Charlene en Kenneth zijn de ouders van Daisy (3) en Elysée (0).
Charlene zou oorspronkelijk twee jaar geleden langskomen in de podcast om te praten over de uitzonderlijke hartproblemen van Daisy en het onzichtbaar gevecht die ze moesten voeren.
In november 2024 hebben ze helaas veel te snel moeten afscheid nemen van hun dochter en grote zus.
Ik praat met een ontzettend trotse mama, die met zoveel liefde praat over wie haar dochter is en hoe Daisy als een leeuwin heeft gevochten en vol levenslust zat.
We hebben het ook over het ondenkbare verdriet, het moedergevoel en de onvoorwaardelijke liefde.
Want over Daisy praten houdt haar in leven.
Want zoals Charlene het zo erg mooi heeft verwoord: Ze is hier niet meer fysiek, maar ze zal hier altijd zijn. In elke vezelf van mijn lijf.
Shana en Michael zijn de ouders van Liva (bijna 5).
Liva heeft een duplicatie van chromosoom 17 en autisme.
Ik praat met Shana en Michael over de premature bevalling van hun dochter en de diagnosestelling.
We hebben het ook over de keuze om Liva te laten starten in het regulier onderwijs (met ondersteuning) en het gebrek aan inclusie.
Ik sprak vooral met twee eerlijke ouders, die ondanks de zorgintensiviteit hun dochter alle kansen willen bieden en strijden voor haar ontwikkeling en welzijn.
Björn en Tanya zijn de ouders van Sofia (bijna 4).
Bij Sofia werd al zeer vroeg de diagnose van Diabetes en later ook Coeliakie gesteld.
Los van het feit dat ik in het begin Coeliakie compleet verkeerd uitspreek (ja ik sprak het altijd uit zoals je het schrijft, maar hé, Björn leerde me de juiste uitspraak), sprak ik vooral met een papa die 24/24 'aan' staat als het gaat om de zorgen van zijn dochter.
We praten over de impact die diabetes en coeliakie hebben in het dagelijkse leven van dit gezin.
Over het enorm belangrijke prosa beleid en de toekomstvragen waarmee Björn en Tanya bezig zijn.
Daarnaast wou ik vooral graag weten of een papa de diagnose anders benadert en hoe zij nog tijdens maken voor elkaar naast de dagelijkse zorgen.
Het was vooral een gesprek waar ook eens ruimte was voor een lach (en een blaf van mijn hond die wat aandacht wou :-) )
Phyllis (31) en Tim (35) zijn de ouders van Wout (7) en Lore (5).
Het prille ouderschap als mama en papa van Lore was er eentje van veel 'oei oei, ai ai' gevolgd door 'oef' en daar kwam onmiddellijk weer een nieuwe 'oei oei, ai ai'.
Lore kreeg de uiterst zeldzame diagnose van het Ireb-2 gen defect. Een aandoening waarbij het lichaam teveel ijzer aanmaakt. Lore haar hersenen kunnen die niet verwerken, waardoor haar hersenen zullen afbreken en zij alles wat ze aanleert opnieuw zal afleren.
Ik praat met Phyllis en Tim over het moment van de diagnose, wat dit met hen als persoon gedaan heeft, het nu al moeten regelen van je dochter haar afscheid en begrafenis, maar ook over een levensbedreigende fout die een dokter maakte in het voorschrijven van medicatie.
Ik mocht twee prachtige mensen ontmoeten met een enorme vechtlust voor hun dochter, maar vooral een enorme aanvulling op elkaar in het zorgouderschap.
Elke werkt als logopediste en klasondersteuner in het bijzonder onderwijs.
Ik praat met haar over haar uitgebreide takenpakket en de liefde voor de kinderen en de job.
Als zorgmama luister ik met een warm hart naar een vrouw die op exact de juiste plaats zit en mee aan hetzelfde zeil trekt wat betreft 'onze gastjes'.
Een vrouw die ze nooit zal opgeven en ze ontzettend graag ziet.
Ik neem zelf ook kort even de tijd om haar en alle zorgverleners te bedanken. Want zorgverleners zoals Elke zorgen ervoor dat we ons als zorgouders gezien en gehoord voelen.
Elise (28) is getrouwd met Steff en al levenslang ziek.
