Ab jetzt ist alles anders? Leben nach einer schwerwiegenden Diagnose
AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH 2025
7 episodes
1 month ago
Was passiert, wenn eine schwerwiegende Diagnose das eigene Leben auf den Kopf stellt?
Diese Podcast-Serie richtet sich an Patient:innen und Angehörige. Denn wer die Diagnose: chronisch krank, unheilbar, oder Krebs bekommen hat oder jemanden im engeren Umfeld kennt, weiß es: Gerade zu Beginn ist alles erstmal völlig unklar, überfordernd oder zumindest herausfordernd.
Was mache ich mit den vielen oder den fehlenden Informationen zu meiner Krankheit? Kann ich meinem Arzt, meiner Ärztin vertrauen? Wie sage ich es Freunden und Bekannten? Muss ich jetzt meinen Job kündigen? Und über all diesen doch sehr praktischen Fragen steht auch noch eine andere: Wie kann ein lebenswertes Leben mit einer chronischen Krankheit aussehen?
Um diese Fragen zu beantworten haben wir für diese Serie mit Menschen gesprochen, die selbst betroffen sind. Und mit Expert:innen, die Angehörige und Betroffene in dieser schwierigen Lebenssituation begleiten.
Die Patient:innen, die hier zu Wort kommen, sind mit einer seltenen, chronischen Krankheit diagnostiziert: Mit einer MPN, einer Form von Blutkrebs. Die Auswirkungen sind sehr unterschiedlich. Aber auch wenn Sie nicht genau diese Diagnose gestellt bekommen haben, hoffe ich, dass wir Ihnen weiter helfen können. Denn wir sprechen hier nicht über spezifische Behandlungsmethoden, sondern legen den Schwerpunkt auf den Umgang mit der mentalen Belastung, die mit einer Diagnose einhergeht.
Diese Serie entstand durch die finanzielle Unterstützung von AOP Health.
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Was passiert, wenn eine schwerwiegende Diagnose das eigene Leben auf den Kopf stellt?
Diese Podcast-Serie richtet sich an Patient:innen und Angehörige. Denn wer die Diagnose: chronisch krank, unheilbar, oder Krebs bekommen hat oder jemanden im engeren Umfeld kennt, weiß es: Gerade zu Beginn ist alles erstmal völlig unklar, überfordernd oder zumindest herausfordernd.
Was mache ich mit den vielen oder den fehlenden Informationen zu meiner Krankheit? Kann ich meinem Arzt, meiner Ärztin vertrauen? Wie sage ich es Freunden und Bekannten? Muss ich jetzt meinen Job kündigen? Und über all diesen doch sehr praktischen Fragen steht auch noch eine andere: Wie kann ein lebenswertes Leben mit einer chronischen Krankheit aussehen?
Um diese Fragen zu beantworten haben wir für diese Serie mit Menschen gesprochen, die selbst betroffen sind. Und mit Expert:innen, die Angehörige und Betroffene in dieser schwierigen Lebenssituation begleiten.
Die Patient:innen, die hier zu Wort kommen, sind mit einer seltenen, chronischen Krankheit diagnostiziert: Mit einer MPN, einer Form von Blutkrebs. Die Auswirkungen sind sehr unterschiedlich. Aber auch wenn Sie nicht genau diese Diagnose gestellt bekommen haben, hoffe ich, dass wir Ihnen weiter helfen können. Denn wir sprechen hier nicht über spezifische Behandlungsmethoden, sondern legen den Schwerpunkt auf den Umgang mit der mentalen Belastung, die mit einer Diagnose einhergeht.
Diese Serie entstand durch die finanzielle Unterstützung von AOP Health.
Die Frage nach der richtigen Entscheidung treibt viele Patient:innen und Angehörige an. Was ist richtig, was ist falsch? Wie finde ich das für mich heraus?
Deswegen widmen wir uns in den nächsten 5 Episoden allen nur erdenklichen Fragen rund um das Thema "Entscheidungen treffen": Wann soll ich meine Therapie wechseln? Oder den Arzt/die Ärztin wechseln? Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen? Wie kann ich das Risiko für mich verstehen? Wie wäge ich zwischen rationalen Argumenten und dem Bauchgefühl ab? Und wie finde ich für mich heraus, was für mich richtig und was falsch ist?
Das hier ist Folge 1 aus Staffel 2 des Podcasts Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose.
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Mein Nachbar / meine Arbeitskollegin / die Partnerin eines Freundes, eine Person, die ich kenne aber nicht so wahnsinnig gut kenne wurde mit einer schwerwiegenden Krankheit diagnostiziert. Wie soll ICH mich jetzt verhalten? Was ist angebracht? Was überschreitet die Grenzen des Privaten? Darf oder soll ich mich persönlich melden? Darf oder soll ich eine Nachricht schreiben?
Falls es Ihnen ähnlich geht, sind Sie hier richtig. Sie müssen sich für diese Fragen nicht schämen. Sehr viele Menschen haben sie. Und deswegen wollen wir sie hier beantworten.
Das hier ist eine BONUSEPISODE. Die anderen Episoden richten sich direkt an die Menschen, die diagnostiziert wurden oder ihre nahen Angehörigen.
Unser Schwerpunkt liegt auf den mentalen Herausforderungen, die Menschen zu meistern haben, die mit einer schwerwiegenden Krankheit, wie z.B. mit Krebs diagnostiziert wurden.
