De visste att Louie hade hjärtfel innan han föddes, men inte att det var så allvarligt. Hör Martina Tanskanen berätta om sin Louie och hur deras resa har varit. Louie lever idag med enkammarhjärta.
Liam föddes med flera hjärtfel och andra diagnoser som påverkar tal, sociala samspel och inlärning. I möte med vården där mycket ska ske på samma sätt som alltid visade det sig att hans behov inte riktigt kunde följas. Det blev ödesdigert för alla inblandade.
Emma Bolmgren har i sina sociala medier och i boken "Huvudsaken är att han är frisk" skrivit om sina upplevelser med sonen Liam och hur hon fick vårdinstitutioner att ändra sina metoder. Nu gästar hon Hjärtebarnspodden.
Mycket tyder på att vården av medfödda hjärtfel blir bättre i det stora hela, men det finns många delar av den som behöver utvecklas ännu.
Vilken livskvalitet får hjärtebarnen när de blir äldre? Det är den springande punkten för många.
I det här avsnittet tittar Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Linda Sundberg med Mattias Barsk på Swedcons årsrapport för 2023 och konstaterar att vården i Sverige tar stora kliv framåt, men uppföljningen av barn som blir vuxna behöver förbättras och den ojämlika vården i landet är en annan viktig fråga.
När Ida Wigerholt och hennes partner väntade sitt andra barn, visste de inte att deras liv snart skulle förändras på ett sätt de aldrig kunnat föreställa sig. Under en rutinmässig tillväxtkontroll upptäcktes något ovanligt i bebisens hjärta. Efter flera undersökningar fick de till slut svaret: deras ofödda son hade ett allvarligt hjärtfel som skulle kräva operation kort efter födseln.
”Det kändes som att marken försvann under våra fötter. Vi skulle få ett sjukt barn,” berättar Ida.
Det här avsnittet av Hjärtebarnspodden berättar också något ljusare, om hur fort det kan bli bättre. För det gör det för en del.
Var står vi i donationsfrågan idag? Och hur går det med hjärttransplantationer i Sverige?
Det här specialavsnittet av Hjärtebarnspodden är inspelat i Folkspels studio och kan ses som video.
I studion:
Henrietta Sterner - hjärtebarnsförälder vars barn utreds för hjärttransplantation.
Mattias Barsk - kommunikationschef Hjärtebarnsfonden.
Håkan Wåhlander - överläkare Drottnings Silvias barnsjukhus.
Lille Nima skadades svårt i en hissolycka. Så svårt att hans liv inte gick att rädda. Då fick föräldrarna frågan om de kunde tänka sig att låta Nima donera sina organ till andra barn. Svaret kändes givet.
I det här avsnittet berättar mamma Frida Dahlén om sin syn på organdonation, om vad hon tror att Nima själv hade sagt och att det i hennes egna historia kanske finns en liten förklaring till det självklara beslutet.
När Leah Zepeda Persson väntade sitt första barn fick hon veta att han hade ett allvarligt hjärtfel. Men med planerad förlossning i Göteborg kändes det så tryggt det kunde. Hjärtfelet var tyvärr inte det enda sonen Alexis hade och de efterföljande dagarna har gett Leah ett uppdrag; att berätta om sorg och saknad, att få folk att förstå hur vanligt medfött hjärtfel är, hur sorg kan ta sig olika former.
När Emma Hortlund födde sin lille Adrian i Uppsala såg allt ut att vara okej. Men plötsligt satte de i en ambulanshelikopter till Göteborg. "Det var svårt att knyta an till honom, det var som att jag bara såg hans hjärtfel." berättar Emma Hortlund när hon ser tillbaka till de kritiska dagarna.
Janiyah har ett allvarligt medfött hjärtfel, en trasig lunga och en försvagad lever. Det är på många sätt ett under att hon lever. Här berättar mamma Olivia Jawad från Piteå sin gripande historia och om drömmarna som hon trots allt vågar ha.
Länge trodde man att Malte skulle behöva byta både hjärta och lungor. Något som inte hänt i Sverige förut. I Hjärtebarnspoddens avsnitt 19 berättar Malin Sjöblom från Ås i Jämtland om deras resa.
Malte är en pigg och påhittig kille som gärna deltar i alla aktiviteter man kan tänka sig. Så länge han orkar. Och när han inte orkar känner mamma Malin Sjöblom att det faktiskt är orättvist. "Han är en aktiv kille". Men om nätterna kommer oron.
Stötta kampen mot medfödda hjärtfel och skänk en gåva.
