O impacto do diagnóstico de doença grave na família
Um diagnóstico de uma doença grave nunca afeta só o paciente, mas toda a sua família e seu núcleo mais próximo de relações.
Muitas vezes, ele cria ou aprofunda silêncios, transforma relações, altera papéis sociais e dinâmicas familiares. Os sentimentos tendem a ficar mais aflorados, as interrogações circulam por toda a parte e a comunicação pode ficar complexa.
A lida do cuidado, das idas a hospitais, acompanhamento e efeitos de tratamentos também alteram a rotina.
Neste quarto e último episódio do 5º Fórum AnaMi de Cuidados para Pessoas com Doenças Graves, vamos ver que é valioso identificar as cascas de banana que podem surgir por falta de comunicação para evitar que novas camadas de sofrimento surjam em um momento que já é suficientemente desafiador.
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Se você é paciente ou familiar impactado por uma doença grave, é mais do que bem-vindo à nossa Casa Lavanda: uma rede social que abriga uma comunidade virtual de acolhimento e informação. Um ambiente de trocas entre iguais, grupos de apoio, aulas, encontros e tudo o que pode te beneficiar a atravessar essa jornada de uma maneira melhor. Você pode participar da cidade, estado ou país onde estiver e é tudo de graça! É só chegar :)
https://casa-lavanda.circle.so/c/boas-vindas/
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Instituto Ana Michelle Soares e A.C.Camargo Cancer Center apresentam:
5º Fórum AnaMi de Cuidados para pessoas com Doenças Graves
Uma produção do Movimento inFINITO
Produção: Maju Almeida, Larissa Barros e Flavio Vieira
Direção-geral e produção-executiva: Gustavo Cabral
Apresentação e roteiro: Juliana Dantas e Tom Almeida
Edição e fotografia: Vitor Bergomi
Maquiagem: Larissa Oliveira
Gravado no estúdio Jacarandá Áudio, em São Paulo.
Alimentação: Casa Catering
Pré-Produção: Camila Santos
Operadores de câmera: Rafael Bonini, Caio Brandão e Thiago Trindade
Operadora de áudio: Jennifer Rodrigues
Agradecimentos especiais: Alvenir Soares, Samuel Soares e a todo o staff de voluntariado da Casa Lavanda.
Por que temos medo de dar trabalho ao ficar doente?
Quantas vezes você já ouviu ou mesmo disse a frase “não quero dar trabalho”?
Esse jeito de falar não é novo, mas a velocidade dos dias atuais nos empurra ainda mais para este lugar. Quer exemplos?
Se antes um amigo ou um parente nos oferecia uma sopa quando ficávamos resfriados, hoje, com alguns poucos cliques no celular, conseguimos que a comida chegue na porta da nossa casa. Se antes pedíamos a alguém próximo nos buscar no aeroporto na volta de uma viagem, hoje rapidamente conseguimos um carro por aplicativo que cumpre a função.
Não dá para negar que sejam comodidades, mas são comportamentos que vão nos afastando de uma vida em comunidade, da vinculação com outras pessoas e, principalmente, de saber pedir e aceitar ajuda.
Contaram pra gente que a autossuficiência é um grande valor e a gente acreditou. E aí, se em algum momento precisamos de cuidados, de maneira temporária ou definitiva, não estamos minimamente preparados para aceitá-los e para conviver com uma dependência parcial ou total dos outros.
Neste terceiro episódio do 5º Fórum AnaMi de Cuidados para Pessoas com Doenças Graves, vamos falar sobre os desafios de se deixar cuidar. Como podemos tirar o cuidado de um lugar tão negativo quanto é o pânico de “dar trabalho”? Como não nos sentirmos um fardo? Como enxergar as oportunidades de vínculo e conexão que moram em oferecer e aceitar ajuda? Como mudar a mentalidade que só vê um paciente como alguém passivo e reconhecer o quão ativos podemos ser no nosso próprio cuidado?
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Apoio: Instituto Olga Rabinovich
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Como tornar o tratamento de uma doença grave mais eficaz
Doenças graves trazem consigo sintomas, os tratamentos para elas trazem consigo efeitos colaterais e tudo isso é sinônimo de sofrimento e desconforto para pacientes e familiares.
Mas e se a gente te contasse que já existem maneiras de tornar o tratamento de uma doença grave mais eficaz minimizando ou mesmo zerando esses incômodos todos?
Mapeamos os perfis de pessoas que convivem com doenças graves e detectamos que quanto mais informação de qualidade cada paciente e cada familiar tiver, mais condições de administrar o dia a dia da jornada de adoecimento eles terão.
Afinal, a autonomia e o poder de decisão só são reais mesmo quando todas as cartas estão na mesa.
Neste segundo episódio do 5º Fórum AnaMi de Cuidados para Pessoas com Doenças Graves, vamos falar sobre como buscar o alívio de sintomas e de efeitos colaterais, dos impactos positivos dessa busca na qualidade de vida e, consequentemente, nos efeitos dos tratamentos. O cuidado integral, o controle da dor, o apoio emocional e o resgate da autonomia são fundamentais para garantir que a voz do paciente seja ouvida, validada e norteadora no dia a dia do cuidado.
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Como ter mais qualidade de vida mesmo com uma doença grave
Em meio a um diagnóstico de uma doença grave, muitas vezes a vida do paciente e de seus familiares passa a se resumir a tratamentos, medicamentos, idas a hospitais e privações diversas. Mas, felizmente, já há um movimento que reconhece que a qualidade de vida e o cuidado vão muito além disso.
Arte, cultura e lazer como shows, literatura, cinema e vivências em comunidade são essenciais, especialmente para momentos delicados da vida. Câncer, Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doenças raras ou qualquer outro diagnóstico grave não pode definir ninguém e buscar exercitar práticas que agreguem mais qualidade de vida pode fazer toda a diferença.
Neste primeiro episódio do 5º Fórum AnaMi de Cuidados para Pessoas com Doenças Graves, vamos falar sobre o que está sendo chamado ao redor do mundo como “prescrição social”: incentivos para ampliar a vida social, os horizontes e o senso de pertencimento em comunidades.
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Nos últimos dias, a gente trouxe para os nossos perfis do Instagram (@infinito.etc e @paliativas) alguns trechos do relato da atriz Denise Fraga após a morte da mãe dela.
O processo foi relatado com dor, amor e poesia.
Tanto que despertou milhares de pessoas a comentar o post, especialmente dividindo suas histórias.
Nesse episódio bônus, a jornalista Juliana Dantas, nossa diretora de comunicação, traz algumas dessas histórias pra você, além do relato de Denise Fraga.
Terminando aqui, passa lá no nosso post do Instagram e a gente continua essa conversa, ta bem? :)
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Roteiro, apresentação e distribuição: Juliana Dantas
Edição e sonorização: Flávio Vieira
Arte: Maju Almeida
O Calendário do Advento para o Luto é uma criação do movimento inFINITO e está em sua 2ª edição. Uma jornada de 25 dias para aqueles que encaram as festas de final de ano como um período desafiador. A cada dia, uma mensagem que pode te ajudar a sistematizar ideias, sensações e possibilidades.
Você pode se inscrever gratuitamente para receber as nossas mensagens diárias por e-mail, WhatsApp e também encontra pílulas sonoras no seu tocador de podcasts favorito.
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