Ze was tien toen bleek dat haar twee jaar oudere broer Hylke lymfeklierkanker had. Uit school ging ze elke dag naar hem toe in het ziekenhuis. Ze zag dat hij niet meer kon lopen en kaal werd van de chemo, terwijl ondertussen alles 'gewoon' doorging. Verwarrend vond ze. Ze had geen idee wat ze moest antwoorden als mensen vroegen 'Hoe gaat het met Hylke?' Zelf had ze ook emotionele hulp nodig. Maar daar was geen ruimte voor. Ze vond dat haar ouders en anderen hun aandacht op Hylke moesten kunnen richten. Omdat hij het harder nodig had. De eerste keer dat iemand vroeg hoe het met haar ging was een enorme opluchting. Ze kon eindelijk alle opgekropte emoties eruit gooien. Sindsdien weet ze dat het belangrijk is om steun te vragen. 

Sinds hij op de middelbare school zit, hoort hij het veel om zich heen. Het herinnert hem extra aan wat hij zes jaar geleden meemaakte met zijn broertje Remy. Op zijn tweede kreeg hij de diagnose: Acute Lymfatische Leukemie. Davy begreep niet goed wat er allemaal gebeurde. Hij vond het moeilijk Remy in het ziekenhuis te zien liggen en iedereen in zijn omgeving verdrietig te zien. Gelukkig kon hij bij zijn beste vriendin en opa en oma terecht, waar hij vaak ging logeren. Ook was Davy bang om Remy te verliezen, maar sprak daar niet over. Nu hij ouder is, begrijpt hij beter wat er toen allemaal gebeurd is. Hij kreeg therapie om daar beter mee om te leren gaan. Het maakt hem bewust hoe heftig het is als iemand in je omgeving ernstig ziek wordt. Daarom wil hij er nu voor anderen zijn als ze dit meemaken.  

Na de diagnose, Acute Lymfatische Leukemie, in december 2021, drong het langzaam tot de zussen door dat ze kanker had. Het liefst wilden ze met haar ruilen om de pijn en narigheid over te nemen. Wat ze wel konden was er voor haar en elkaar zijn. Toen Femke bijvoorbeeld alleen maar ziek op de bank kon liggen. Of die keren dat ze plotseling werd opgenomen en het onzeker was hoe ze er doorheen zou komen. Door de mooie herinneringen die ze samen hebben meegemaakt werd het ziekzijn ook een bijzondere periode. Ze gingen mee met de wensdag van Make a Wish en haalden met het hele gezin geld op voor kinderkankeronderzoek. Sinds Femke klaar is met de behandeling praten ze thuis veel over de leuke dingen, al mogen de moeilijke herinneringen er ook zijn.  

Twaalf jaar geleden kreeg ze de diagnose van haar jongste zusje te horen: Acute Myleoïde Leukemie. Als negenjarig meisje voelde ze zich enorm verantwoordelijk voor het verdriet en de zorgen van haar ouders, zusjes en opa en oma, waar ze in die tijd met haar andere zusje woonde. Het verdriet en de zorgen kon ze niet wegnemen, net zomin als de ziekte van haar zusje. De schuldgevoelens die hierbij kwamen kijken heeft Birthe jarenlang weggestopt. Dat zorgde voor een angststoornis, waar ze therapie voor heeft gevolgd. Gelukkig heeft ze daar geen last meer van. Maar de diagnose heeft nog steeds veel invloed op haar leven en dat van het gezin. 

Bij Gerdo (36) werd 21 jaar geleden een hersentumor geconstateerd. Een klap in het gezicht van hemzelf en zijn moeder Ria. Hoe ben je er als moeder voor je zoon? Hoe ga je om met je eigen emoties? En hoe ga je als zoon om met de bezorgdheid en emoties van je moeder tijdens de fase naar volwassenheid als je ernstig ziek bent geweest?

In deze aflevering van de podcast hoor je hoe zij ermee om zijn gegaan, alleen en samen. Hoe het nu met ze gaat. En welke invloed dit heeft (gehad) op hun band. 

Al 25 jaar houdt hoogleraar Leontien Kremer zich bezig met onderzoek naar late effecten na (de behandeling van) kinderkanker. In de loop van de tijd is ze er steeds meer van doordrongen geraakt hoe belangrijk het is dat samen met survivors te doen. 'Zodat we goed weten wat we moeten onderzoeken en hoe we de resultaten kunnen implementeren in betere LATER zorg'. Gezondheids- en biomedisch wetenschapper en survivor Eline van der Meulen werkt al jaren met de LATER onderzoeksgroep samen en brengt haar kennis en ervaringsdeskundigheid in.

In de podcast spreken we hen over deze samenwerking. Die onder andere heeft geleid tot de opening van de LATER poli in het Prinses Máxima Centrum. Wat heeft het nog meer gebracht? Welke obstakels zijn er overwonnen en waar liggen er nog uitdagingen? En welke dromen liggen er voor de toekomst?  

