Jag levde, men var än så länge fast i sängen största delen av dagen. Utan hjälp från flera personer kom jag ingen vart och de fick knappt ta i mig för huden som värkte, brände och gick sönder.
Ingen vidare utgångspunkt i min rehabilitering, som skulle visa sig tog lite längre tid än beräknat.
Men när man efter 4 månader dinglar ”få åka hem” framför ögonen hittar man krafter man inte trodde fanns.
Hur mycket elände klarar en människa?
Det skulle jag få lära mig den tuffa vägen och sviterna av det dras jag fortfarande med, kanske blir det aldrig riktigt bra igen.
När hjärnan packar ihop och man hamnar i en psykos, i mitt fall en katatonisk psykos, så suddas gränserna för dröm och verklighet ut. Jag visste inte om jag levde eller var död och ingen hörde mig skrika.
Nu tar podden sommarledigt, jag ska använda tiden i värmen till att bli starkare. Jag är tillbaka tisdag 19 augusti 14.00.
Simma lugnt och ta hand om varandra!
Efter det akuta skedet var avvärjt började arbetet med att lappa ihop allt som spårat ur under tiden. Ömtålig hud och stillaliggande, samt massiva mängder operationer hade gjort att min kropp var täckt av öppna sår och vätskefyllda blåsor.
Något så enkelt som att byta lakan var en övning på 4 timmar, med ohygglig smärta som följd.
Tiden tickade på och jag hade nu tillbringat nästan 2 månader på sjukhus.
Vänster arm amputerad och nu började arbetet med att bruka min ”nya” kropp. Balansen och tyngdpunkten i min kropp var helt förändrad och i min hjärna hade jag fortfarande en vänsterarm.
Mitt första besök på Stockholms Sjukhem slutade inte som det var tänkt. Backjobb för NKS och organ som inte ville vara med längre.
Man lär så långe man lever, ibland saker man helst varit ovetande om. Visste du att köttätande bakterier finns på riktigt? Det vet jag också nu…
Vad väger en arm? Den kunskapen hade jag också klarat mig utan.
Hästtjejer bli sparkade på, vi pulsar i lera, vi åker i backen och reser oss igen. Men att vara hästtjej med smärta är helt enkelt inte en bra kombination, det som gör ont på andra viftar vi bort som lite obehag bara.
Kanske är dags att bli lite gnälligare…
Sedan jag fick min reumatiska sjukdom så har jag regelbundet medicinerat på olika sätt, men när jag fick myelom formligen exploderade det.
Vad i hela världen kan 19 piller om dagen vara nödvändigt för??
Utan medicinerna hade jag inte blivit 50+ och utan högkostnadsskyddet vore jag hemlös.
Tråkiga besked skapar många tankar. Information är just bara det om den kommuniceras.
Vad kom först Amyloidos eller Multipelt Myelom? Vad är skillnaden och hur behandlar man dem?
2 år till diagnos och sedan en ständig kamp mot Försäkringskassan. Hur ska man orka när allt jag upplever inte verkar vara på riktigt, håller jag på att bli tokig?
Personer med ingen som helst kunskap kring min extremt sällsynta åkomma, tar beslut om den utan att ens träffa mig eller tro på mina läkarintyg. Det är precis lika hemskt som det låter, både sjukdomen och kampen.
Äntligen tagen på allvar och då försökte man i alla fall få mig tillbaka på banan.
Dags för en ny diagnos, Tringeminusneuralgi, den värsta smärta en människa kan uppleva.
Synbortfall, rinnande öga, ljuskänslighet, bedövande huvudvärk och knäckta tänder.
Behandling som gör dig till zombie.
En kronisk sjukdom behöver inte lägga sordi på stämningen. Jag hade aldrig fått vara med om allt i mitt arbetsliv, om det inte varit för min sjukdom (i alla fall en av dem).
Min reumatiska sjukdom känns idag som en fis i rymden.
Följ med på min resa från hästskötare till expertpatient.
17 december 2024.
En reflektion under alla vansinnigheter som inträffat under 2024.
Hur mycket elände kan en och samma person drabbas av och hur mycket orkar man med?
En lite mörkare podd med mycket tankar, men jag är ok.
Blåmärken, sår, ryggvärk, en jättestor tunga, njursvikt och extrem trötthet. Vad i hela friden är detta?
Jag och min digitala vän Google gissade Amyloidos, vården kom till samma slutsats 2 år senare.
Hästtjej som jag är bedömer jag att jag inte är avelsduglig och min nedkomst skedde i ett konferensrum i Beijing. Vi hade aldrig kunna gjort det så bra själva.
20 år senare får jag mina bästa råd av henne, Ellinor...
Livlinan under alla år har varit ridningen, med det inte sagt att det varit en dans på rosor. Rida EM med rejäl inflammation i händerna är inget att rekommendera, men med hjälp att sluta handen runt tygeln och en del tårar så.
The show must go on!
Högskoletiden och min första kroniska diagnos, där och då bröt min Reumatoid Artrit eller ledgångsreumatism ut. Jag gick från 22 till 65 år gammal på mindre än en timme.
Under gymnasietiden började värken bli mer påtaglig. Skolgymnastik och studentfester fick stryka på foten, var det så här jag hade tänkt mig framtiden?
Jag föddes inte sjuk, det trillade på mig lite senare i livet. Ibland kan jag dock undra om jag var felprogrammerad från början, jag tror i alla fall inte att svaret finns i min uppväxt. Vad tror du?
