Imagina convivir con un enemigo invisible, un espectro que habita dentro de tu propio cuerpo, aferrado a tus huesos y tus miedos. En este episodio de AUCH podcast, exploramos la aterradora historia de Elena, una mujer que, tras 20 años de lucha, alcanzó una fugaz remisión de la artritis reumatoide, solo para descubrir que el verdadero horror apenas comenzaba. Aunque el dolor físico ha menguado, el espectro de la enfermedad sigue ahí, acechando como una sombra que ella percibe en cada rincón, en cada pinchazo inesperado, en cada crujido de sus articulaciones.
Con efectos de sonido inquietantes y una narrativa cautivadora, El Fantasma del Dolor Eterno nos adentra en una experiencia de terror psicológico, en la que una enfermedad crónica se convierte en una presencia siniestra que se resiste a desaparecer. ¿Puede alguien escapar realmente de una sombra que ha sido parte de sí mismo? ¿O estamos condenados a vivir con los fantasmas de nuestro propio cuerpo?
Acompáñanos en este episodio y descubre el terror de vivir con un enemigo invisible del que nunca se puede escapar.
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En este episodio te hablo de las cosas buenas y no tan buenas que nadie te cuenta de la remisión. Según mi experiencia y la definición es sacada de Arthritis Foundation.
Está en nosotros los pacientes que hemos alcanzado la remisión compartir nuestra experiencias y preparar a otros para esta vacación de la enfermedad. Si te ha gustado compártelo con tus familiares y amigos.
En este episodio tuve una conversación sobre el Pilates Terapéutico con Poliana Pino de @poli_pilates. Poliana a través de su experiencia personal con la AIJ y su carrera, nos comparte sus conocimientos sobre el Pilates. Nos deja con la esperanza de que existe un método que es efectivo en la iniciación y en el aprendizaje de movimientos reparadores que nos llevan a la recuperación y nos ayudan a avanzar.
En este episodio:
- Sobre Poliana
- Diferencias entre yoga y el pilates
- ¿Cómo crear un hábito?
- Todo sobre el Pilates
- Otras actividades que ayudan al movimiento
- ¿Qué significa "Escucha a tu cuerpo"?
- ¿Qué es el bienestar cuando tienes una EAS o reumatismo?
Difundir que existe esta posibilidad del Pilates Terapéutico para personas que tienen dolor crónico es muy alentador.
Gracias Poliana por compartir tus conocimientos sobre el Pilates. Eres una inspiración para todos los que buscamos salir adelante con estas enfermedades. Motiva muchísimo leer y escuchar tu historia.
En este episodio, tuvimos una conversación súper amena con Odett Niazoa de @psicologiayartritis. Sobre cómo manejar los consejos no solicitados.
- ¿De dónde vienen?
- Diferencias entre un consejo que nos afecta o aquellos que no nos afectan
- ¿Cuándo y cómo responder o no responder a los consejos no solicitados?
- ¿Los consejos no solicitados son momentos oportunos para educar?
- ¿Cómo la psicología ha ayudado a Odett a sobrellevar los consejos no solicitados?
Gracias Odett por tu participación en este volumen y la revista. No tiene precio.
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“El yoga es un camino interno, un autodescubrimiento del cuerpo y de la manera de pensar de uno mismo.”
En este episodio todo sobre el yoga terapéutico con Esther Campillo de @reumayoga
Gracias Esther por tu participación y colaboración en la revista
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¿Sabes que es el auto-sabotaje dentro de las enfermedades autoinmunes? ¿Sabrías reconocer si has estado o estás haciendo auto-sabotaje en tu recuperación? En este episodio te explico la clave para reconocer si estás en una patrón de auto-sabotaje y si estás estancado en el ciclo del dolor crónico.
En este episodio:
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La Desensibilización del Dolor se trata de entrenar a tu cerebro a no reaccionar en forma de alarma al dolor o verlo como una amenaza. Permitirte sentir el dolor de forma repetitiva sin juicio, hace que te acostumbres, porque el cerebro se acostumbra de forma natural a los estímulos repetitivos. Por eso es la importancia de crear el hábito de este ejercicio, estarás literalmente creando nuevas sinapsis de cómo tu cerebro interpreta las señales de dolor, pero será únicamente efectivo si tú eres capaz de separarte emocionalmente de él.
