Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
Denken Sie daran, Sie sind nicht alleine!
Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.
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Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
Denken Sie daran, Sie sind nicht alleine!
Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.
In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich, psychisch und organisatorisch?
Ein Gespräch über eine große Veränderung im Leben – und darüber, wie man trotz allem den eigenen Weg findet.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Jule, NMOSD Patientin
Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0030
Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der Industrie z.B. die Gefühlsreise, aber auch Projekte wie Guidzter, und viele mehr. Was ihn bewegt, jeden Tag Zeit und Energie für andere Menschen mit NMOSD und deren Angehörige zu investieren, erzählt er hier.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Matthias Fuchs, NMOSD Patient und Gründer von wir.und.nmo
Hilfreiche Links aus dieser Episode:
• Wir.und.nmo auf Instagram oder Facebook
• NEMOS Neuromyelitis Optica Studiengruppe
• Weißbuch Selbsthilfe im Fokus
• Guidzter
• NMOSD Gefühlsreise
• Wunderkinder und Heldeneltern – fachlich moderierter Austausch für pflegende Eltern https://www.kompass-gesundheitswesen.de/akademie/wunderkinder-und-heldeneltern/
• Nicht allein mit NMOSD – Die Awareness Kampagne
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M/DE/UNB-N/0027
In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr länger auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Alltagsthemen. In der zweiten Episode geht es um Angehörige. Wie verändert sich deren Leben und Rolle innerhalb einer Beziehung nach der Diagnose? Wie schafft man den Spagat, für den anderen da zu sein, unter Umständen auch dem Betroffenen eine Verschlechterung der Symptome mitzuteilen, ohne dabei überfürsorglich zu werden? Und ein wichtiger Punkt, der oft vergessen wird: Wie stellen die Angehörigen sicher, dass sie sich auch Zeit für sich selbst nehmen? Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias, dem Partner einer frisch diagnostizierten Patientin, und Christine, der Mutter einer Patientin über deren Erfahrungen.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gäste:
• Matthias, Partner einer NMOSD Patientin
• Christine, Mutter einer NMOSD Patientin, und Partnerin eines MS Patienten
Freigabenummer: M/DE/NP/0209
In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Themen. In der ersten Episode geht es um Fragen wie: Kann ich NMOSD vererben? Hat eine Schwangerschaft Einfluss auf den Verlauf meiner Erkrankung? Wo finde ich Hilfe und Beratung? Diese und viele weitere Fragen beantwortet unser Moderator Markus Oppel in einem spannenden Gespräch mit Sevil, NMOSD Patientin und Prof. Hellwig, Neurologin und Leiterin des deutschen NMOSD Schwangerschaftsregisters. Alle Infos zum nachlesen finden Sie auch in der Schwangerschaftsbroschüre.
Diese steht hier zum Download bereit:
https://alexion.de/-/media/alexion_de/ws_alexion_germany/pdfs/patientenbroschueren/nmosd-schwangerschaft-final.pdf
Was bedarf es mit der Erkrankung zu leben, welche neue Ziele kann man sich
setzen und wie verändert sich dadurch die Einstellung zur Erkrankung? Wie ändert sich die
eigene Wahrnehmung, wenn man mehr auf sich und seinen Körper achtet? Welche Rolle
spielen Selbsthilfe und Patientenorganisationen? Und wie können Angehörige Betroffene auf
ihrem Weg begleiten? Antworten hierauf gibt es in unserer aktuellen Podcastfolge von Let’s
talk NMOSD. Viel Spaß euch beim Reinhören!
Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene
Erkrankungen
Gäste: Herr Fuchs, NMOSD Betroffener und Vertreter der internationalen
Patientenorganisation “The Sumaira Foundation”; Frau Fuchs, Angehörige
Nach der Diagnose geht es eigentlich erst richtig los. Die akute Schubtherapie wird von einer Therapie zur Vermeidung von Schüben, einer sogenannten Schubprophylaxe abgelöst. Aber wie geht es beruflich und privat weiter? Wie arrangiert man sich mit einer Erkrankung, die für den Rest des Lebens ein Begleiter sein wird?
Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Carola, NMOSD Betroffene
Wie erleben Patient:innen die Diagnose und was ändert sich im Leben der Patient:innen und ihrer Familien? Welche Möglichkeiten gibt es, Hilfe zu erhalten? Und wie ändert sich die Perspektive auf Dinge? Der Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Kate, NMOSD Betroffene
Nach dem ersten Schub geht es für viele Betroffene auf eine - häufig längere - Reise, bis die Diagnose NMOSD gestellt wird. Viele Untersuchungen aber zum Teil auch Fehldiagnosen führen häufig zu Unsicherheit und Angst. Symptome werden nicht selten als psychosomatisch fehlgedeutet.
Wie gehen die Betroffenen mit dieser schwierigen Phase um?
Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse auf dem Weg zur Diagnose NMOSD schildert.
Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter Weitere Informationen finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Sabrina, NMOSD Betroffene
Plötzlich ist alles anders, aber warum? Was ist los? Oft stellen die ersten Symptome von NMOSD das Leben der Betroffenen komplett auf den Kopf. Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse und Gefühle mit den ersten Symptomen schildert.
Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter Weitere Informationen finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Bianca, NMOSD Betroffene
Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
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