Ben je enthousiast geworden en wil je als ouder of survivor meedenken over wetenschappelijk onderzoek? Neem dan contact met ons op via info@kinderkankernederland.nl of bel 030 - 242 29 44. 

Ouders, kinderen en survivors denken vanuit Vereniging Kinderkanker Nederland mee over onderzoek bij kinderkanker. Maar wat houdt dat eigenlijk in? Wat levert het op? En hoe werkt deze participatie in de praktijk? Wat drijft ervaringsdeskundigen om zich in wetenschappelijk onderzoek te verdiepen? En welke uitdagingen komen onderzoekers en ervaringsdeskundigen tegen tijdens de samenwerking?

Daarover gaan we in gesprek met Wim Tissing, kinderoncoloog en onderzoeksleider supportive care bij het Prinses Máxima Centrum, Lineke Kleinlugtenbelt, onderzoeker en projectleider van regionale kinderoncologische zorg in het Máxima, genaamd KinderOncoNet en Willemijn Plieger, researchcoördinator bij Vereniging Kinderkanker Nederland.

Ben je enthousiast geworden en wil je als ouder of survivor meedenken over wetenschappelijk onderzoek? Neem dan contact met ons op via info@kinderkankernederland.nl of bel 030 - 242 29 44.

Vieren van het leven, Dat is het thema wat deze maand centraal staat vanwege het 10-jarig bestaan van VOX. In deze podcast praten we met Tim die op zijn 15e Non-Hodgkin Burkitt lymfoom kreeg en op zijn 36e schildklierkanker als gevolg van zijn eerdere behandeling.

Als podcastmaker van de reeks ‘Kan ‘ker over praten?’ en auteur van zijn boek ‘Gewoon een ander jaar’ heeft hij niet alleen zelf leren praten over leven na kinderkanker maar hoort hij ook graag de verhalen van andere survivors. In deze podcast neemt ons mee naar het feest waarin hij het leven viert met zijn dierbaren.

Hij vertelt over zijn naar eigen zeggen soms naïeve maar ook optimistische karakter. Hierdoor kan hij makkelijk de knop omzetten om door te gaan en vooruit te kijken. Uitvoerig stilstaan bij het ziek zijn geweest en de gevolgen van kinderkanker doet hij dan ook liever niet.

We praten met hem over in welke mate het survivor zijn al dan niet bepalend is voor zijn identiteit en hoe hij hier zelf de regie in neemt. En we horen welk verhaal er achter zijn indrukwekkende tattoos zit die hij op zijn rechterarm liet zetten naar aanleiding van zijn ziekte.

Vieren van het leven. Dit thema staat in verband met het 10-jarig bestaan van VOX deze maand centraal. Maar hoe vier je eigenlijk je leven als kinderkanker hebt gehad? Sta je extra stil bij bepaalde mijlpalen of belangrijke momenten? Denk je terug aan toen je ziek was en je laatste behandeling? Vier je wat je allemaal nog wel kan of wat er nog wel is? Of kijk je liever vooruit en laat je je leven zo min mogelijk kleuren door je ervaring met kinderkanker?

In deze podcast praten we met Willemarijn. Zij kreeg op haar 7e leukemie en daarna vijf keer een recidief. Inmiddels is ze vijf jaar schoon. Hoe staat Willemarijn daarbij stil en wat viert ze in haar leven? Ze vertelt over welke rol haar geloof daarin speelt én over haar passie om te schrijven over ervaringen in het leven na kinderkanker.

Via een voorspellende droom wist ze dat er iets naars aan zat te komen. Een korte, intense behandeling volgde. Funda verbleef vrijwel fulltime in het ziekenhuis, terwijl haar man de andere kinderen thuis verzorgde.

Haar spiritualiteit, mét twee benen op de grond, hielp haar door deze donkere, soms eenzame periode. Ze stelde zich kwetsbaar op en bleef geloven dat het goed kwam, op welke manier dan ook.

In de podcast vertelt ze wat de betekenis is geweest van haar islamitische achtergrond tijdens en na behandeling, wat ze heeft gemist en hoe ze er nu zelf invulling aan geeft.

Na de diagnose moest er snel worden gehandeld, de situatie was ernstig. Het noodscenario parkeerde Geert-Jan in zijn achterhoofd. Als gezin kropen ze dicht tegen elkaar aan om deze periode samen door te komen. Geert-Jan en zijn vrouw gaven elkaar de ruimte en bundelden hun krachten om dit te kunnen dragen.

Zij liet haar gevoel allereerst spreken, hij analyseerde eerst en voelde later. Pas na de Bloemenkraal kwam dat aan de beurt. In de podcast vertelt Geert-Jan hoe hij onder andere met helende steken alles wat er gebeurt is de revue laat passeren en waarom hij zijn verhaal inzet voor anderen. 

De hectische start veroorzaakte bij Jip hechtingsproblemen en Loek hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan zijn operatie. Dat zorgt voor een intense gezinsdynamiek die ook invloed heeft op de relatie met haar partner.

In de podcast deelt ze haar verhaal en vertelt Dineke hoe ze manieren vond om in de beperkte tijd beter voor zichzelf te zorgen. En hoe ze zich leert verhouden tot een andere toekomst voor en met haar gezin.

Je puber loslaten terwijl hij ernstig ziek is? Dat leerde Ingeborg nadat in 2021 het bericht, als donderslag bij heldere hemel, kwam dat haar jongste zoon Doede (19) Acute Lymfatische Leukemie had.

Tijdens de behandeling verhuisden ze terug vanuit New York, waar ze elf jaar woonden. Eenmaal terug in Nederland besloot Doede het niet rustig aan te doen, maar net als veel pubers op reis te gaan en van alles uit te proberen. Voor Ingeborg en haar man was dat loslaten 2.0.

Mag je ook rouwen als je kind kanker heeft overleefd en op het oog weinig last heeft van late effecten? Die vraag gaat regelmatig door de hoofden van Niels en Saskia. Dertien jaar geleden werd hun oudste dochter Féline ziek: Acute Myleoïde Leukemie. Ze was toen anderhalf. Ze kwam goed door de behandeling heen. Maar al gauw werd duidelijk dat het leven haar onschuld had verloren. In de jaren erna werd voor beiden pas voelbaar welke impact deze periode op hen en hun relatie heeft (gehad). En hoe ze de ervaringen meenemen in de rest van hun leven. In de podcast blikken we samen terug en vooruit wat het hen heeft gekost en gebracht.

Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen ouders vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). Roel heeft dit ervaren en Maaike Wetting stond hem bij. Zij vertellen waarom een passende, betaalde zorgverlofregeling nodig is en wat daarvoor moet gebeuren. 

We gaan in gesprek met Dannis over zijn werk, wat muziek voor hem betekent, over veerkracht en zijn onderzoek naar mogelijkheden om medicatie over de bloed-hersenbarrière gerichter in de tumor te brengen, met behulp van catheters of door middel van geluidsgolven en zijn stip aan de horizon. 

Veerle kreeg op haar zeventiende voor de tweede keer Hodgkin en werd op dat moment verliefd op Joep. Zijn zus had jaren eerder kanker gehad, dus hij wist in welke wereld hij zich ging begeven.

Samen bouwden ze een leven op. Al vroeg in hun relatie moesten ze kiezen voor IVF in verband met mogelijk onvruchtbaarheid. Na drie mislukte IVF-pogingen en veel emotie werden ze alsnog (pleeg)ouders van een prachtige tweeling die ze nu een veilige thuishaven bieden.  

We gaan in gesprek met Joy. Joy kreeg op haar tiende kreeg vage klachten in haar bovenarm. Na een lange zoektocht bleek ze een zeer agressieve bottumor in haar schouder te hebben. Artsen vreesden voor haar leven.

Dankzij vele chemotherapieën en een experimentele operatie werd ze beter. De zware behandeling eisten wel hun tol. Dankzij haar doorzettingsvermogen behaalde ze toch haar diploma tot doktersassistente en triagist.

Helaas kan ze door haar late effecten niet meer werken. Ze deelt met ons welke andere manieren ze vindt om haar leven zin te geven.

We gaan in gesprek met Joris. Door een genetische afwijking kreeg Joris als baby en peuter een hersentumor, net als zijn broer en neven. Als enige overleefde hij de ziekte. Dat gaf in eerste instantie een groot verantwoordelijkheidsgevoel, maar veranderde later in gevoel van dankbaarheid.

Ook de bestraling liet z’n sporen na. Joris heeft sinds zijn jeugd last van overprikkelbaarheid. Hij liet het er niet bij zitten. In zijn zoektocht naar oplossingen kwam hij in aanraking met hypnosetherapie en ergotherapie. Via het ASITT-protocol verminderde de spanning in zijn lijf. Sindsdien ervaart Joris veel minder latere effecten van de behandeling (NAH). 

We gaan in gesprek met Rutger. Rutger heeft zijn ziekteperiode niet bewust meegemaakt. Maar de nare beelden van diverse ingrepen en de late effecten nam hij wel mee.

De beelden stopte hij zo veel mogelijk weg, zodat hij mee kon in de ‘flow van het leven’ en kon voldoen aan wat hij dacht dat de maatschappij van hem verwachtte.

Hij ging naar school, vond een baan, een huis en ontwikkelde vriendschappen. Een paar jaar geleden ging hij aan de slag met de beelden. Sindsdien voelt hij ruimte voor emoties. Van zichzelf en van anderen. Daardoor verdiepen zijn vriendschappen en staat hij open voor lotgenotencontact