Wilma föddes med flera fel på sitt lilla hjärta. Hon kunde varken äta eller hålla sig vaken. "Ungefär 15 minuter åt gången var hon där", berättar pappa Nils. När hon var 10 månader genomgick hon sin första operation. Och det blev en märkbar skillnad. Men utmaningarna fortsatte.
Tack vare forskning kunde man hitta förklaringen till Wilmas hjärtfel.
Hör Rebecca Nord Schönbeck och Nils Svensson Bank från Lövestad berätta en gripande historia om ett hittills osynligt ärftligt syndrom i släkten, om lilla Wilmas förändring och hur de tänkte kring att få fler barn.
Stötta barn som Wilma genom att skänka en gåva till forskningen om medfödda hjärtfel.
Amelie Wångblad är storasyster till Joel som har medfött hjärtfel. När Amelie gick i årskurs 8 gjorde ett sommarprat om sin bror och om att vara just storasyster till ett barn med hjärtfel. Vilka känslor väcker det och hur kan man som syskon ta sig igenom utmaningarna tillsammans? Hör hennes fina sommarprat i det här avsnittet.
I ursprungsversionen hade Amelie lagt in musik i sitt sommarprat vilket vi har klippt bort på grund av upphovsrätt.
I adoptionsdokumenten fyllde de i att ett medfött hjärtfel var okej, för Nicklas hade också det. Men hur allvarligt hjärtfelet var eller hur drabbad sonen skulle vara av behandlingen i Taiwan visste de inte. Hör familjen Nettersands gripande berättelse i det nya avsnittet av Hjärtebarnspodden.
Karin Boo Wiklander är mamma till Gustaf. I det här avsnittet berättar hon om deras kamp, som började när han var åtta månader gammal. Och det visade sig att Gustafs hjärta kämpade mer än någon hade kunnat ana.
"När Gustaf var 8 månader, i oktober 2016 la jag märke till att jag hörde hans andetag när han kröp omkring hemma. Funderade på förkylningsastma, små barn har ju trånga luftrör…. Efter ett par dagar hade vi besök av min mans föräldrar hemma i huset i Norrköping där vi bodde då. Davids mamma (numera pensionerad) barnsjuksköterska och kontaktsjuksköterska för de barn som är hjärttransplanterade på Drottning Silvias Barnsjukhus Göteborg sedan en herrans massa år tillbaka, noterade också Gustafs andning. Så vi åkte in till akuten på Vrinnevisjukhuset i Norrköping på söndagseftermiddagen. Där började vår resa… kan man säga."
Ebba Östergren från Gränna var som vilken tonåring som helst, hon körde moped med kompisar och spelade fotboll på fritiden. Men av någon anledning blev hennes kondition inte bättre trots att hon tränade så mycket. Var det anorexi? Astma?
När hon var 16 år var dags för en hjärtoperation. Det var här den riktigt svåra tiden började.
"Om det är såhär ni friska har det vill jag inte vara frisk", tänkte Ebba Östergren.
Linda Sundberg väntade sitt fjärde barn, en sladdis. Trygg i föräldraskapet längtade hon efter ett sista barn där hon skulle få gå på bebisgympa och aktiviteter. Men det blev inte så.
Idag är Linda Sundberg generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.
Karin Ivarsson fick sitt hjärtebarn för 14 år sedan. Dagarna efter födseln var mest förvirring. Hon kunde inte riktigt ta in den information hon fick. Men när hon ser i backspegeln så har gått bra trots allt. Ytterligare minst en operation väntar men det tar de när det är dags. Hon är medveten om att sonens hjärtfel (aortastenos) inte är det svåraste man kan drabbas av men det är ett ganska vanligt fel.
Det här avsnittet handlar om att våga ta en dag i taget, släppa det du inte kan påverka... och prata. Prata med andra som har varit med om samma sak.
Milton Andersson är 15 år och föddes med hjärtfel. I det här avsnittet berättar han hur han tänker med kompisar, flickvännen och sin idrottskarriär. Och om att han vet att han kommer behöva opereras ett par gånger till.
Sam växer inte. Det tar två år innan de upptäcker att han har medfött hjärtfel. Familjen får resa till Lund och förbereder sig för en operation. Men allt blir inte som de tänkt sig.
Erika Stigulfsdotter väntar sitt första barn. Vid det obligatoriska ultraljudet får hon veta att hon ska gå på ett andra ultraljud, med en specialistsköterska. Där möts hon av en kvävande tystnad och en mening hon aldrig kommer glömma.