In 5 Episoden haben wir mit Patient:innen und Psycholog:innen darüber gesprochen, was helfen kann, wie man den Diagnoseschock überwinden und wie man mit einer chronischen Krankheit auch gut leben kann.
Wie geht es den Angehörigen? Laut Studien und Umfragen fühlen sie sich mental und psychisch mindestens genauso belastet, wie die erkrankten Personen selbst. Aber sie gestehen sich noch weniger oft Hilfe oder Unterstützung zu.
In dieser Episode widmen wir uns den Partner:innen, Eltern, erwachsenen Kindern, nahen Freunden und sonstigen Familienmitgliedern.
Wie geht es ihnen und was kann ihnen helfen?
Antworten geben u.a. der Psychoonkologe Michael Köhler, der auch sehr viel mit Angehörigen arbeitet und sie unterstützt.
Viel wussten die Ärzte nicht, über seine Erkrankung, als Werner die Diagnose "seltene Erkrankung" bekam. Google meinte, er hätte noch etwa 3 Jahre - das ist nun über 10 Jahre her und es geht ihm gut!
Eine seltene Erkrankung diagnostiziert zu bekommen, heißt oft auch, dass es schwierig ist, an richtige Informationen zu gelangen.
In dieser Episode sprechen MPN-Patient:innen darüber, wie es ihnen bei der Diagnose ging. Aber auch darüber, wie sie mit den Auswirkungen wie Fatigue umgehen und was ihnen die Erkrankung gelehrt hat.
“Man kann krank sein, sich aber auch gesund fühlen”, sagt Maria Resch, eine Psychologin und Therapeutin, die vor allem mit Menschen mit einer chronischen Lungenkrankheit arbeitet.
Aber wie? Wie kann man lernen, eine Krankheit in das eigene Leben zu integrieren? Wie kann man ein neues Verständnis für sich selbst, den eigenen Körper und die neuen Grenzen aufbauen?
Antworten geben uns vor allem Vanessa, eine MPN-Patientin, die eine zeitlang sehr stark eingeschränkt war durch ihren Erschöpfungszustand, Maria Resch und Michael Köhler, die professionell mit Menschen mit chronischen Krankheiten arbeiten.
Denn in dieser Episode, in Episode 3 dieser fünfteiligen Podcast-Serie, geht es um ein gutes Leben mit einer chronischen Krankheit.
Psychotherapie ist meist wohl nicht das Erste, woran an das man denkt, wenn man eine schwerwiegende Diagnose erhält. Mein Körper ist krank, nicht meine Psyche. Und trotzdem können Psychoonkolog:innen und Therapeut:innen hilfreich sein. Denn eine Diagnose heißt: Man muss Wege finden, diese Krankheit mental zu bewältigen.
In dieser Episode hören Sie
* von einem Patienten, der im Leben nie daran geglaubt hätte, mal bei einem Psychologen auf der Couch zu sitzen und wie dieser ihm dann doch bei den vielen kleinen Fragen helfen konnte.
* von einem Fragebogen, der eingesetzt wird, um herauszufinden, ob Menschen professionelle Hilfe brauchen oder nicht.
* von den verschiedenen Phasen und Wellen, die die meisten Menschen nach einer Diagnose durchmachen.
Wie erzähle ich meinem Umfeld, dass ich eine schwerwiegende Diagnose erhalten habe? Belaste ich meine - vielleicht schon ältere - Mutter damit mehr als nötig? Und bin ich dazu verpflichtet meinem Arbeitgeber Bescheid zu geben?
In dieser ersten Episode sprechen wir über die drängendsten Fragen - abseits der Krankheit selbst - die sich Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose stellen.
Ab jetzt ist alles anders? Leben nach einer schwerwiegenden Diagnose
Was passiert, wenn eine schwerwiegende Diagnose das eigene Leben auf den Kopf stellt?
Diese Podcast-Serie richtet sich an Patient:innen und Angehörige. Denn wer die Diagnose: chronisch krank, unheilbar, oder Krebs bekommen hat oder jemanden im engeren Umfeld kennt, weiß es: Gerade zu Beginn ist alles erstmal völlig unklar, überfordernd oder zumindest herausfordernd.
Was mache ich mit den vielen oder den fehlenden Informationen zu meiner Krankheit? Kann ich meinem Arzt, meiner Ärztin vertrauen? Wie sage ich es Freunden und Bekannten? Muss ich jetzt meinen Job kündigen? Und über all diesen doch sehr praktischen Fragen steht auch noch eine andere: Wie kann ein lebenswertes Leben mit einer chronischen Krankheit aussehen?
Um diese Fragen zu beantworten haben wir für diese Serie mit Menschen gesprochen, die selbst betroffen sind. Und mit Expert:innen, die Angehörige und Betroffene in dieser schwierigen Lebenssituation begleiten.
Die Patient:innen, die hier zu Wort kommen, sind mit einer seltenen, chronischen Krankheit diagnostiziert: Mit einer MPN, einer Form von Blutkrebs. Die Auswirkungen sind sehr unterschiedlich. Aber auch wenn Sie nicht genau diese Diagnose gestellt bekommen haben, hoffe ich, dass wir Ihnen weiter helfen können. Denn wir sprechen hier nicht über spezifische Behandlungsmethoden, sondern legen den Schwerpunkt auf den Umgang mit der mentalen Belastung, die mit einer Diagnose einhergeht.
Diese Serie entstand durch die finanzielle Unterstützung von AOP Health.
