„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt. Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn immer wieder. Dabei kann eine humangenetische Untersuchung nicht nur Klarheit bringen, sondern sogar lebensrettend sein – etwa wenn Eltern frühzeitig über ein erhöhtes Risiko für epileptische Anfälle oder Komplikationen informiert sind. In dieser Folge erklärt Dr. Jelena Maric-Biresev, warum genetische Diagnostik Schuldgefühle nehmen kann, die richtige Vorsorge ermöglicht und Familien Sicherheit gibt. Außerdem beschreibt sie anschaulich, was sich in den letzten Jahren in der Humangenetik verändert hat und warum es sich lohnt, Befunde immer wieder überprüfen zu lassen.

„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly. Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr kann als nur gut aussehen. Die Stücke wirken wie normale, bunte Kindermode, haben aber clevere Extras: versteckte Öffnungen für Sonden und Katheter, seitliche Knopfleisten an den Ärmeln oder Schlaufen, mit denen Kinder ihre Hosen einhändig hochziehen können. Das erleichtert die medizinische Versorgung, spart Zeit und macht Kinder unabhängiger. In dieser Podcast-Folge erzählen Lena und Christina, wie sie ihre Designs entwickeln und warum ihre Kleidung Familien nicht nur im Pflegealltag entlastet, sondern Kindern auch mehr Selbstbewusstsein schenkt.

„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können. Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen – das ist ein weiterer Baustein auf seinem Weg als glücklicher Vater. In dieser Folge erzählt Stefan, wie er trotz Corona-Besuchsverbot einen unvergesslichen Geburtstagsmoment in der Klinik schuf oder wie Rugby mit Orthesen seinem Sohn Selbstvertrauen schenkt. Außerdem spricht Stefan darüber, warum auch unangenehme Gefühle ihren Platz haben und für ein erfülltes Leben sogar wichtig sind. Eine Folge für alle, die praktische Impulse suchen, um mehr Leichtigkeit und Glück in ihren Pflegealltag zu bringen, ohne die Realität schönzureden.

„Nein, zurück nach Hause ziehen, möchte ich nicht!“, sagt die 21-jährige Maja entschieden. Seit kurzem wohnt sie in der inklusiven WG „Super 8“ – und fühlt sich dort pudelwohl. Auch für ihre Mutter Katja Sengelmann ist das ein großer Schritt. Denn der Weg zur eigenen WG war lang. Acht Jahre lang arbeitete sie mit fünf anderen Eltern daran, diesen Wohntraum für ihre Tochter mit geistiger Behinderung Wirklichkeit werden zu lassen. Denn eines war früh klar: Ein Leben lang bei den Eltern wohnen, das kam weder für sie noch für Maja infrage. Unterstützung kam vom Verein WOHN:SINN, der inklusive Wohnprojekte im deutschsprachigen Raum begleitet. Gemeinsam mit Katja berichtet Vereinsgründer Tobias Polsfuß, was es alles zu beachten gibt – von rechtlichen Fragen über Assistenzen bis hin zur Finanzierung. Ehrliche Einblicke und wertvolle Impulse für alle, die sich ein selbstbestimmtes Leben für ihr Kind in den eigenen vier Wänden wünschen.

„Ich habe einfach funktioniert“, sagt Brenda Meisel, Mutter eines Palliativkindes. Ihr Alltag drehte sich rund um die Uhr um ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter. Kein Schlaf, keine Hilfe, einfach nur weitermachen. Doch dann zog ihr Körper die Notbremse – mit einer Panikattacke. Für Brenda kam sie wie aus heiterem Himmel, weil sie die Warnzeichen zu lange übersehen hatte. Doch die Angst blieb. Selbst alltägliche Situationen wurden plötzlich zur Belastung. Brenda wurde klar, dass es so nicht weitergehen konnte. Und dass sie professionelle Hilfe brauchte. „Wenn eine andere Mutter mir nicht die Telefonnummer einer Therapeutin herausgesucht hätte, hätte ich es wohl nicht geschafft, einen Termin auszumachen“, erzählt sie. In vielen Sitzungen arbeitete sie an ihren Ängsten, an alten Glaubenssätzen und an ihrem Selbstwertgefühl. Sie lernte, ihre Gesundheit ernst zu nehmen und nicht einfach nur zu funktionieren. „Pflegende Eltern müssen aufhören, gebetsmühlenartig zu wiederholen, ich darf nicht ausfallen.“ In dieser Folge erzählt Brenda offen von ihrem Zusammenbruch, den Wochen danach und wie sie langsam wieder auf die Beine kam und nun sogar wieder arbeiten geht.

