Este episódio é a primeira de duas partes de uma conversa que tive com Marie, da conta @asecretlifeofpain. Falámos sobre a importância do papel do "patient advocate" - de adquirir informação, de se atualizar constantemente, entre outros. Falámos sobre como ter doenças vulvares afeta as nossas vidas e nos leva a ter uma dupla vida/vida secreta. Acompanhem esta conversa e digam o que acharam!
A Marie é uma doente crónica e uma patient advocate que luta pela equidade nos tratamentos para as pessoas que sofrem de doenças crónicas ou deficiências invisíveis, especialmente em doenças pouco conhecidas como a vulvodínia, nevralgia do nervo pudendo, endometriose, Síndrome de Ehlers-Danlos, enxaquecas e Síndrome de taquicardia postural ortostática (em inglês, POTS). Ela é crítica da visão psicogénica de doenças que afetam mais as mulheres e pessoas assinaladas feminino à nascença. Marie apela a mais pesquisa biomédica, melhores ferramentas de diagnóstico e tratamentos.
ENG: Marie is a chronic illness patient and advocate fighting for equitable care for people with chronic pain and invisible disabilities, particularly those living with understudied conditions such as vulvodynia, pudendal neuralgia, endometriosis, hEDS, migraine, and POTS. She speaks out against the psychogenic framing of stigmatized health issues that primarily affect women and people AFAB, and calls for better biomedical research, diagnostic tools, and treatments.
Podem consultar a jornada de Marie em:
Podem seguir o meu trabalho (@alutaporela) em:
Nota 1 - Não foi possível encontrar o nome do doutor Vieira-Baptista na lista de "Presidentes Passados e Encontros Anteriores" da organização ISSVD. A atual presidente da ISSVD é a doutora Debra Heller.
Fonte: https://www.issvd.org/publications/news/issvd-new-president; https://www.issvd.org/about/history/past-meetings .
Referências Bibliográficas:
Gross, R. E. (2022). Vagina Obscura: An Anatomical Voyage. WW Norton.
International Society for the Study of Vulvovaginal Disease. (2024, 12 02). Vulvar Diagnostic Skills Test - ISSVD Learning. ISSVD Courses. Retrieved September 6, 2025, from https://issvdcourses.com/vulvar-diagnostics-skills-test/Jones, A. L. (2024).
The Vagina Dentata: A Case for Unlocking Mouths, Loosing Hips, and Spreading the Gospel of Healing Women's Sexual Performance Anxiety. Yale Journal of Music & Religion, 10(2), 1-41. https://doi.org/10.17132/2377-231X.1271
Niedenfuehr, J. M., Stevens, D. M., & King, L. M. (2024). Pelvic Floor Physical Therapy is Self-Reported as a Minimally Effective, and Sometimes Harmful, Treatment for Pudendal Neuralgia: A Cross-Sectional Study. International Journal of Sexual Health, 36(4), 627–635. https://doi.org/10.1080/19317611.2024.2397124
Advertência: No caso de queixas vulvares, consultem sempre em primeiro lugar um profissional de saúde. Este episódio não substitui uma consulta médica.
