúsprestur, sem áfengis og vímuefna ráðgjafi, sérfæðingur í meðvirkni ofl.
Það er magnað að hlusta á Díönu þar sem hún nær að útskýra á svo djúpan en samt á máli sem allir geta skilið, hún er djúpvitur með mikla lífs og starfsreynslu og lætur sig mikið varða velferð annarra.
Það mætti segja að þessi þáttur séu 3 þættir í einum þætti þar sem við byrjum á að tala um mikilvægi faglegarar handleiðslu og hvað felst í henni. Við förum svo yfir í að fjalla um meðvirkni þar sem Díana útskýrir ítarlega margt tengd meðvirkninni. Svo færum við okkur í að tala um sorg, mismunandi sorg, sorgina að missa barn.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Sara Hlín Lilljudóttir og Elísa Marey Sverrisdóttir komu til okkar í spjall en þær eru 2 af 3 konum sem hönnuðu spilið Gullkistan ásamt henni Snædísi Helmu Harðardóttir. Spilið var afurð af sameiginlegu lokaverkefni þeirra til BA-prófs úr
deild menntunar og margbreytileika. Sara og Elín eru báðar þroskaþjálfar.
-Gullkistan er borðspil sem er sérstaklega hannað með fatlað fólk í huga. Þrátt fyrir það hentar það einnig fjöltyngdum sem og öllum öðrum sem hafa áhuga á. Spilið er litríkt, með skemmtilegum spurningum og áhugaverðum smáatriðum. Spilið inniheldur spurningar táknaðar með tákn með tali tjáskipta leiðinni, en þó er hægt að spila spilið án þess að nota táknin.
-Gullkistan er borðspil sem inniheldur 300 spurningar táknaðar með tákn með tali tjáningarleiðinni.
-Spilið hentar fyrir allt fólk frá 4ra ára aldri.
-Landssamtökin Þroskahjálp veittu Gullkistunni viðurkenningu sem besta lokaverkefnið til BA gráðu í þroskaþjálfafræðum við Menntavísindasvið Háskóla Íslands vorið 2023.
-Tákn með tali er tjáskiptaaðferð og eru lykilorð í setningu táknuð við töluðu orðin. Tjáskiptaaðferðin er ávallt notuð samhliða töluðu máli og er í raun brú yfir í talað mál.
Aðferðin er málörvandi fyrir öll börn en rannsóknir hafa varpað ljósi á að þessi tjáningarleið örvi málvitund og málskilning þeirra sem hana nota.
Spilið fæst í öllum stærstu Hagkaups búðunum, það er þá í Kringlunni, Smáralind, Skeifunni og Garðabæ. Einnig er spilið til sölu í Veiðifélaginu sem staðsett er í Nóatúni 17.Instagram: spilidgullkistan
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Lára Rúnarsdóttir móðir, söngkona, yoga kennari, leiðandi kakó athafna og eigandi Móa stúdíó og Móar verslun sem er staðsett í Bolholti.
Móar eru jógastúdíó sem leggur ríka áherslu á andlega iðkun, efla sjálfsvitundina, virðingu fyrir líkamanum, innri hlustun & samkennd. Tilgangur Móa er að skapa rými þar sem einstaklingar geta öðlast frið frá ytri kröfum samfélagsins og tengst sjálfum sér betur. Til þess er ótal aðferðum beitt sem endurspeglast í námskeiðavali, meðferðum og verslun Móa. Má þar m.a. nefna Jóga Nidra, Yoga Þerapíu, Dansflæði, Tónheilun, Möntrur & námskeið sem miða að því að dýpka kynnin við sjálfið. Lögð er áhersla á að rýmið sé öruggt og aðgengilegt fyrir fólk með ólíka líkama, af ólíkum bakgrunni og með ólíka kyntjáningu. Lyfta er í húsinu en unnið er að því að fá ramp inn í sjálft rýmið. Móar er mótvægi við hraðanum og aftengingunni. Allt sem leiðbeint er inn í heima í Móum er val og lögð er áhersla á að einstaklingar geti fundið sinn takt í rýminu svo framarlega sem það trufli ekki önnur. Móar leggja sig fram við að skapa öruggan jarðveg undir heilun og vöxt.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Við fengum hana Kristínu Ýr Gunnarsdóttir til okkar í spjall en hún á dóttir með Williams heilkennið. Hún talar opinskátt og einlægt um líf fjölskyldunnar. Kristín hefur áður talað opinberlega um móðurhlutverkið.
