Ik daag mijzelf uit om minimaal een maand niet over mijn grenzen ga (een pem krijg) Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?
Deel 1 https://open.spotify.com/episode/51wGrlFwFhogu537ZRXekH?si=6d485737680a441c
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
*Wat is ME/CVS?*
Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).
*Wat is POTS?*
Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo
*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/
*Linkjes*
Emotie kaartjes
https://www.lieverdeliefste.nl/product/zo-voel-ik-mij-gevoelens-en-emotie-kaarten/
Fidget: Tangle https://www.toys4hands.com/webshop/tangle-toys/junior/detail/77/tangle-toys---classics-junior---green.html
Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.
Mijn horloge is de garmin venu 3s
De video leren leven met minder energie https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
Lees je deze aflevering liever als blog? Dat kan hier:Die moet ik nog even schrijven aan de hand van het transcript dat ik hiermee van spotify ga krijgen
00:00 Intro
00:50 Prikkelloos rusten
03:10 signaal plan, stoplichtplan
04:50 Geen nieuwe dingen proberen
06:40 Niets doen is ook vooruitgang
06:50 Geen regels maar willen
07:25 Wachten tot herstel
08:20 Mijzelf overschatten/mcas
10:00 In slaap vallen
11:00 Tired and wired, te veel plezier
11:40 3 weken geen pem
12:00 Verkeer afleiding zoeken
13:45 Frustratie/zenuwspiraal
16:40 Bang mij aan te stellen
17:34 Niet betrouwbaar zijn
19:20 Toch een PEM!
#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks
Ik daag mijzelf uit om een maand geen PEM te krijgen. Dat krijg je als je de aandoening me/cvs hebt en dan te veel gaat doen. Ik wil weten wat er dan gebeurt. Gaat mijn gezondheid dan vooruit? Wat moet ik allemaal nog leren om dat überhaupt te kunnen?
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een fysiotherapie stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
*Wat is ME/CVS?*
Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom kan iedereen zomaar krijgen na bijvoorbeeld een virus. Er zijn meerdere systemen in het lichaam aangedaan waardoor je veel verschillende klachten kunt krijgen. De hoofd klacht is *PEM*. Post Exertion Malaise. Na te veel fysiek of mentaal te doen kun je dagen, weken of maanden minder doen dan normaal. Wat te veel is verschilt per persoon. Sommige kunnen nog bijna alles en op zijn ergst liggen mensen op een donkere kamer en kunnen niet meer voor zichzelf zorgen. Door tijdens een PEM steeds weer verder over je grenzen te gaan kun je je ME/CVS erger maken. Op die manier ging ik van lichte ME/CVS (Bijna alles kunnen) naar matige ME/CVS (huisgebonden).
*Wat is POTS?*
Posturaal Orthostatisch Tachycardie syndroom is een probleem met het autonome zenuwstelsel. Dat regelt automatische processen in het lichaam. Als je gaat zitten of staan word je bloed door de zwaartekracht naar beneden getrokken. Bij POTS vind het lichaam het moeilijk om het bloed weer goed te verdelen over het lichaam waardoor de hartslag omhoog gaat. Dit kan veel verschillende klachten geven zoals duizeligheid, moeite met nadenken, je hart snel of hard voelen kloppen, veel of weinig zweten, (bijna) flauw vallen en meer. Een 3 minuten informatie video vind je hier: https://www.youtube.com/watch?v=e1RDbxkhnPo
*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram: https://www.instagram.com/lauresbinnenwereld/
*Time stamps*
00:00 vul ik later wel in
*Linkjes*
Timer die ook omhoog kan tellen en bij aftellen stil kan zijn, kan trillen, flitsen of een piepje geeft. Telt tot 12 uur op en af.
De CFS health podcast met de baseline methode
https://open.spotify.com/show/56LWDR2DOgPfGDKZv0Whxf?si=a883e7bb254243cc
2-3 weken uit je pem komen en je baseline/energie envelop vinden en dan 2 tot 8 weken stabiel blijven voordat je 5-10% meer probeert.Je mag daarbij nooit een pem krijgen. Dan begin je weer opnieuw. Als dit werkt mag je na een jaar of meer naar fase 3 waarin je jezelf wel mag pushen maar niet te ver.
