Environ 15% des personnes à vulves souffrent de douleurs chroniques de cette zone là.
L’errance diagnostic est en 2023 d’environ 5 ans avant d’obtenir un diagnostic de vulvodynie, vestibulodynie ou de vaginisme.
Les réponse que reçoivent ces personnes atteintes de ces pathologies sont encore trop souvent: c’est dans votre tête, faites un effort, buvez un coup, changer de partenaire etc.
Périnée bien aimé œuvre pour une meilleure prise en charge des douleurs vulvaires et périnéales par diverses actions dont ce podcast.
Le site de l'association:
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Environ 15% des personnes à vulves souffrent de douleurs chroniques de cette zone là.
L’errance diagnostic est en 2023 d’environ 5 ans avant d’obtenir un diagnostic de vulvodynie, vestibulodynie ou de vaginisme.
Les réponse que reçoivent ces personnes atteintes de ces pathologies sont encore trop souvent: c’est dans votre tête, faites un effort, buvez un coup, changer de partenaire etc.
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🎧 Jüne se souvient très bien de l’arrivée des dyspareunies, elle a longtemps vécu sans savoir que s’en était. A la base, elle crée son compte instagram “jouissance club” pour partager ses tips pour une sexualité moins pénétrative et plus agréable. Illustratrice étant son métier, le combo fut gagnant pour des milliers (millions?) de personnes qui expérimentent encore aujourd’hui les dessins de Jüne dans leurs sexualités.
▶ Les dyspareunies sont des douleurs qui apparaissent lors de la pénétration, encore peu prises en compte par les professionnel.le.s de santé, une majorité des personnes souffrant de ces douleurs, se trouvent sans explications ni solutions.
🫶 Un énorme merci à Jüne Plã pour son accueil chaleureux, son franc parlé et sa facilité à se marrer sur ces sujets là.
L’association “Périnée Bien Aimé” s’engage dans la visibilisation, le diagnostic et la prise en charge des douleurs périnéales et vulvaires.
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🎧 Elisabeth est passée par plein de chemins, non pas pour arriver à Rome, mais pour apprendre que les douleurs qu’elle a depuis plusieurs années ne sont aucunement dues aux infections urinaires mais à une vessie hyperactive. La solution pour soulager et traiter cette pathologie, ne nécessite aucune opération, elle est très simple et accessible. Encore faut-il rencontrer le ou la professionnel.le de santé qui la connait et qui saura la diagnostiquer.
▶ La vessie hyperactive se différencie des infections urinaires dont le sens où ce ne sont pas des bactéries qui provoquent les symptômes mais le nerf tibial qui a besoin de réguler son activité.
🫶 Infiniment merci Elisabeth, de nous avoir reçu, et de porter ton récit qui en aidera plus d’un.e. Longue vie à ton "Uro Stim" et une vie sans douleur.
L’Uro Stim est prise en charge pas la sécurité sociale sur prescription.
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🎧 Qui se cache derrière la voix de “Périnée bien aimé le podcast”? C’est moi ! Vivi. Avec l’équipe de PBA, on s’est dit qu'en tant que patiente engagée et militante dans l’association, ma voix avait sa place dans cette nouvelle saison. Dans cet épisode, je vous raconte mon parcours avec la vulvodynie et autres “mignardises” de douleurs vulvaires. Mon engagement vient de là, y étant passé aussi, je ne lâcherais rien afin que ce parcours s’améliore pour les personnes qui l'empruntent.
🫶 Merci à toute l’équipe de Périnée Bien Aimé pour son engagement sans relâche sur les prises en charges, les formations, les partenariats avec d’autres entités pour faire bouger les lignes, etc. Je suis fière de porter ce projet de podcast, qui plus est, est rémunéré. Longue vie à PBA. Merci à Camille Tallet pour sa confiance dès la première rencontre. Merci à toutes les personnes qui composent cette asso et la font exister.
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V comme Validation avec Alexane · “Je ne suis pas folle, j’ai bien une pathologie.”
🎧 Dans ce nouvel épisode, Alexane raconte comment, doucement mais sûrement, la vulvodynie à envahit toutes les sphères de sa vie. Au-delà des douleurs physiques, sa douleur est aussi devenue mentale. On lui répétait tellement que c’était “dans sa tête”, que Alexane est passée par un stade où elle commençait à y croire. Puis un jour, des mots se posent sur ses douleurs. Quand le diagnostic est enfin posé, elle se rend compte de l’importance pour elle, que son vécu et sa pathologie soit validé.