Kristín hefur sjálf unnið í fjölmiðlum um árabil sem fjölmiðla og fréttakona. Í dag starfar hún hjá Barnaheillum sem kynningar og markaðsstjóri.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Í þessum þætti ætlum við að fræðast um Williams heilkennið eða Williams-Beuren heilkennið en hann er ekki svo við vitum til þekkur undir því nafni almennt heldur bara fyrra nafninu eða Williams heilkenni.
Sabína kom til okkar sem er með Færni til framtíðar og sagði okkur allt um hreyfifærni, hreysti og
skynþroska barna í náttúrunni.
Hún er með í boði fræðslu og námskeið. Heldur úti samfélagsmiðlinum Færni til frmatíðar þar sem hún miðlar sinni fræðslu. Hefur gefið út bækur og spil.
Þetta er þáttur sem allir geta lært mikið af!
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Við fengum til okkar hana Ásdísi sem er móðir barns með Wiedemann Steiner heilkenni -WSS. Hún gefur okkur innsýn í líf fjölskyldunnar og greiningarferli dóttir þeirra. Það var dásamlegt að spjalla og bæði fræðast og við fórum inná marga mjög mikilvæga umræðu punkta...
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Í þessum þætti fjöllum við um heilkennið Wiedemann Steiner sem var fyrst lýst af Wiedemann árið 1989. Það er ekki fyrr en árið 2012 þar sem genafræðileg orsök eru fundin og það er stökkbreyting í KMT2A geninu sem var orsök fyrir WSS heilkenninu hjá fimm af sex einstaklingum sem þau voru að skoða.
Við fengum hann Bóas Valdórsson framkvæmdarstjóra Sjónarhóls ráðgjafamiðstöðvar. Bóas útskrifaðist sem sálfræðingur árið 2007 og hefur síðan lokið kennaranámi sem og sérfræðiréttindum í klínískri barnasálfræði. Bóas hefur m.a. starfað innan heilbrigðis- og skólakerfisins og sinnt þar bæði kennslu, klínískri vinnu og ráðgjöf. Ásamt því að vera framkvæmdarstjóri Sjónarhóls sinnir Bóas ráðgjöf í málum sem unnin eru á vegum Sjónarhóls.
Sjónarhóll er óháð ráðgjafarmiðstöð sem vinnur að því að styrkja og efla einstakar fjölskyldur. Hjá Sjónarhóli geta fjölskyldur fengið aðstoð á ýmsu formi og er þjónusta Sjónarhóls gjaldfrjáls. Sjónarhóll er með skrifstofur á Háaleitisbraut 13 í Reykjavík.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Hún Sirrý kom til okkar í spjall og gaf okkur innsýn í líf fjölskyldunnar. Þau hjónin eiga 4 börn og yngsta stelpan þeirra Sara Kristín fædd 2015 er með Angelman heilkenni.
Hún segir okkur frá foreldrahlutverkinu á mjög einlægan hátt.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Angelman heilkenni
Hér á landi fæðast 4500 til 5000 börn á ári og því má ætla að á Íslandi fæðist barn með Angelman heilkenni á nokkurra ára fresti.
Heimasíða erlendra samtaka:Angelman Syndrome Foundation – With you for the journey
Við fengum hana Huldu Björk Svansdóttir til okkar í spjall hún er móðir og er yngsta barn þeirra hjóna 13 ára í dag og er hann með vöðvarýrnunar sjúkdóminn Duchenne. Hulda og Ægir sonur hennar hafa talað opinskátt og einlægt um sitt líf og sjúkdóminn. Þau eru með fræðslu og vitundarvakningu á samfélagsmiðlum og á hverjum föstudegi dansa þau til vitundarvakningar fyrir Duchenne.
