Este episódio é a primeira de duas partes de uma conversa que tive com Marie, da conta @asecretlifeofpain. Falámos sobre a importância do papel do "patient advocate" - de adquirir informação, de se atualizar constantemente, entre outros. Falámos sobre como ter doenças vulvares afeta as nossas vidas e nos leva a ter uma dupla vida/vida secreta. Acompanhem esta conversa e digam o que acharam!
A Marie é uma doente crónica e uma patient advocate que luta pela equidade nos tratamentos para as pessoas que sofrem de doenças crónicas ou deficiências invisíveis, especialmente em doenças pouco conhecidas como a vulvodínia, nevralgia do nervo pudendo, endometriose, Síndrome de Ehlers-Danlos, enxaquecas e Síndrome de taquicardia postural ortostática (em inglês, POTS). Ela é crítica da visão psicogénica de doenças que afetam mais as mulheres e pessoas assinaladas feminino à nascença. Marie apela a mais pesquisa biomédica, melhores ferramentas de diagnóstico e tratamentos.
ENG: Marie is a chronic illness patient and advocate fighting for equitable care for people with chronic pain and invisible disabilities, particularly those living with understudied conditions such as vulvodynia, pudendal neuralgia, endometriosis, hEDS, migraine, and POTS. She speaks out against the psychogenic framing of stigmatized health issues that primarily affect women and people AFAB, and calls for better biomedical research, diagnostic tools, and treatments.
Podem consultar a jornada de Marie em:
Podem seguir o meu trabalho (@alutaporela) em:
Nota 1 - Não foi possível encontrar o nome do doutor Vieira-Baptista na lista de "Presidentes Passados e Encontros Anteriores" da organização ISSVD. A atual presidente da ISSVD é a doutora Debra Heller.
Fonte: https://www.issvd.org/publications/news/issvd-new-president; https://www.issvd.org/about/history/past-meetings .
Referências Bibliográficas:
Gross, R. E. (2022). Vagina Obscura: An Anatomical Voyage. WW Norton.
International Society for the Study of Vulvovaginal Disease. (2024, 12 02). Vulvar Diagnostic Skills Test - ISSVD Learning. ISSVD Courses. Retrieved September 6, 2025, from https://issvdcourses.com/vulvar-diagnostics-skills-test/Jones, A. L. (2024).
The Vagina Dentata: A Case for Unlocking Mouths, Loosing Hips, and Spreading the Gospel of Healing Women's Sexual Performance Anxiety. Yale Journal of Music & Religion, 10(2), 1-41. https://doi.org/10.17132/2377-231X.1271
Niedenfuehr, J. M., Stevens, D. M., & King, L. M. (2024). Pelvic Floor Physical Therapy is Self-Reported as a Minimally Effective, and Sometimes Harmful, Treatment for Pudendal Neuralgia: A Cross-Sectional Study. International Journal of Sexual Health, 36(4), 627–635. https://doi.org/10.1080/19317611.2024.2397124
Advertência: No caso de queixas vulvares, consultem sempre em primeiro lugar um profissional de saúde. Este episódio não substitui uma consulta médica.
Olá a todes!
Recentemente entrevistei a Bettina, da Associação Verein Lichen Sclerosus. Abordámos temas como Líquen Escleroso, Vulvodínia, entre outros.
Neste momento, estou a trabalhar em preparar as legendas em português.
Referências:
https://www.etsy.com/pt/listing/1419861951/este-e-o-livro-vulva-em-pdf?ref=shop_home_active_2&crt=1&logging_key=42e48858daf9f191b8fd7682bc11575b6867ab1a%3A1419861951
página instagram da associação - https://www.instagram.com/intimecho?igsh=dXV0emUxcWNxMHUy
página web da associação (em português) - https://www.lichensclerosus.ch/pt/home
página web da associação (original) - https://www.lichensclerosus.ch/de/home
filme Cranberry Juice - https://www.lichensclerosus.ch/pt/cranberry_juice_film
https://www.instagram.com/cranberryjuicefilm?igsh=ZGp2dmh5c2tnYTQ4
filme An Itch to Scratch -
https://www.lichensclerosus.ch/pt/newsblog_aktuelles_ls_und_covid19
https://www.lichensclerosus.ch/custom/data/ckeditorfiles/Presse/2025/ANITCHTOSCRATCH.pdf
Podem também contactar o seguinte email, para fazer um buddy system (fazer uma rede com pacientes com LE/Vulvodínia em Portugal, com o apoio da Associação Verein Lichen Sclerosus): liquenescleroso@lichensclerosus.ch
No contexto do dia das doenças raras, que se celebrou ontem, dia 28 de fevereiro, senti necessidade de expor todas as problemáticas que encontrei relativamente ao cancro vulvar. Não tenho completa noção se é raro, mas é raramente falado, de facto. Devemos fazer o possível para que não seja desta forma.
Referências:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1048891X24000331.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2468784724001818.
https://ecis.jrc.ec.europa.eu/explorer.php?$0-2$1-POOL$2-All$4-2$3-33$6-0,14$5-2000,2007$7-1$CRelativeSurvivalAgeGroup$X0_14-$X0_15-RSC$CRelativeSurvivalFollow$X1_14-$X1_-1-$X1_15-RSC.
Olá a todes! Este é o primeiro episódio de duas partes sobre a POC. Enquanto paciente, não posso deixar de abordar um assunto que me é extremamente importante. Enquanto página de informação, tenho que informar as pessoas quando vejo algo que me preocupa. Neste caso, é a perpetuação de estereótipos acerca da POC, que podem magoar bastante os pacientes, como poderão perceber aqui.