▶ Le diagnostic est souvent une étape cruciale des douleurs vulvaires et périnéales, il permet de se sentir moins seul.e, de poser les mots, de commencer un parcours de soin et surtout de balayer le: “c’est dans votre tête”.
🫶 Merci à toi, Alexane, d’avoir pris le temps de raconter ton parcours à notre micro. Belle vie à toi sans vulvodynie et en prenant soin à ton tour de valider d’autres vécus.
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Suivez Alexane sur Insta: @mylittlepessaire @savantes
Les projets d’Alexane: www.mylittlepessaire.com et www.savantes.fr
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🎧 Dans ce sixième épisode, Estelle met les mots sur ce qu’il s’est passé pour elle: le viol qui est responsable de ses douleurs vulvaires et périnéales. Au micro, la honte change de camp.
▶ Comment se reconstruire après un viol? Comment la gestion des douleurs vulvaires peut se faire de manière respectueuse? Afin d’éviter aux personnes victimes de viol et d’agressions sexuelles de revivre un traumatisme en consultation. A quoi ressemble un endroit où elles peuvent se sentir safe?
Triggers warning: cet épisode aborde le viol et les violences sexuelles.
🫶 Milles merci Estelle de nous avoir livrer ton récit ici, d’avoir posé les mots avec autant de force et d'ouvrir la parole sur ce sujet.
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🎧 Dans ce nouvel épisode, Audrey prend la parole pour partager son parcours que l’on peut qualifier de combat, afin de comprendre cette douleur vulvaire qui ne la quitte plus.
▶ Qui connaît la névralgie pudendale ? Comment être mieux informé de l’existence de ces deux mots? Ils désignent pourtant une douleur qui touche entre 0,02 % et 4 % de la population, selon des études qui peinent à établir des chiffres précis.
🫶 Merci, Audrey, pour ton courage et ta générosité. Ton témoignage ouvre la voie à plus de compréhension et de reconnaissance.
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🎧 Au micro de ce nouvel épisode: Lisa Dayan, autrice du livre “couper la douleur” et cofondatrice de l’association “safe-place”.
▶ Lisa s’est battu contre son propre corps, pendant des années elle voulait avoir le dessus. Elle connaîtra la vulvodynie, le vaginisme et les douleurs pelviennes, elle fera tout pour s’en débarrasser. Dans son parcours, les solutions ne viennent pas du corps médical. Et pourtant elle en a vu des professionnel.le.s de santé.
🫶 Lisa, merci pour ta confiance, ta vulnérabilité et ta disponibilité qui font de cet épisode une précieuse archive sur les parcours de douleurs vulvaires.
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Son livre: Couper la douleur, aux éditions Marabout
Son association Safe Place: https://www.wearesafeplace.fr/
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🎧 Au micro de ce nouvel épisode: Geneviève, autrice du livre: Nos lèvres disparaissent aux Editions des lisières
Son récit de vie avec une pathologie vulvaire qu’elle connaît maintenant très bien: le lichen Scléreux.
▶ Qu’est ce que le lichen Scléreux? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Geneviève aujourd'hui?
🫶 Geneviève, merci d’être venue jusqu'à nous pour partager ton histoire afin qu’elle arrive aux oreilles des autres.
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Association: Lichen scléreux: https://www.lichensclereux.ch/accueil
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🎧 Dans cet épisode nous partons à la rencontre de Troty, illustratrice engagée.
▶ Quelle(s) pathologie(s) vulvaire a-t-elle rencontré? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, l’errance, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Troty aujourd'hui?
🫶Troty, merci pour d’avoir joué le jeu du micro, merci pour ta confiance, ta rage, et ton énergie.
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Le compte insta de Troty: @troty__
Le compte insta de Lou: Corps je t’ecoute
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🎧 Dans cet épisode nous partons à la rencontre de Lou, créatrice du compte “corps je t'écoute”.
▶ Quelle(s) pathologie(s) vulvaire a-t-elle rencontré? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, l’errance, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Lou aujourd'hui?