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
#challenge #nederlandsepodcast #chronischziek #tipsentricks
Mijn naam is Laure en ik heb super veel moeten leren om goed om te kunnen gaan met mijn ME/CVS en POTS. Toevallig vind ik het heel erg leuk om die kennis te delen dus ik dacht ik doe dat in de vorm van een podcast. De youtube versie luister je hier: https://youtu.be/qJh6g8FakQU
In deze aflevering beantwoord ik de vragen van een kijker *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Intro
00:19 Hoe ga ik om met misselijkheid bij POTS?
01:34 Hou je heimwee naar je oude leven als je denkt dat je daar nog kunt komen?
03:10 Heb je weleens het gevoel dat er een vissenkom op je hoofd zit als je op staat?
04:56 Gebruik je supplementen voor pots en heb je daar van gehoord?
05:50 Hoe heb je mensen uitgelegd wat je hebt?
07:09 Ben je welleens flauwgevallen en wat doe je dan?
08:35 Heb je ook sneller last van je je slecht voelt bij eten en krijg je het ook bij grote maaltijden, bij veel vet of koolhydraten?
10:00 Heb je last van pijn tussen je schouderbladen?
12:00 Gebruik je medicijnen of supplementen voor ME/CVS?
13:30 Wat is jou ervaring met vaccinaties krijgen? Heb je daar last van?
14:25 Hoe zit dat met een verkoudheid en wat helpt jou dan?
15:50 Heb je een slechte weerstand?
16:00 Hoe ga je om met een slechte conditie en heb je tips om het op te bouwen?
17:40 Hoe hou ik het leuk voor mijzelf?
*Linkjes*
Aflevering over gelukkig blijven met een chronische ziekte:
https://youtu.be/xm-lYq5EuWw?si=osxWApWJsFZB4dzb
Facebook groepen: Long Covid & ME/CFS healing through Creativity HOBBY GEKTE en me/cvs Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #MECVS #potsie #pots
Mentaal of fysiek lijden kan soms verminderen door mentale strategieën te gebruiken en in deze aflevering leg ik uit hoe je dat doet. *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #zelfcompassie #chronischziek #mentaal
In deze video vertel ik over mijn ervaring met flauwvallen, hoe het voelt, of ik het eng vind en wat ik doe om het te voorkomen of van flauwvallen te herstellen. Kijk deze aflevering op youtube via hier *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #flauwvallen #chronischziek
Het kan voelen alsof je opnieuw moet leren hoe je gelukkig kunt zijn wanneer je chronisch ziek bent. In deze video leg ik uit wat er voor mij heeft gewerkt. Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/xm-lYq5EuWw *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Mijn basis 00:45 Downers elimineren 04:27 Behulpzame skills 07:35 Leuke dingen toevoegen *Gerelateerde video's*
Stresgevoeligheid verminderen https://youtu.be/YK1p1NKhNcU?si=Ip0gFHKp2nr7Au2L *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #MECVS #geluk #chronischziek
Tips voor de feestdagen tijd voor zowel mensen die in bed moeten blijven als voor mensen die het voorzichtig zijn met hun lichaam en energie. Help deze video's meer mensen te bereiken door de podcast te beoordelen. *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Intro
00:58 Tips voor bedgebonden
06:58 Kerst vieren tips
15:02 Kerst buiten de deur *Gerelateerde video's*
Naar een bruiloft met me/cvs en pots https://youtu.be/GyQR11dwxXo *Linkjes* Friendship bubble discord link op instagram:https://www.instagram.com/friendshipbubble?igsh=MTJ4Y3dmczZ3a2d3cA==
Postmaatje voor als je kaartjes wil ontvangen of schrijven https://www.postmaatje.nl/
Wagenziekte bril Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #chronischziek #nederlandseyoutuber #feestdagen
Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf.
Wie ben ik Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. Contact Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com Time stamps
00:00 Doel van smalltalk 00:39 Hoe gaat het met je? 03:03 Wat voor werk doe je? 03:20 Betere vragen 04:30 Doe je iets in het weekend? 05:20 Ga je op vakantie?