„Für mich war mein Sohn einfach immer ein quirliger Junge, der viel draußen sein musste,“ sagt Cornelia, eine Mutter aus unserem Verein. Doch als seine Wutausbrüche nicht weniger wurden, er manchmal einfach weglief und es zu Hause hoch herging, begann Cornelia zu vermuten, dass etwas anderes dahinterstecken könnte. Schließlich erhielt sie die Diagnose: Ihr Sohn hat ADHS. Seitdem hat sich Cornelias Blick auf das Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) erheblich verändert. „Ich hatte rückblickend viele Vorurteile,“ gibt sie zu. „Früher dachte ich, Kinder mit ADHS bräuchten einfach nur ein liebevolles Zuhause und viel Bewegung. Doch das hatte mein Sohn ja alles, und es ging ihm zusehends schlechter.“ Sein Selbstwertgefühl litt, und er glaubte nicht mehr daran, in der Schule Erfolg zu haben. Nach und nach lernte Cornelia, die Bedürfnisse ihres Sohnes besser zu verstehen und ihn gezielt zu unterstützen. Mit der Einführung von Timern, Kopfhörern und Belohnungsplänen in den Familienalltag hat sich vieles verbessert. „Mir ging es vor allem darum, dass mein Sohn selbstständiger wurde und wieder anfing, an sich zu glauben,“ erzählt Cornelia. Erst viel später wurde auch ihre Tochter mit ADHS diagnostiziert. Welche Unterschiede es zwischen Mädchen und Jungen im ADHS-Spektrum gibt und welche Tipps Cornelia für andere Eltern hat, teilt sie in dieser Podcast-Folge.

„Pflegende Eltern setzen sich jeden Tag für ihre Kinder ein und leisten Unglaubliches – und doch sind sie unsichtbar“, sagt Gail McCutcheon, Gründerin von Mein Herz lacht e. V. In dieser besonderen Podcast-Folge zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai spricht sie darüber, wie sich unsichtbare Belastung anfühlt – und warum Gleichstellung mehr ist als ein politisches Versprechen. Gail erzählt, wie sie nach der Geburt ihres herzkranken Sohnes plötzlich nicht mehr sie selbst war: „Ich war nicht mehr Gail – ich war nur noch die Mutter eines kranken Kindes.“ Sie berichtet von Isolation, Erschöpfung und dem Gefühl, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein. „Wenn du nicht mehr zu Krabbelgruppen oder ins Büro gehst, gehörst du irgendwann einfach nicht mehr dazu. Ich habe mich damals gefühlt, als würde ich in einer Parallelwelt leben.“ Aus dieser Erfahrung heraus gründete sie „Mein Herz lacht“ – eine Community, die Eltern auffängt, bevor sie zusammenbrechen, und die weiß, was es bedeutet, rund um die Uhr ein Kind zu pflegen. „Manchmal reicht ein einziger Mensch, der fragt: Wie geht es dir wirklich?“ Was es darüber hinaus braucht, damit Inklusion gelingt und was sich pflegende Eltern von uns allen wünschen – davon handelt diese Podcast-Folge.