🫶 Lou, merci pour ta confiance et d’avoir déposé tes mots sur ce podcast.
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Le compte insta de Lou: Corps je t’ecoute
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Le 3 juin 2024 se tenait le printemps du périnée, notre congrès destiné aux professionnel.le.s de santé afin de se former au douleurs vulvaire et périnéales.
Au sein de Périnée Bien Aimé, il nous semble primordial d'initier l'inclusion des patient.e.s dans nos évènements, pour que les professionnelles puissent avancer et améliorer la prise en charge globale. D'où l'organisation de cette table ronde enregistrée, ouverte aux professionnelles de santé qui souhaitent y assister.
Animée par Vivi, autour de cette table se trouvaient Troty, Marine, et Audrey. Qu'elles aient de l’endométriose ou une vestibulodynie, elles ont toutes les 3 vécues des parcours médicaux avec des violences psychologique ou physique. Aujourd’hui elles ne sont plus en errance médicale, elles sont aux micros afin de porter leurs voix pour que d'autres personnes ne vivent pas ce qu'elles ont endurées.
Durée 1h03
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Nous terminons cette première saison par cet épisode très personnel et très instructif. Quoi de mieux que les confidences de Débora pour illustrer l’un des nombreux parcours de prise en charge des douleurs vulvaires? Dans cet épisode nous allons revenir sur ses symptômes, son diagnostic et le chemin de la guérison emprunté par notre vaillante combattante des douleurs vulvaires! En espérant que ce témoignage vous éclairera et vous apportera du réconfort!
Toute l’équipe de Périnée Bien-aimé espère que vous avez apprécié cette première saison et on espère vous retrouver nombreux.ses lors de la deuxième saison qui sera entièrement dédiée aux parcours de soin des patient.e.s souffrant de douleurs vulvaires.
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On pourrait croire que l’histoire de la santé n’a pas besoin d'être genrée et bien c’est faux! encore un domaine où se cache les inégalités de genre! En écoutant Muriel, vous allez voyager dans le temps et comprendre le principe de médecine patriarcale: faite par les hommes pour les hommes. Dans son livre Femmes et santé, encore une affaire d’hommes, Muriel Salle explique que le corps des femmes est à l’époque vu comme "une dérivation du corps masculin" et que les femmes sont des sortes "d’hommes manqués". Une théorisation des corps, sortie tout droit des textes hippocratiques qui a des conséquences sur la manière de traiter les femmes.
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La microkinésithérapie est une discipline dérivée de la kinésithérapie classique et de l’ostéopathie. Cette pratique a été créée en 1980 et à pour but de rétablir le bon fonctionnement des tissus après une blessure ou un traumatisme. La particularité de la microkinésithérapie est d’agir manuellement sur les séquelles de traumatismes, voire des douleurs somatisées afin d’activer un processus d’autoguérison.
Plus concrètement l’objectif est de retrouver l’origine d’un problème même ancien et par des techniques très douces, de favoriser l’action du corps pour libérer ses zones de tension qui peuvent être la conséquence d’un traumatisme.
Dans un objectif de prise en charge globale des patientes atteintes de douleurs vulvaires, la microkiné va aider à trouver l’origine des douleurs et à permettre de se libérer de ces mémoires corporelles pour permettre de laisser définitivement les douleurs derrière soi.
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Reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme étant la troisième médecine traditionnelle, aux côtés de la Médecine Traditionnelle Chinoise et de la Médecine Ayurvédique, la naturopathie est une discipline holistique. C'est-à-dire qui prend en considération tous les aspects de la personne et qui cherche à agir, non pas sur le symptôme, mais sur la ou les causes. Avant tout en prévention, la naturothérapie "vise à maintenir et/ou rétablir la santé par des moyens naturels". Le ou la naturopathe cherche à rétablir les capacités d’auto-guérison inhérents à chacun.e et sa démarche consiste à s’appuyer sur les points forts pour contrebalancer les faiblesses. Au cours de cet épisode vous allez découvrir grâce à Christine Hustache, naturopathe à Lyon, certaines des techniques utilisées en naturopathie telles que la nutrition et la gestion du mental pour agir sur la santé globale, périnéale et vulvaire.