Linkjes Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #chronischziek #tipsentricks #nederlands
In deze aflevering beantwoord ik een aantal vragen rondom je schuldig voelen naar je omgeving en om gaan met schaamte. Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/k0A0_fgFDm8 *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Hoe ga je er mee om dat je broers/zussen niet ziek zijn? 02:50 Schuldgevoel richting naasten 03:50 Hoe was het voor je toen je thuis woonde? 06:34 Commentaar van buitenstaanders 08:00 Soms geeft een activiteit PEM en soms niet. Hoe ga je daar mee om? 09:38 App: Activiteitenweger 10:29 Heb je gehoord van Creatine en Q10? 11:11 Draagt een diagnose bij aan het acceptatie process? 12:50 Hoe blijf je in het nu als je PEM hebt/angst voor specifiek eerder mee gemaakt symptoom 15:18 Mijn gevecht met schaamte en piekeren 17:00 Wat hielp tegen het piekeren *Linkjes* ME pedia treatment pagina (goed naar beneden scrollen) https://me-pedia.org/wiki/Category:Potential_treatments App Activiteiten weger https://play.google.com/store/apps/details?id=com.axendo.activiteitenweger2&hl=en Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
Als je ziek word verlies je je oude leven. Dat accepteren is een proces maar het kan helpen om de kleine stapjes daarin te herkennen. Kijk deze video ook op youtube via: https://youtu.be/IamdGF2a3Kg *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com of stuur mij een berichtje op instagram https://www.instagram.com/gezond_naar_honderd/ *Time stamps* 00:00 Intro
00:30 Levend verlies
00:53 Rouwtaken 1-3
01:50 Mijn ervaring
03:40 Leven op pauze/jarig
05:30 Leven niet leuk vinden 05:55 Meer ervaringen
08:40 Laatste rouwtaak *Gerelateerde video's*
Omgaan met onbegrip en acceptatie https://youtu.be/SuDUcheq7R0?si=iGujK_rb-7rHLuf2 *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #MECVS #ziekte #rouw #verlies
In deze aflevering vertel ik over alle soorten compressie kleding die ik ken, hoe ik ze aantrek en welke aantrek hulpen er bestaan. Ook heb ik het over barometrische druk en water druk.
Kijk deze aflevering ook op youtube: https://youtu.be/SKleNnRhw2E
Abonneren kan ook hier:
*Wie ben ik*
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
*Contact*
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com
*Time stamps*
00:00 Waarom steunkousen?
00:54 Waar beginnen?
01:15 Steun klasses
01:39 vergoeding & wennen
02:23 Compressie stapelen
02:40 Aantrek hulpjes
04:17 Sok methode (compressie kousen aantrekken)
05:25 Soorten steunkleding
09:20 Barometrische druk1
0:08 Water druk
10:28 Einde seizoen 1
*Linkjes*
Alle compressie aantrek hulpjes:
https://www.steunkousen.nl/steunkousen-aantrekken-aantrekhulp
Betrouwbare steunkleding websites:
https://www.thuiszorgwinkelonline.nl/collecties/steunkousen
https://compressiekousen-shop.nl/shop/69-klasse-2-steunkousen/
Arm compressie
Bara 4/4 niet medische compressie leggings (bij hiphardlopen gratis verzending)
https://www.hiphardlopen.nl/bara-hardloopbroek-lang-cinnamon-stripe-tights.html
CW-X stability compressie leggings https://www.runningdirect.nl/cw-x-stabilyx-legging-dames-125809a001?size=5597&srsltid=AfmBOoqgscPIJVGKOaoZD3nLXXsAqPjrfDqwRhf1uFEiFdK2KeurfmW8TnY
Artefit compressie broek (Ik heb M, Bestelde XS + voelt als sterke klasse 1)
Studie buikcompressie is effectiever dan andere compressie
https://www.jacc.org/doi/abs/10.1016/j.jacc.2020.11.040
Barometrische druk website die je als web app kunt gebruiken
https://barometricpressure.app/amsterdam
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
#Steunkousen
Van dokter wisselen wanneer je eigen dokter je niet serieus neemt kan niet altijd dus in deze video leg ik uit wat ik allemaal voor dingen geleerd heb om toch serieus genomen te worden.
Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/q2zubmFtUgM *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com *Time stamps* 00:00 Intro
00:36 Dokters perspectief
01:35 SOLK & ALK0
2:07 Hoeven = Paarden, niet zebra's
03:30 Brochure opsturen
03:39 Praktische tips
06:36 Psychologiseren
07:33 Ziekte impact
08:00 Dokters ego & bronnen
08:35 Je ziekte introduceren
10:39 Onderzoek mee nemen
11:02 Medische map
Inhoud van mijn map:
Anamnese antwoorden
Diagnoses & symptomen
Medicijnen en supplementen (wanneer genomen + effect)
Ziekte en hulpverlening data/verloop
Labuitslagen
Meetinstrumenten: Mankoski pijn schaal Artikelen - Zie linkjes hier onder Dit op je telefoon in een document hebben is beter en ook makkelijker in te zoeken en om het te updaten *Linkjes* Podcasts met doktersperspectief op me/cvs De vragendokter https://open.spotify.com/episode/4cQI3sFlvKwlpPqOvDSWfG?si=eIW8Nf6CRzmBWq3hcHFN2Q Podcast #niethersteld https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=UvelbArgRhSjWBUq9nFsfA Artikel (Te veel) bewegen is schadelijk bij Post-Covid https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning/ De meerderheid van de mensen met ME/CVS die GET en CGT kregen ging achteruit https://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2019/04/Amended-Final-Consolidated-Report.pdf De engelse National Guideline Centre (NICE) guidelines for ME/CVS https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations#safeguarding Een brochure voor huisartsen over POTS Met super veel bonnen https://ditispots.org/infopakket-pots/ Een brochure voor huisartsen over ME/CVS https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/ Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #dokter
Veel van ons inclusief mijzelf hebben last van een zenuwstelsel dat snel gestrest raakt en de stress moeilijk los laat. Ik leg uit hoe ik dit verminder. Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/YK1p1NKhNcU *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com *Time stamps* *Termen en linkjes* Boek: Rejection proof (100 days of rejection) Sympatisch en parasympatisch Fight, flight, freeze fawn Polyvaagaltheorie Bekende regulerende technieken: Meditatie bvb body scan Ademenoefeningen, bvb buik ademhaling Ontspanningsoefeningen Opschrijven hoe je je voelt en wat je denkt Langzamer bewegen / slow living Dankbaarheid en afirmaties Meer onconventionele technieken: Somatic exersizes/Vagus nerve exercises/ Vagus nerve reset Neurogenic tremoring (oefeningen op tiktok te vinden) TRE: Tension &Trauma Releasing Exercises Herken spanning in je lijf en weet leer wat een normale ontspannen staat en gezonde mentale gedachtegang is en herken dan wanneer dat spanning of ongezonde gedachten op komen. Hulp hierbij: Psycholoog Zelf op te zoeken: Denk fouten Leer over je innerchild en leer jezelf geven wat je nodig heb. Reparenting Leer om je emoties te doorvoelen App met emoties: How we feel https://play.google.com/store/apps/details?id=org.howwefeel.moodmeter Zelfcompassie Juiste prioriteiten stellen. Jou emoties komen eerst. Jou ervaring in deze wereld doet er toe Grenzen stellen of boundaries/ nee durven zeggen en jou onspannen staat beschermen Goede overtuigingen: https://www.nlp-nu.nl/kenniscentrum/technieken-begrippen/overtuigingen/ Maak plezier hebben een prioriteit Brain training programma's die als doel hebben om jou te helpen in je parasymatische, rest and digest ontspan staat te houden: Lief klein leven https://www.liefkleinleven.nl/ Ander leven https://anderleven.nl/ Heal program, Nervous system & somatic healing https://www.instagram.com/somiainternational/profilecard/?igsh=Y3drZjgwYTE4dm81 Sarah jackson, Nervous system coach https://www.instagram.com/sarahjacksoncoaching/profilecard/?igsh=MW90OTh2bGE5NXVyeA== Vasiliki vanessa azelis mind en body grief expert https://www.instagram.com/yourgratefulguide/profilecard/?igsh=MTd3ODlhMWw4djhjNg== Recover from chronic fatigue syndrome https://www.instagram.com/cfsrecovery/profilecard/?igsh=ZHB3YzJjcmRuaWF4 Epiphora methode: beweging/ademhalingsoefening die moeilijk uit te leggen is. Helpt ook doorbloeding. primal trust gupta dnrs pain free you Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