„Epilepsie ist für uns keine Krankheit, sondern ein Teil der Persönlichkeit“, sagt Anastasia Olfert. Schon als Baby hatte ihre Tochter Aurora die ersten Krampfanfälle. Selbst Mediziner:innen konnten die Ursache zunächst nicht finden und es stand die Prognose einer geistigen Behinderung im Raum. Doch Anastasia Olfert ließ sich davon nicht entmutigen und beschloss, der Epilepsie mit Mut und Offenheit zu begegnen. „Wir haben vieles ausprobiert und immer geschaut, was zu uns passt“, erzählt Anastasia Olfert. Seitdem ist das „Wackeln“, wie Anastasia und ihre Tochter es nennen, ein Teil ihres Lebens. „Ich habe alles getan, damit Aurora ihr volles Potenzial entfalten kann und es war mir von Anfang an wichtig, andere auf unseren Weg mitzunehmen.“ Mittlerweile ist Aurora sieben Jahre alt, ihre Lehrer:innen und Freund:innen sind gut informiert und sie hat gelernt, ihren Körper wahrzunehmen, ihm zu vertrauen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. In dieser Podcast-Folge erzählt Anastasia, wie sie und ihre Tochter Epilepsie als Teil ihres Lebens akzeptiert haben und welche Rolle Vertrauen, Kommunikation und Mut dabei spielen.

Fühlst du dich manchmal ausgelaugt und fragst dich, wie du den Alltag noch schaffen sollst? So ging es auch Tina Klein. Nach einem schweren Schicksalsschlag verlor sie jegliche Kraft, rutschte in einen Burnout und zog sich komplett aus dem Leben zurück. „Mein Schmerz war so groß, dass ich wusste, ich muss jetzt etwas ändern“, erzählt Tina. Dieser Wunsch brachte sie dazu, einen Achtsamkeits-Kurs zu besuchen. „Schon nach den ersten Terminen habe ich gespürt, wie gut es mir tat“, sagt sie. Durch Achtsamkeit lernte Tina nicht nur, ihre Stressauslöser zu erkennen, sondern auch, wieder Energie für sich und ihre Familie zu finden. Heute gibt Tina Klein ihre Erfahrungen als Achtsamkeits-Expertin weiter. Ihr Appell: „Es ist egoistisch, sich nicht gut um sich selbst zu kümmern.“ Nur wer regelmäßig auf sich achtet, hat die Kraft, auch für andere da zu sein. Viele pflegende Eltern warten zu lange, bevor sie sich die Erlaubnis geben, Unterstützung zu suchen. In dieser Podcast-Folge zeigt Tina, wie wir Achtsamkeit in unseren Alltag integrieren können und erklärt, warum bereits Mini-Pausen und kleine Routinen unser Stresslevel senken. Lass dich inspirieren, wie du rechtzeitig deine Akkus auflädst und mit mehr Gelassenheit durchs Leben gehst.

Manchmal kommt alles anders als geplant. So war es auch bei Karina Kleinert. Ihre Tochter kam mit mehreren Diagnosen zur Welt – darunter eine beidseitige Taubheit. Für Karina brach eine Welt zusammen: „Ich konnte mir weder für sie noch für uns ein gutes Leben vorstellen.“ Als dann noch die Diagnose des seltenen Gendefekts Mikrodeletionssyndrom 13q hinzukam, fühlte sie sich überfordert und in tiefer Trauer gefangen. Doch anstatt im Schmerz zu verharren, traf Karina eine Entscheidung: „Ich mache jetzt das Allerbeste aus unserem Leben, so dass es einfach geil wird.“ Sie holte sich Hilfe, legte alte Glaubenssätze ab und begab sich auf eine Reise der Heilung, die ihr zu neuer Kraft verhalf. Wie sie den „Opfermodus“ hinter sich gelassen hat und heute gemeinsam mit ihrem Mann ihr Leben nach ihren eigenen Regeln gestaltet, darum geht es in dieser Podcast-Folge.