Ya cuando manejes la técnica, podrás emplearla cuando sientas dolor, durante los brotes o durante ejercicios o actividades que agraven el dolor. Sesiones cortas te ayudarán a reducir el distrés causado por el dolor durante brotes inesperados.
Puede demorar de 2 a 3 meses de prácticas diarias para crear el hábito.
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Aquí les explico cómo sirve la técnica de Desensibilización de Dolor por el Michael Nicholas Psicólogo PhD. Esa técnica de meditación que sirve para reducir los síntomas de dolor crónico y para entrenar al cerebro a no reaccionar en forma de alarma al dolor o verlo como una amenaza.
También les hablo como la respiración nasal ayuda a nuestro cerebro según el Neurocientífico Hubermann PhD que nos comparte en su cuenta que las herramientas, ciencia y beneficios de la respiración basado en estudios recientes:
- Inhalar aumenta el ritmo cardíaco
- Exhalar reduce el ritmo cardíaco
- Respirar profundo por la nariz y de forma seguida botar el aire por la boca es la forma más rápida de calmarnos
- Una sesión de 10 min. puede reconectar el nervio vago.
- Ejercicios de respiración llamados hiperventilación cíclica puede reducir la inflamación (esto también lo habla en su podcast 44)
Estos son algunos de los beneficios fisiológicos relacionados a la respiración nasal. La Desensibilización del Dolor no va a curar tu enfermedad, pero es de la cosas que puedes hacer sin costo adicional, sin efectos secundarios y que no tiene pérdida intentarlo. Implementarlo como un hábito en tu vida puede ayudarte en tu proceso con tu EAS. ¡Inténtalo!
En este episodio les hablo de la importancia de las metas funcionales cuando tienes dolor crónico.
La metas funcionales se basan en tus actividades funcionales como manejar, aspirar la casa, cargar a tus nietos, cepillarte los dientes, estar sentado varías horas, pararte de la cama, levantarte del piso, nadar, caminar, etc.
Cuando tienes dolor crónico tus metas deberían de ser metas funcionales. Estas se trabajan incorporando el pacing, dividiendo cada actividad en metas a corto plazo, con un programa de ejercicio que te ayuden gradualmente a ir integrando estas metas funcionales que son tus metas a largo plazo.
En este episodio:
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En este episodio, que va acompañado de la gráfica del artículo “Calidad de vida”, les dejo un resumen de lo que es el “Pacing”. El pacing es cómo llegar a mantener la misma cantidad de actividades funcionales durante el día sin llegar al brote, trabajando poco a poco, aumentando en tiempo o repeticiones.
El pacing se trabaja sobre una línea de base que se define como “lo que puedes hacer de forma cómoda y segura sin mucho dolor”. Es la forma de salir del ciclo de dolor (brotes/no me muevo), para mejorar tu calidad de vida a pesar del dolor crónico.
En este episodio:
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En este episodio les comparto a los familiares y amigos cuándo dar o no dar un consejo no solicitado. Este episodio va acompañado de la gráfica que les deje en la revista del volumen Bienestar, en el artículo Dar o No dar un consejo no solicitado.
Lo más importante antes de dar un consejo no solicitado es tomar responsabilidad de que tu consejo puede ser trascendente, es decir que puede tener consecuencias según la interpretación de la persona con la EAS en su toma de decisiones. Y esta toma decisiones puede ayudar o no en su proceso con su enfermedad.
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Fuentes principales para este artículo fueron Píldoras de psicología y Nicole LePera, entre otros artículos y referencias.
En este episodio les doy una introducción al 6to. volumen BIENESTAR. ¿Qué es el bienestar cuando tienes una enfermedad autoinmune?
Introducción sobre AUCH revista
Gracias a los colaboradores
Sobre en nuevo volumen bienestar
Lo que encontrarás en este nuevo volumen
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Gracias nuevamente a nuestros colaboradores, ustedes hacen posible esta revista.
Y para ti, ¿Qué es el bienestar cuando tienes una enfermedad autoinmune?
No podíamos dejar por fuera a los Padres con enfermedades autoinmunes (EAS). Aunque la mayoría de las EAS son más comunes en mujeres que en hombres (en un índice de 2 a 1 comparado con los hombres según estudio del 2014 de Science Direct), los hombres con enfermedades autoinmunes también requieren apoyo, soporte y comprensión para sobrellevar el impacto que tienen estas enfermedades en sus vidas. Las EAS más prevalentes en los hombres son la Miocarditis y la Espondilitis Anquilosante, pero hay muchas otras. En este episodio con Antonio conversamos sobre su experiencia de lo que ha sido la paternidad con Espondilitis Anquilosante (EA).