Ze heeft twee zeldzame aandoeningen, namelijk pulmonale arteriële hypertensie en Adams Oliver syndroom (ja ik spreek het voortdurend verkeerd uit in de podcast, oops)
Elise weet perfect wat het is om een zorgenkind te zijn en we praten over hoe haar ziekte haar leven heeft gevormd, maar ook hoe zij zich als 'zieke' persoon vaak schuldig voelt ten opzichte van haar gezin.
Als gevolg van haar pulmonale arteriële hypertensie heeft zij een dubbele long- en harttransplantatie, maar door het Adams Oliver syndroom zal zij die nooit krijgen.
Hoe sta je in het leven als je als 28-jarige moet leven met de realiteit dat elke dag je laatste kan zijn?
Ik heb ontzettend veel bewondering voor Elise haar kracht en de manier waarop zij in het leven staat.
Kath (aflevering 18) en ik (aflevering 10) blikken terug op wat de voorbije twee jaar is gebeurd in ons leven en dat van onze zorgenkindjes Scott en Flynn.
Ik ben benieuwd naar de ontwikkeling van Scott en hoe het met Kath gaat.
Kath is benieuwd naar Flynns progressie en wat scheiden met mij als persoon en zorgmama heeft gedaan.
We hebben gepraat over de impact van de uitzending van de podcast, frustraties over pijnpunten in het systeem, geduld als zorgouders, epilepsie, kinderwens na een zorgenkind, scheiden, zelfliefde en zelfzorg.
Het is een doodeerlijk gesprek, want ik heb een hekel aan taboes.
Kari kreeg als zesjarig meisje te horen dat ze aan perceptief gehoorverlies lijdt. Toen ze twaalf jaar oud was kreeeg ze ook officieel de stempel 'doof'.
Ik praat met Kari over wat zo'n diagnose doet met haar gezin en met haar als jong kind en vooral als jonge vrouw met de puberteit loerend om de hoek.
We praten over de dingen waarvoor ze dankbaar is en de dingen die ze misschien liever anders had gezien.
Hoe is het ook om horend geboren te worden en gaandeweg dat zintuig kwijt te raken?
Hoe heeft dit haar persoonlijk ontwikkeling beïnvloedt en welke frustraties heeft ze nu misschien nog als volwassen vrouw?
Een tijdje terug koos ze ook voor Cochleaire implantaten. We praten daar ook kort over en ik vraag haar naar de tips die ze heeft voor andere ouders die ook een kind met gehoorverlies hebben.
Ik heb Kari sinds onze puberteit altijd al een sterke vrouw gevonden en ons gesprek bewijst dit opnieuw.
Je kan een transcriptie van deze podcast vinden via mijn blog op onderstaande link: https://mumaye.com/2023/09/30/zorgen-voor-morgen-aflevering-met-kari-transcriptie/
Sharon en Dempsey zijn de ouders van Ellie (3).
Sharon werkt als ergotherapeute bij mensen met een ernstige meervoudige beperking. We praten over haar job en over de liefde en dankbaarheid die ze ervaart binnen haar job.
Daarnaast hebben we het ook over de weg die ze hebben moeten afleggen om Ellie te krijgen en de angst die er heerste tijdens de zwangerschap. Niet alleen angst om hun kindje te verliezen, maar ook angst omdat Sharon vanuit haar job weet dat er altijd iets kan mislopen.
Op het eerste zicht leek Ellie een gezonde baby, tot ze na een paar maand de diagnose 'Neurofibromatose type 1' kreeg.
We praten over de weg naar de diagnose en de onzekerheid voor de toekomst.
Kath(elyn) en Ruud zijn de (plus)ouders van Scott (1) Jente (10) en Lauren (8).
Kath en Ruud hadden alles om oprecht gelukkig te zijn, behalve een kindje van hun twee.
In mei van 2022 werd dat geluk compleet met de komst van Scott.
Na zijn geboorte ging het alleen maar bergaf met Scott. In minder dan 3 maanden, kreeg Scott maar liefst vijf levensnoodzakelijke en levensreddende operaties aan zijn hart en hersenen.
Samen met Kath herbeleef ik die drie beangstigende maanden en de impact die dat heeft op haar als persoon.
Ik bewonder haar voor haar eeuwige optimisme en hoe ze de situatie zo positief mogelijk tracht te benaderen.
Ze benadrukt de dankbaarheid die ze heeft voor alle verpleegkundigen en artsen die er voor hen waren, altijd op het juiste moment en met de juiste intenties.
We spreken over die dankbaarheid, de bange momenten, de strijd die Scott al heeft geleverd, de toekomst en haar rots in de branding: Ruud.