„Nun schuldest du mir einen Kuss.“ Diesen Satz sagte ein junger Mann zu einer jungen Frau mit Down-Syndrom, die im ersten Moment nicht einordnen konnte, dass dies nicht in Ordnung war. Kinder und Jugendliche mit Behinderungen sind überproportional häufig von sexualisierter Gewalt betroffen. „Das hängt auch mit dem Bild zusammen, das wir immer noch von Menschen mit Behinderungen haben. Auch ich bin damit groß geworden, dass Menschen mit Behinderungen nicht als attraktiv wahrgenommen werden“, erklärt Julia Gebrande, Professorin für Soziale Arbeit und Vorsitzende der Unabhängigen Kommission zur Aufarbeitung sexuellen Kindesmissbrauchs. Umso wichtiger ist es, dass Kinder mit Behinderungen Vertrauen in ihren Körper entwickeln. Und dass Eltern ein Umfeld schaffen, in dem Kinder über Selbstbestimmung, Sexualität und auch über sexuellen Missbrauch sprechen können. Denn viele Menschen mit Behinderungen sind auf Unterstützung angewiesen – und diese kann auch ausgenutzt werden. Für die Prävention ist es unerlässlich, dass Kinder lernen, „Nein“ zu sagen und verstehen, dass ihr Körper nur ihnen gehört. Und gleichzeitig müssen die Erwachsenen die Verantwortung übernehmen und Schutzkonzepte entwickeln. Wie Eltern dies in den Alltag integrieren können, warum Sexualität kein Tabuthema bleiben sollte und wie sie Warnsignale erkennen, darüber sprechen wir in dieser Folge mit Julia Gebrande.

Warum wiederholt mein Kind viele Sätze? Und dann noch in genau demselben Tonfall wie ich? Das fragte sich Eva, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter ist im Autismus-Spektrum und schien zunächst fast perfekt sprechen zu können. Bis Eva merkte, dass ihre Sätze zwar grammatikalisch korrekt waren, ihre Tochter die wörtliche Bedeutung aber nicht immer verstand. Und dass sie zwar viele Wörter verwendete, aber keine eigenen Sätze daraus bilden konnte. Irgendwann stand eine Sprachentwicklungsverzögerung im Raum. Nach einer Internet-Recherche erfuhren Eva und ihr Mann, dass ihre Tochter im Autismus-Spektrum nicht nach der analytischen Methode sprechen lernte, sondern nach der gestaltbasierten Sprachentwicklung. „Diesen Sprachentwicklungsstil kann man sich wie eine Sanduhr vorstellen. Die Kinder kopieren ganze Äußerungen, brechen diese dann in einer späteren Phase auf einzelne Wörter herunter und kombinieren diese dann erst zu neuen, eigenen Sätzen“, erklärt Eva. Als Eva verstanden hatte, wie ihre Tochter das Sprechen lernte, passte sie ihre eigene Sprache daran an und förderte sie im Alltag. Schnell machte ihre Tochter Fortschritte und konnte sich immer besser ausdrücken. Seitdem sie besser kommunizieren kann, sind auch ihre Wutanfälle (Meltdowns) deutlich weniger geworden. Evas ganze Geschichte erfährst du im Podcast.

Die Erschöpfung kommt oft auf leisen Sohlen, ohne dass wir sie bemerken. Zuerst sind wir einfach nur müde, dann ständig gereizt und irgendwann funktionieren wir einfach nur noch auf Autopilot. Eigentlich wissen wir, dass wir dringend mal eine Auszeit bräuchten. Aber wie soll das im durchgetakteten Pflege-Alltag funktionieren? Schließlich sind die Geschwisterkinder auch noch da. Doch genau hier gilt es, einen Moment innezuhalten und die Reißleine zu ziehen, bevor es zu spät ist. Denn wenn du bereits körperliche Symptome wie Verspannungen oder Schwindel spürst, sind das ernst zu nehmende Warnsignale. „Kleine Check-Ins im Alltag ermöglichen es uns zu reflektieren, wie es uns wirklich geht“, erklärt Jana Toppe. Und sie weiß auch, wie Mini-Auszeiten dabei helfen können, in kleinen Schritten unsere Akkus wieder aufzuladen. Denn während die Erholung eines Urlaubs oft schon nach wenigen Tagen vollkommen verpufft ist, können schon fünf Minuten täglich dabei helfen, dass es gar nicht erst zur Tiefenentladung kommt. Was du alles tun kannst, um wieder zu Kräften zu kommen und wie das selbst im hektischen Familienalltag funktioniert, erzählt uns Jana Toppe in dieser Podcast-Folge.