Sporten en bewegen ziet er heel anders uit wanner je me/cvs en pots hebt. In deze video geef ik een hoop handvaten om sport te proberen. Kijk deze video op youtube via: https://youtu.be/_PG3uWmFAKE *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com *Time stamps* 00:00 Sport bennefits 02:07 Bloed volume 03:07 Sportintolerantie 04:04 Hartslag veranderingen 04:57 Stressgevoeligheid 05:31 Sport voorwaarde 06:10 Kracht of cardio? 08:10 GET is schadelijk 08:54 Kracht training 10:42 Hoe ik begon 11:13 Hoe vaak? 11:28 Intensiteit 12:06 Pauzes 12:28 Extra vermoeidheid 12:50 Kleine signalen 13:54 Crash/flair 15:13 Stappen en energie envelop *Gerelateerde video's* De POTS Flair https://www.youtube.com/watch?v=YI8j_GvKx4A&t=163s De ME/CVS PEM https://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI *Linkjes* Bedgebonden beenoefeningen: https://www.olvg.nl/medische-informatie/beenoefeningen-in-bed/ meer oefeningen voor POTS https://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=43 Een hele goeie podcast aflevering met ook goed het belang van op een heel laag niveau beginnen en heel voorzichtig opbouwen https://open.spotify.com/episode/7kiRNzxs23sleBAyMIx1Jq?si=KAXSx622R2OywJf2d8cqNA Justin Quintero - goede informatie over sporten is helaas zeer dun verdeeld over al zijn video's en lives en hij spreekt graag over mensen met alleen pots en dus geen andere aandoeningen https://youtu.be/y3GuMfUPgzg?si=ud287bdIMWJF9HVf Thriving wit POTS is een engelse fysiotherapeute die zelf ook POTS heeft en veel informatieve video's maakt en dus ook veel deelt over sporten https://www.youtube.com/watch?v=DxcC6qwdFZA
The POTS coach op instagram https://www.instagram.com/p/C-nipTvoJMo/?igsh=MWtiNnphN2p1Z3phMQ==
Bloed volume verhoogd van sporten:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1798375/
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
Hoe houd je je huis koel en hoe koel je jezelf goed af om de hete zomer dagen goed door te komen? Deze aflevering is voor iedereen op de aller laatste tip na. Die is speciaal voor mensen met POTS. Kijk deze aflevering op youtube via: https://youtu.be/RmdFBwn8xbQ Wat ik nog beter had kunnen uitleggen is dat warmte stijgt dus wanneer je van je huis een windtunnel wil maken dan doe je beneden iets open en aan de andere kant van het huis boven doe je het raam open. Bij het raam boven zet je de ventilator op 1,5 tot 2 meter van je raam af zodat er zo veel mogelijk van de binnen lucht mee word geblazen naar buiten. *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com *Time stamps* 00:00 Warm huis voorkomen 01:53 Huis afkoelen 04:06 Jezelf afkoelen met tools 06:00 Jezelf afkoelen 07:24 Steunkousen/compressie sport legging *Gerelateerde video's* Wat is POTS? https://youtu.be/eldZqsSBkWw?si=BlbQnYZWGQ7CMPMU Het huishouden makkelijker maken: https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw?si=fw0RIb328WOP0Zlp Wie maakt de podcast leven met ME/CVS en POTS https://www.youtube.com/watch?v=qJh6g8FakQU *Termen* Zonnezeil Zonnewering/zonnescherm Overkapping Raam luiken Wit buiten rolluik Verduisterend rolgordijnWaterspray/mistsprayer Gel coolpack Ice coolpack Instant coldpack Cooling neck ring Oogmasker coolpack Hand ventilator Nek ventilator Shirt clip fan Koelmat Verkoelend deken Compressie kuit sleeves *Linkjes* BARA niet medische compressie leggings Voelt na veel dragen als een goeie klasse 1 compressie legging https://www.hiphardlopen.nl/bara-hardloopbroek-lang-cinnamon-stripe-tights.html Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast. #zomer #zomervakantie #afkoelen
Bij POTS en OI worden zout en elektrolyten gebruikt als behandeling voor hypovolemie alleen hoe weet je hoeveel zout je eet? Wanneer is het te veel of te weinig? Hoe zorg je dat je meer zout binnen krijgt?