En ik onthoud vooral: Pluk de dag en verwacht van niemand niks, dan kan je nooit meer teleurgesteld worden.
Inge en Tony zijn de ouders van Estelle (12) en Jules (9).
In januari van 2022 werd bij Jules leukemie ontdekt.
Een diagnose die de wereld van dit gezin van het ene moment op het andere op zijn kop heeft gezet.
Ik praat met Inge over 'het telefoontje' en de dankbaarheid die ze heeft voor hun huisarts die hen enorm heeft opgevangen.
We praten over de eenzaamheid, wie ze waren voor de diagnose en nu na de diagnose.
We praten over de geur van chemo en hoe de jeugd van haar kinderen nooit meer echt onbezonnen zal zijn.
We hebben het ook over de meest pijnlijke vraag die je als ouder kan krijgen van je kind: " ga ik nu dood?".
Maar we hebben het ook over de omkadering. Over hoe de maatschappij denkt dat je - omdat je zo'n 'bekende' ziekte hebt - net beter geholpen wordt, maar je echt wel alleen staat in je verwerkingsproces. Hoe je als onco ouders even zeer nood hebt aan erkenning, herkenning en begrip van je omgeving.
Ellen en Tim zijn de ouders van Briek (7) en Pia (4).
Een aantal jaar geleden was Pia zowat de bekendste baby van Vlaanderen. 'Baby Pia'. Collectief geheugen.
Pia haar ouders konden een levensreddend medicijn kopen om hun dochter te redden, maar moesten daar bijna twee miljoen euro voor neertellen. Twee miljoen euro voor één spuit, maar wel eentje dat ervoor zorgde dat Pia nog steeds leeft.
Ik praat met Ellen over hoe ze die hele periode beleefd heeft en hoe het op vandaag met Pia gaat.
Belangrijk: spreek met niet meer over 'baby' Pia. Want dat is ze ondertussen niet meer ;-).
Begin dit jaar bracht Ellen ook een boek uit: 'Zorgen voor jou'. Een boek dat moet zorgen voor erkenning en herkenning voor zorgouders, maar ook voor familie, vrienden, zorgverleners, collega's, ...
We praten over het proces van het schrijven, het doel en de herkenning die ik er alvast in vond.
Sylvie en Mark zijn de ouders van Mauro (7) en Luka (5).
Aan het prille begin van de zwangerschap van Luka, raakte Sylvie besmet met CMV (cytomegalovirus).
Na 20 weken zwangerschap kreeg ze te horen dat hun ongeboren kindje zal geboren worden met Schisis. Iets wat volgens de artsen niet per se te maken heeft met het CMV (maar toch twijfelt Sylvie daar zelf soms over...).
Enkele jaren later werd ook bij oudste zoon Mauro DCD en ADHD vastgesteld.
Ik praat met Sylvie over de vele onzekere momenten tijdens de zwangerschap en over hoe Schisis zoveel meer is dan gewoon iets esthetisch.
We hebben het ook over de diagnoses van Mauro en hoe de opvolgingen van beide jongens hun diagnoses soms echt wel moeilijk kan zijn.
Tine en Ward zijn de ouders van Ernest (10) en Lilith (13)
Ernest werd geboren met het Downsyndroom en enkele jaren later kwamen daar de diagnose van ADHD en ASS bij.
Tine omschrijft deze combinatie van diagnoses als een explosieve cocktail.
Ik praat met Tine over die explosieve cocktail, de noodkreet die ze tijdens de corona pandemie uitriep en haar ervaringen als zorgouder.
We hebben het over de slechte regeling van vervoer in het bijzonder onderwijs en hoe medicatie geen wondermiddel is. Daarnaast hebben we het ook over de fantastische therapeuten en hun eigen website smogjemee.be.
Ive en Sofie zijn de ouders van Emile (bijna 4)
Bij Emile werd toen hij een paar maand oud was infantiele spasmen vastgesteld.
Hij heeft momenteel nog steeds multifocale epilepsie en een algemene ontwikkelingsachterstand.
Ik praat met Ive over de diagnose en de gelijkenissen die ik herken in het verhaal van Emile en mijn eigen zoon.
Daarnaast hebben we het ook over de beleving van Ive.
Beleeft een zorgpapa het zorgen effectief anders dan een mama? Wat denkt en voelt hij?
Waar ligt hij van wakker? Heeft hij het gevoel dat hij evenveel erkenning krijgt als zijn vriendin?
