من فترة سمعنا عن طفل اسمه راشيد عنده ضمور العضلات الشوكي و ده مرض بيأثر على الخلايا العصبية الحركية. الطفل ده محتاج حقنة تكلفتها ٢ مليون دولار، ولو ما خدهاش في خلال الشهور الجايه مش هيعرف يمشي بقيت حياته. أدخلوا أسمعوا حوارنا مع ياسر طه والد الطفل رشيد عن مرض ضمور العضلات الشوكي، وأسباب تكلفة الحقنة دية، وايه هي مسببات المرض ده.
------------
التـوقيـت
00:05 - 05: 02 ليه يبقي فيه حقنه لطفل بتكلفة ٢ مليون دولار؟
00:07 - 23:05 مرض ضمور العضلات الشوكي
25:08 - 07: 07 أنواع مرض ضمور العضلات الشوكي و كيفية تشخيصه
10:10 - 40:09 ايه الوضع حاليا؟
00: 13- 00: 12أسباب مرض ضمور العضلات الشوكي
------------
من أقوال ياسر طه:
"في ١٣ حالة زي رشيد في مصر، محتاجين الحقنه اللي هي ب ٣٥ مليون جنيه دية"
"مكناش متخيلين يعني ايه يجي لابني مرض بالرقم ده"
" انتي ربنا بيخليكي تحسي بالقوه ديه و انك انتي أصلا تستحملي ان ابنك يبقي عنده مرض زي ده"
"كل ما الدولة يكون فيها جواز قرايب أكتر، كل ما يكون فيها حالات أكتر"
------------
الدروس الرئيسية:
مرض ضمور العضلات الشوكي ده مرض جيني بييجي من جواز الأقارب.
في أمريكا بيخلوا الأطفال اللي لسه مولودين يعملوا التحليل اللي بيبين إذا كان الطفل عنده ضمور العضلات الشوكي عشان يلحقوهم من سن صغير
الحقنه اللي المفرود رشيد ياخدها فيها جين تخليقي وهوجين تعويضي. مسئول عن حركة الطفل لأنه بيصنع ٩٠ ٪ من البروتين اللي بيغزي الاعصاب. لما الجين اللي بيصنع ٩٠٪ بيكون مفقود ده بينتج عنه انه بيتحرك حركات بسيطة.
------------
Support the show by dropping us a rating and review on Apple Podcast!
Music credit: Mosaïque by Ash
© EMPWR House | Produced by EMPWR House.