Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
Denken Sie daran, Sie sind nicht alleine!
Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.
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Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
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Nach der Diagnose geht es eigentlich erst richtig los. Die akute Schubtherapie wird von einer Therapie zur Vermeidung von Schüben, einer sogenannten Schubprophylaxe abgelöst. Aber wie geht es beruflich und privat weiter? Wie arrangiert man sich mit einer Erkrankung, die für den Rest des Lebens ein Begleiter sein wird?
Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Carola, NMOSD Betroffene
Let's talk NMOSD
Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
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