Anke en Robin zijn de ouders van Collin (3,5).
Collin werd zeer onverwacht prematuur geboren. Hij bleek Periventriculaire Leukomalacie graad 2-3 (PVL) te hebben en kreeg nog iets later ook de diagnose Cerebrale Parese (CP).
Ik praat met Anke vooral over haar ervaringen als zorgouders wonende in het Antwerpse zonder rijbewijs.
Daarnaast hebben we het ook over de reacties die de rollercoaster alleen nog moeilijker maken.
Hoe kregen ze de diagnose? Hoe gaan ze om met de reacties van buitenaf en waarom zijn niet meer speeltuinen aangepast aan kinderen met een beperking?
Jolien is de beste vriendin van Tine. Tine en Bjorn zijn de ouders van Lina (3).
Lina heeft een erfelijke spieraandoening: Central Core Disease.
Ik praat met Jolien over haar plaatsje in dit zorggezin en hoe zij het ervaart 'from the outside looking in'.
Een interessante en hartverwarmende kijk op haar vriendschap, nu haar vrienden geconfrontreerd worden met een minder zorgeloos leven.
Hoe staat zij daarin? Is de vriendschap veranderd? Welke boodschap heeft zij voor zorgouders?
Ik ontmoette vooral een zeer empatische en onwaarschijnlijk lieve vriendin voor Tine, Bjorn en Lina!
Björn en ik (Faye) zijn de ouders van Ruby (8) en Flynn (4).
Toen Flynn zeven maanden oud was werd bij hem een zeldzame vorm van epilepsie vastgesteld. Die epilepsie bleek het gevolg van een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen. Iets wat onmogelijk gezien kan worden tijdens de zwangerschap.
Samen met Miek vertel ik het verhaal van Flynn en mijn gezin.
Over het dagelijkse verdriet van levend verlies, de lessen die Flynn ons heeft geleerd en de onmeetbare liefde die wij hebben voor onze kleine warrior.
Want ondanks zijn zware beperking heeft ook Flynn recht op zijn plekje in de maatschappij. Perfectly imperfect zoals hij is. En ik, ik vecht als een leeuwin voor dat plekje.
Chiara en Gaël zijn de ouders van Scott (1).
Na een textbook zwangerschap verliep de bevalling alles behalve vlot. Daar bovenop kreeg Scott amper één dag na zijn geboorte een hersenbloeding.
Ik sprak met Chiara over de eerste maanden van Scott zijn leven. Over de operaties die hij in zijn veel te jonge leventje al moest doorstaan en het daardoor moeten missen van die échte baby periode.
Ik bewonder Chiara voor de manier waarop zij haar verhaal kan vertellen en hoe zij het rationele van het emotionele kan scheiden.
Scott zijn ontwikkeling in de toekomst is momenteel nog onduidelijk, maar Scott is een vechter en zijn mama en papa vechten met hem mee.
Lieze was in haar tienerjaren zelf een zorgenkind. Ze kwam zelf heel veel in aanraking met ziekenhuizen en opnames. Ze had veel mentale en lichamelijke struggles en besloot toen ze bijna achttien was om haar leven volledig terug in handen te nemen. Ze leerde via sociale media een meisje met kanker kennen en ze wou iets doen. Vanuit haar creatieve geest naaide ze een knuffel voor dat kindje. Een vriendje om haar bij te staan als ze zich alleen voelde in het ziekenhuis. De dankbaarheid en blijheid van het meisje zorgden ervoor dat Lieze opnieuw blijheid ervaarde en ze besloot er verder iets mee te doen.
Ze richtte de VZW Perliepillows op. Via de VZW kunnen ouders van een ziek kind volledig gratis een knuffel aanvragen voor hun kindje.
We praten over Lieze haar moeilijke tienerjaren, het oprichten en vormgeven van de VZW en over dankbaarheid.
Vroeger kon Lieze via de warmste week veel donaties ontvangen om het voortbestaan van de VZW te garanderen. Door de hervorming van de warmste week kan ze hier helaas niet meer op terugvallen.
Zij maakt deze knuffels volledig kosteloos voor zorggezinnen, dus de donaties zijn voor haar ontzettend belangrijk.
Heb je na het horen van deze podcast zin om een vrijblijvende bijdrage te doen? Dat kan via https://www.perliespillows.be/steun-ons
Lieze en alle zorgenkinderen zijn jullie ontzettend dankbaar!