Hulda hefur mikla ástríðu fyrir því að deila von, gleði og kærleika eftir að hafa sjálf gengið í gegnum sorgarferli og hafa þau mæðginin svo sannarlega náð að gera það og hjálpað mörgum strákum með Duchenne og fjölskyldum þeirra. Ekki bara á Íslandi heldur á heimsvísu.
Þau eru með grúbbuna:
Dancing for Duchenne - Aegis journey á Facebook sem er nú með nálægt 5000 meðlimum.
Einnig er Hulda með miðilinnHope with Huldaog hana er að finna inn á Instagram, Tik Tok og Facebook. Við mælum eindregið með að fylgja þeim samfélagsmiðlum og að gerast meðlimur í grúbbunni.
Hulda og Ægir gerði nýverið heimildarmynd sem heitirEinstakt ferðalag og fer Ægir um landið og hittir önnur langveik börn. Þessa mynd þurfa allir að sjá!
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - StyrktarfélagiðGóðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - RáðgjafarmiðstöðinSjónarhóller fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
Við verðum að afsaka það að hljómgæðin eru ekki þau bestu í þessum þætti. En við náðum þó að laga þau töluvert. Það gæti verið að það komi eins og hökt stöku skipti en á heildina litið ætti þetta að sleppa mjög vel og okkur fannst innihald þáttarins of gott til að setja hann ekki inn.
Hún Guðný Ása Bjarnadóttir er móðir drengs sem er með SMA týpu 1. Hún kom til okkar í einlægt spjall. Hún ásamt sambýlismanni og barnsföður sínum bjuggu á Ísafirði en fluttust til Reykjavíkur eftir greiningu hjá stráknum þeirra til að vera nær þeirri þjónustu sem þau þurfa. Má benda á þau eru ekki eina fjölskyldan sem hefur séð sig tilneydda til að flytja vegna þjónustuþarfa sem er ekki hægt með góðu móti að koma til móts við á landsbyggðinni.
Strákurinn þeirra er sá fyrsti sem hefur farið í genameðferð erlendis vegna SMA. En ein lyfjagjöf kostar nálægt 300 milljónum en er talinn geta lofað góðu og mögulega verið bylting í lyfjum við SMA.
Þetta eru þær upplýsingar sem koma upp við leit af SMA1 en á örstuttum tíma hafa orðið byltingarkenndar framfarir í lyfjum gegn þessum framsækna og erfiða taugahrörnunarsjúkdómi.
SMA I – Werding Hoffmann Disease
Greining á börnum með gerð I af SMA er venjulega gerð fyrir 6 mánaða aldur og í flestum tilvikum fyrir 3 mánaða aldur. Þau geta ekki setið óstudd, eiga erfitt með andardrátt og að kyngja. Rúmlega helmingur þeirra einstaklinga sem haldnir eru SMA sjúkdómnum eru með SMA á stigi I og látast þeir flestir fyrir tveggja ára aldur, en aðrir hafa lifað allt fram að unglingsárum.
Við bendum á félagið FSMA á Íslandi sem er félag aðstandenda og einstaklinga sem haldnir eru SMA sjúkdómnum, Spinal Muscular Atrophy, á Íslandi. Tilgangur félagsins er að gæta hagsmuna þeirra einstaklinga sem haldnir eru SMA sjúkdómnum og aðstandenda þeirra. Tilgangur félagsins er einnig að stuðla að því að lækning finnist sem fyrst við sjúkdómnum og miðlun upplýsinga honum tengdum, jafnt til þeirra sem tengjast sjúkdómnum beint sem og til almennings.
Þessi þáttur er í boði:
-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.
godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117
-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhóll er fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Þjónustan er ókeypis og ekki er þörf á tilvísun. Það eru allir velkomnir.
Eitt helsta markmið Sjónarhóls er að stuðla að því að forráðamenn barna með stuðningsþarfir geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim.
sjonarholl.is