00:00 Disclaimer 00:30 Verschil zout, natrium en sodium01:33 Waarom meer zout? 02:21 Niet genoeg zout 03:00 Kalium tekort 04:05 LoSalt 05:13 Elektrolyt tips 05:51 Te veel zout 06:29 Genoeg drinken 06:55 Plassen 07:15 Zout hoeveelheden 07:52 Studie effect zout 08:29 Zout inname meten 09:18 Zout inname verhogen 10:45 zout honger 11:00 Elektrolyten ORS van care plus Noordcode dranken zoals gatorade elektrolyt gel elektrolyt gummies isotone drank zelf maken 13:16 Uitdrogen van zout 14:01 Je zout inname instellen 14:55 dokter kan in je bloed checken dat alles goed gaat qua zout en elektrolyt inname. Ik ben geen arts. Raadpleeg alsjeblieft je dokter over aanpassingen in zout inname 1 niet zo volle eetlepel zout volgens mijn precisie weegschaal = 4.2 gr
5ml/1 tsp meetlepeltje = 6.1 gr.
Zout, sodium en de verschillende verhoudingen https://nutritionsource.hsph.harvard.edu/salt-and-sodium/Mineralenhttps://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/mineralen.aspx
Studie Effect van zout als behandeling voor POTS na 1 week https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8103825/#:~:text=In%20POTS%20patients%2C%20high%20dietary,plasma%20norepinephrine%2C%20and%20decreases%20%CE%94HR.
Wat antwoord je op standaard smalltalk vragen zoals "hoe gaat het" en "wat voor werk doe je" wanneer je chronisch ziek bent? Ik leg uit hoe ik even gezellig kletsen leuk houd voor iedereen inclusief mijzelf. Kijk deze aflevering op youtube: https://youtu.be/devhj38WTJw *Wie ben ik* Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen. *Contact* Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com *Time stamps* 00:00 doel van smalltalk 00:39 Hoe gaat het met je? 03:03 Wat voor werk doe je? 03:20 Betere vragen 04:30 Doe je iets in het weekend? 05:20 Ga je op vakantie? *Gerelateerde video's* Meer van dit soort "om gaan met" tips: https://www.youtube.com/watch?v=SuDUcheq7R0&t=662s Leren leven met minder energie (je energie envelop vinden) https://www.youtube.com/watch?v=CDuinyEZae4 PEM herkennen en voorkomen https://www.youtube.com/watch?v=lgzaL_UPUjI&t=48s *Linkjes* Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
De was doen met mijn ME/CVS & POTS gaat in hele kleine stapjes, veel pauzes en een aantal trucjes.
00:00 was in wasmachine
00:30 voorsorteren
00:58 was ophangen
01:18 opvouwen
01:54 sokken tip
02:23 strijken
02:31 hartslag
02:59 verhoogde was hulp
03:24 was opbergen
04:00 extra tips
Badkamer tips deel 1
https://youtu.be/CBTEXn7k8aw
Badkamer tips deel 2
https://youtu.be/k4_K0OEv4qw
Huishoud tips (schoonmaken en opruimen)
https://youtu.be/EJQXAU4Fjuw
Bed opmaken
https://youtu.be/2DMadBXB4HQ
Kook tips vanaf minuut 11:23
https://youtu.be/paRjswoiBCY
Luister deze podcast nu ook op youtube, spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast
