Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
Denken Sie daran, Sie sind nicht alleine!
Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.
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Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
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9. Diagnose in den 20ern - ein unerwarteter Lebensweg
Let's talk NMOSD
23 minutes
1 month ago
9. Diagnose in den 20ern - ein unerwarteter Lebensweg
In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich, psychisch und organisatorisch?
Ein Gespräch über eine große Veränderung im Leben – und darüber, wie man trotz allem den eigenen Weg findet.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Jule, NMOSD Patientin
Freigabenummer: M/DE/UNB-N/0030
Let's talk NMOSD
Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
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