Ik daag mijzelf uit om een maand geen PEM te krijgen. Dat krijg je als je de aandoening me/cvs hebt en dan te veel gaat doen. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
*Wat is ME/CVS?*
Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).
*Wat is POTS?*
Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo
*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/
*Time stamps*
00:00 vul ik later wel in
*Linkjes*
Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.
De CFS health podcast met de baseline methode
https://open.spotify.com/show/56LWDR2DOgPfGDKZv0Whxf?si=a883e7bb254243cc
2-3 weken uit je pem komen en je baseline/energie envelop vinden en dan 2 tot 8 weken stabiel blijven voordat je 5-10% meer probeert.Je mag daarbij nooit een pem krijgen. Dan begin je weer opnieuw. Als dit werkt mag je na een jaar of meer naar fase 3 waarin je jezelf wel mag pushen maar niet te ver.
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks