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Dans les recommandations pour la prise en charge des douleurs vulvaires*, il y a la prise en charge globale des patient.e.s. La sophrologie est une technique de relaxation qui peut être proposée aux patient.e.s souffrant de douleurs. Cette technique s’intéresse à la conscience humaine et vise à retrouver un équilibre entre les émotions, les pensées et les comportements. Chez les personnes concernées par les douleurs, la relaxation du corps et qui plus est du périnée peut être difficile à ressentir. A notre micro, Sophie Varraine, sophrologue, accompagne certaines de ces patient.e.s dans un processus de relaxation périnéale. et les aide à renouer avec leur corps.
*source: recommandations de la société Convergences PP d’octobre 2018
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Voilà encore un nouveau champ de compétence des sage-femmes: la sexologie.
La sexologie c’est l'étude de la sexualité humaine et de ses manifestations. Cela concerne tous les aspects de la sexualité, à savoir le développement sexuel, les mécanismes des rapports érotiques, le comportement sexuel humain et les relations affectives, en incluant les aspects physiologiques, psychologiques, médicaux, sociaux et culturels.
Comment avoir une sexualité épanouie alors que le moindre contact fait mal et que le cœur s’emballe rien qu’à l’idée de faire un câlin à son.sa partenaire?
Grâce à Anne-cécile Gutier nous allons découvrir que douleurs ne veut pas dire abstinence, que les douleurs ne sont pas une fatalité car elles permettent aussi d’aller explorer d’autre champs possible de la sexualité avant de pouvoir de nouveau laisser cours à une imagination sans limites.
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On imagine que la sage-femme c’est la personne qui aide les bébés a venir au monde…. Eh bien c’est tellement plus que cela!
Depuis 2009 les sage-femmes ont le droit de faire le suivi gynécologique des personnes en “bonne santé” car ils.elles sont formées à dépister les pathologies pour mieux orienter ses patientes. Elles peuvent donc les accompagner tout au long de leur vie dès la puberté et jusqu’après la ménopause. 15% de ces patientes auront un jour des douleurs vulvaires et notamment après l’accouchement! Les sages-femmes doivent donc savoir dépister ces pathologies vulvaires douloureuses et mettre en place les traitements de première intention.
Vous allez découvrir l’intérêt de l’éducation périnéale plutôt que de la rééducation périnéale avec Camille Tallet et comprendre pourquoi il est insensé de laisser une patiente avec des douleurs périnéales dans le post partum sous prétexte que « c’est normal madame, vous venez d’accoucher! ».
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Un.e kinésithérapeute peut se spécialiser dans la prise en charge des douleurs pelviennes-périnéales. C’est à dire qu’il.elle va centrer sa pratique sur les douleurs au niveau des dernières lombaires, du bassin, des viscères pelviennes, des muscles du plancher pelvien, des psoas, des piriformes, des carré des lombes, des obturateurs internes… et des racines des membres inférieurs. Dans cette zone s’imbrique donc un grand nombre de structures jalonnées de vaisseaux et de nerfs qui peuvent tous être source de douleurs.
Ce.cette professionnel.elle de santé est donc capable de prendre en charge sa.son patient.e de manière très globale.
Nous allons donc découvrir sous le prisme de la névralgie pudendale tous les champs de compétences de Clara Roux, kinésithérapeute spécialisée en pelvi-périnéologie.
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La gynécologie est le domaine médical qui étudie et traite les différentes pathologies de l'appareil génital des femmes et des troubles hormonaux féminins. Bien que la vulve fasse partie de cet ensemble, la prise en charge de ses douleurs ne sont pas si évidentes ! Véronique, que vous allez entendre dans cet épisode, parle souvent « du parent pauvre de la gynécologie ». Et pourtant c’est tellement plus facile de proposer une prise en charge quand on a étudié la pathologie lors de ses années de facultés !
C’est bien parce que tous les gynécologues ne sont pas encore formés à la prise en charge des vulves douloureuses que la gynécologue Prunaret-Julien va nous éclairer sur cette pathologie extrêmement fréquente qu’est la mycose et ses conséquences.
Un épisode indispensable à écouter si vous voulez tout savoir sur ces champignons qui pourrissent la vie de certaines personnes. 50% des patientes qui souffrent de douleurs vulvaires ont dans leurs antécédents des mycoses à répétitions ou suspicion de mycoses. Il est tant que les prises en charges évoluent!
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