En el episodio podrás escuchar su punto de vista sobre:
Gracias Antonio por compartir tu experiencia con la paternidad y espero que les sirva a otros padres.
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En este episodio les comparto las herramientas que me han sido útiles para calmar mis miedos relacionados a la transmisión de la AR a mis hijas, y a cómo dejar pasar estos sentimientos para que no sean estos miedos los que tomen mis decisiones o rijan mi vida.
"El miedo a transmitir la enfermedad a tus hijos es un sentimiento común entre nosotros los pacientes que tenemos EAS. Ningún padre, en su sano juicio, quiere someter a sus hijos a una situación en la que sientan dolor y sufrimiento, y menos aún cuando se trata de un dolor y un sufrimiento que conocen en carne propia." Así comienzo el artículo "Miedo a transmitir la enfermedad".
En este episodio:
Espero que estas herramientas les ayuden a sobrellevar el "Miedo a transmitir la enfermedad". Sí se puede ser madre y padre con enfermedades autoinmunes, es retador, pero sí se puede.
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"Es un tema sensible para mí... yo creo que el reto más grande (y es fácil decirlo pero no es fácil cuando lo vives), es no poner a tu bebé primero antes que tú" Dra. Talía. Así comenzamos nuestra conversación sobre la maternidad con la Dra. Talía Díaz y yo. Una conversación muy amena entre dos mamás con artritis reumatoide. Para mí es vital, poder hablar con otras mamás que estén pasando o hayan pasado por una experiencia similar, porque aprendemos unas de las otras. Siempre viene alguien que te dice algo que te hace click, que hace reaccionar, y buscar soluciones para mejorar. Mientras más mamás reumáticas se sumen a la conversación, sumamos experiencias. Así no te sientas bien o te sientas inadecuada para dar consejos, créeme que todas absolutamente todas nuestras experiencias suman, y siempre hay alguien que se va a sentir identificada contigo.
En este episodio:
Gracias Dra. Talía, siento que tu experiencia va a ayudar a muchas otras mamás primerizas a sentirse menos solas en este viaje tan retador que es la maternidad. Me encantó hablar contigo, espero repetirlo pronto.
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"Las enfermedades reumáticas pueden presentarse en los niños" por la Dra. Talía Díaz. En este episodio conversé con la Dra. Talía Díaz sobre las enfermedades reumáticas en los niños, pero visto desde los ojos de sus padres. En el volumen 5 de Parens, quise hablar de la maternidad y las enfermedades reumáticas o EAS desde varios puntos de vista, y uno de los que más me conmueve es cuando un niño sano enferma, porque inmediatamente pienso en sus padres. Creo que como comunidad de pacientes reumáticos podemos contribuir para visibilizar las enfermedades reumáticas en los niños y dar apoyo a sus padres en lo posible.
En este episodio:
Gracias Dra. Talía por su aporte a los padres con niños con enfermedades reumáticas. Estoy segura que su mensaje ayudará a muchos padres.
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En este episodio conversé con Marta, paciente con AIJ desde los 14 años, ella nos cuenta sobre cómo ha sido su experiencia con la maternidad con una enfermedad autoinmune. A través de su experiencia podemos ver que la maternidad si es posible con la EAS y que siempre se puede volver a soñar, citando su artículo: “si decides embarcarte en este camino sólo te diré una cosa: es lo más maravilloso que te va a pasar, compensa con creces. No te arrepentirás, eso seguro.”
En este episodio:
Gracias Marta por compartir tu historia y proceso de búsqueda del segundo bebé con nosotros. Espero que le sirva a otras mujeres con EAS.
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Benjamín una niño sano enferma repentinamente del estómago, sus síntomas se intensificaron y su mamá Claudia nos habla de su experiencia como madre con un hijo con una posible enfermedad, los pasos que ella tomó, sus miedos, y el alivio de recibir un diagnóstico oficial de Artritis idiopática juvenil.
En el episodio:
Gracias Claudia por compartir la historia de Benjamín y la tuya como mamá de una niño con AIJ. Espero que sus historias la escuchen muchos padres y los ayude de guía.
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