Referências:
DSM-V-TR (2022);
https://www.treatmyocd.com/education/different-types-of-ocd
https://www.treatmyocd.com/blog/the-worst-representations-of-ocd-in-tv-and-movies.
Werner 2021 - ““I’m so OCD!”: A Qualitative Study Examining Disclosure of Obsessive-Compulsive Disorder”.
Este episódio indica qual é a informação mais recente sobre o uso de laser no tratamento de dor vulvar/vulvodínia.
Bom ano a todes! Obrigada por estarem desse lado
Referências:
Quando procuro aprender mais sobre saúde vulvar, um dado salta-me à vista, e hoje falamos sobre isso! O que acharam deste novo episódio?
(o episódio tem um som diferente por ter experimentado usar o telemóvel para gravar, lamento pelas alterações no som)
Referências:
1. Páginas:
@gynecancerinitiative
@queeringcancer
@pelvicsanctuary
2. Podcast:
3. Livros:
Bushe, Fran. 2021. My Broken Vagina: One Woman's Journey to Solve Sex. N.p.: Hodder & Stoughton.
Oliveira, Leonor de. 2023. É normal? quando falamos de sexualidade, a resposta é normalmente sim. N.p.: Arena.
Neste episódio falamos sobre Líquen Plano, uma doença autoimune que afeta a pele vulvar. Falamos sobre como funciona o diagnóstico desta patologia e como é que se trata.
Abordamos ainda as dificuldades no diagnóstico desta patologia, e a sua falta de reconhecimento. Sugerimos ainda tópicos em que se pode aprender mais sobre a patologia.
Por fim, referimos as várias redes de apoio disponíveis internacionalmente para es pacientes com Líquen Plano, e a necessidade de criá-las no contexto português.
Hoje falamos sobre Líquen Escleroso, uma patologia vulvar que é desconhecida neste país.
Abordámos os principais sintomas, como se faz o diagnóstico e o tratamento para a doença.
Referimos muito do trabalho que tem sido feito no exterior sobre Líquen Escleroso.
Contas:
Podcasts: The Pelvic Power Podcast; The Lichen Sclerosus Podcast; playlist que está no linktree.
Youtube: @thelostlabiachronicles; "Lichen Sclerosus: Diagnosis, Treatment and follow up" - @ISSVDOfficial.
Bibliografia:
Hoje falamos sobre um tema que me é muito importante, e um dos passos para a minha recuperação após o trauma é falar abertamente sobre o que me aconteceu. Aproveito esta oportunidade para fazer pesquisa e informar o máximo de pessoas possível sobre a falácia das "blue balls".
"Blue balls" são um método de coerção, e um reflexo da falta de conhecimento que temos sobre como o corpo funciona, e da expectativa que temos em dar prazer apenas a um corpo masculino. Por alguma razão a "blue vulva" é referida muito menos vezes... (além do facto de que muito pouca gente está informada acerca do "Orgasm Gap", abordado pela autora Laurie Mintz).
Num futuro próximo espero poder recolher informação acerca do que fazer para quem foi vítima deste tipo de violência.
A lição que quero retirar daqui é que estarmos informades dá-nos poder. Poder para saber ver quando estamos a ser ludibriades, e coagides. Muito importante é também formarmos redes de apoio para apoiarmos todes os que foram vitimizades.
Referências:
Hoje falamos sobre o The Vulvodynia Toolkit, e a importância de ver de forma crítica os recursos que nos são disponibilizados.
Infelizmente, quando se fala de saúde pélvica, nomeadamente a saúde vulv@r, não temos muitas informações, nem muitos recursos e locais onde aprender mais. Isso leva-nos a aceitar indiscriminadamente os recursos que nos são dados. Contudo, é analisando criticamente e perceber no que podemos melhorar é que contribuímos para a luta no reconhecimento e na disponibilização de informação e conteúdo sobre estas patologias.
Fontes:
- Website - The Vulvodynia Toolkit;
- Publicação da página da ISSVD no Instagram
- Reels
Hoje temos novamente um episódio de divulgação de recursos, desta vez sobre a endometriose.
Dividimos o conteúdo em duas partes:
1. O que é feito em Portugal:
2. O que é feito no exterior:
Os podcasts (e episódios) que existem sobre a endometriose lá fora são múltiplos, pelo que após o lançamento deste episódio disponibilizarei uma lista de episódios que fui encontrando ao longo do tempo. A lista não é exaustiva, e eu não tenho qualquer autoridade para definir o que é informação correta ou incorreta.
Quanto aos livros disponíveis sobre a endometriose, eu fiz referência (no episódio "Recursos #1 - Livros") aos que são mencionados na página oficial na internet da organização mulherendo.
Se souberem de mais alguma página, livro, podcast, vídeo ou outro recurso que deva partilhar, contactem-me.
Nota: Os episódios deste podcast não servem para substituir a opinião de um profissional de saúde. Servem apenas a título de divulgação da informação disponível sobre as várias patologias de saúde pélvica e para partilha de experiências.
Hoje falamos sobre a problemática que surgiu nos EUA sobre a prescrição obrigatória dos produtos da marca Intimate Rose, e as questões que podemos transpôr para Portugal. Aqui focamo-nos em três aspetos:
Referências: "Breaking News - Do Vag.inal Dilators Require a Prescription?" - The Pelvic Pt Rising, 24 de fevereiro de 2024; "07. What You Need To Know About Manual Therapy Using a Pelvic Wand or Dilator" - IC YOU, 9 de fevereiro de 2022
Neste episódio falaremos sobre a bibliografia existente sobre sáude pélvica, através das listas de várias organizações e pacientes, que incluem:
Se souberem, por favor dêm mais recomendações sobre outros livros que devam ser incluídos.
Para ver as listas, consultar o linktree na bio da página @alutaporela .