„Manchmal muss man einfach raus aus dem Hamsterrad, um wieder durchatmen zu können.“ Stephanie Siebert hat drei Kinder, eines davon mit einem seltenen Gendefekt. Ihr Alltag ist ein ständiger Balanceakt zwischen Pflege, Haushalt und den Bedürfnissen ihrer Familie. Doch irgendwann merkte sie: Sie selbst blieb dabei auf der Strecke. „Nach der Diagnose ist mir das Dach auf den Kopf gefallen. Aber ich musste ja funktionieren“, erzählt sie. Die Wende kam erst, als ihre Gemeinde eines Tages einen inklusiven Töpferworkshop anbot, an dem sie mit ihren beiden älteren Söhnen teilnahm. „Danach hat es mich gepackt. Ich habe schon früher als Kinderpflegerin gerne getöpfert, und jetzt habe ich es wieder für mich entdeckt.“ Was als Workshop begann, wurde schnell zu Stephanies Auszeit vom Alltag – eine Möglichkeit, den Kopf freizubekommen. In dieser Podcast-Folge erzählt uns Stephanie, wie sie es geschafft hat, aus einem Hobby ein Kleingewerbe zu machen, und wie sie trotz des vollen Alltags die Zeit fürs Töpfern findet.

„Du bist wie deine Mutter!“ Diesen Satz hast du vielleicht auch schon mal gehört. Aber stimmt das wirklich? Wie sehr prägt uns unsere Familie unbewusst? Heidi Boner-Schilling ist systemische Beraterin und weiß, wie sehr uns familiäre Prägungen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter begleiten und unser Leben beeinflussen können – oft ohne dass wir es merken. „In jeder Familie gibt es Gutes und weniger Gutes“, sagt Heidi Boner-Schilling. Doch ist es überhaupt möglich, uns von unerwünschten Prägungen zu lösen? Oder sagen wir in stressigen Situationen doch immer wieder die Sätze, die wir von unseren Eltern kennen? Obwohl wir doch nie so werden wollten wie sie. Wie wir unerwünschte Prägungen verändern können und ohne schlechtes Gewissen unseren eigenen Weg finden, das erklärt uns Heidi Boner-Schilling in dieser Podcast-Folge.

„Ich will nicht mehr in die Schule.“ Wenn dein Kind sich immer mehr zurückzieht und nicht mit dir sprechen möchte, schießt dir vielleicht sofort der Gedanke durch den Kopf: Ist das nur die Pubertät oder steckt mehr dahinter? Für Eltern kann es schwierig sein, die ersten Anzeichen von Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen zu erkennen. Deshalb haben wir mit der Psychologin Lucia Iglhaut gesprochen, die am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU München) zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen forscht. Sie weiß, welche Stressfaktoren psychische Erkrankungen auslösen können und welche Rolle die Schule dabei spielen kann. Außerdem spricht Lucia über die Bedeutung von starken Beziehungen – zu Eltern oder Gleichaltrigen. Und wie diese gerade in der Teenagerzeit das psychische Wohlbefinden beeinflussen. Wir sprechen darüber, wie Eltern psychisch belastete Kinder unterstützen können und wann sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollten. In dieser Folge geht es auch darum, was Eltern für sich selbst tun können, um stark zu bleiben, wenn sie die psychische Erkrankung ihres Kindes stark belastet.

Viele Eltern behinderter Kinder kennen Sprüche wie diese: „Haben Sie das denn nicht vorher gewusst?“ oder „Mein Kind hat auch ne Allergie, so schlimm ist das nicht“, sind nur einige Beispiele. Manche treffen uns tief ins Mark, andere lassen uns explodieren. Wie bewahren wir in solchen Momenten die Ruhe und reagieren angemessen? Das weiß Marion Mahnke. Sie ist Gründerin von „Außergewöhnlich gut leben“ und hat sich als systemischer Coach auf Eltern mit behinderten Kindern spezialisiert. Als Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom kennt sie die Herausforderungen im Alltag nur zu gut. Für uns Eltern hat sie viele praktische Tipps auf Lager, wie wir auf blöde Kommentare gelassen reagieren können. Sie erklärt uns nicht nur, warum uns die besten Antworten oft erst im Nachhinein einfallen, sondern verrät uns auch, welche Akutmaßnahmen in stressigen Situationen helfen. Oder wie wir uns auf schwierige Gespräche mit der Bezugserzieherin, dem Therapeuten oder einer Ärztin vorbereiten können. Wenn du wissen willst, wie du dich gegen Verletzungen wappnen kannst und welche kleinen Tricks dir dabei helfen, im Alltag gelassen zu bleiben, dann hör dir diese Podcast-Folge an.

„Ich habe mich innerlich zerrissen gefühlt“, sagt Daniela Hofschneider. „Mich haben Themen wie Inklusion, die Sichtbarkeit von pflegenden Angehörigen und der Umgang mit Schicksalsschlägen bewegt, doch in der Schauspielwelt kamen diese nicht vor.“ Lange lebte Daniela mit zwei Namen: Als Schauspielerin war sie Daniela Preuß und spielte in bekannten Serien wie „Ladykracher“, „Der Bergdoktor“ oder „Pastewka“ mit. Als pflegende Mutter war sie Daniela Hofschneider. 2023 entschied sie sich, diese zwei Welten zu vereinen und legte ihren Künstlernamen ab. Für Daniela fühlte sich dieser Schritt wie ein Befreiungsschlag an. Seitdem ist sie auch auf Social Media nur noch als Daniela Hofschneider aktiv und macht auf die Arbeit von pflegenden Angehörigen und das Thema Inklusion aufmerksam. Hinter den Kulissen läuft auch bei ihr nicht immer alles glatt. Ob abgesagte Pflegedienste in letzter Minute, ausbleibende Aufträge oder ihre eigene Krankheit – Daniela hat viele Rückschläge erlebt. In dieser Podcast-Folge erzählt sie, wie sie mit solchen Herausforderungen umgeht und woher sie die Kraft nimmt, sich immer wieder nach oben zu kämpfen. Sie berichtet auch, wie es für sie war, mit ihrem Sohn Leo und der ganzen Familie zur gemeinsamen Filmpremiere auf dem roten Teppich zu stehen, welche Reaktionen sie erlebt hat und welchen heimlichen Wunsch sie noch hat.

„Wenn Eltern mit Frühchen oder chronisch kranken Kindern aus dem Krankenhaus nach Hause kommen, sind viele überwältigt. Dort warten die Geschwister, meist geht der Papa wieder arbeiten und die Mama muss vieles alleine managen“, sagt Birgit Schlechtingen. „Sie muss sich um Therapien und Anträge kümmern und ihr Kind pflegen. Das ist ganz schön viel auf einmal.“ Birgit Schlechtingen leitet die sozialmedizinische Nachsorge der DRK Kinderklinik Siegen. „Wir besuchen ein paar Tage nach einem Klinik-Aufenthalt das erste Mal die Familien zu Hause und schauen, wie alles angelaufen ist. Und wo sie Unterstützung benötigen.“ Bei einigen steht ein Herzmonitor im Schlafzimmer, andere müssen regelmäßig Nahrung sondieren oder Medikamente richtig dosieren, und haben Angst, etwas falsch zu machen. Deshalb komm Kinderkrankenschwester Larissa Linke oder ein anderes Teammitglied nach Hause und betreut Familien im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge – die Krankenkasse übernimmt die Kosten. Das Team besteht aus Kinderkrankenschwestern, Kinderärzt*innen, Sozialarbeiter*innen und Psycholog*innen. Gemeinsam unterstützen sie frischgebackene Eltern mit schwerkranken Kindern nicht nur emotional, sondern auch bei ganz praktischen Themen. „Zu welcher Physiotherapie gehe ich? Wie beantrage ich einen Pflegegrad? Und wie läuft das mit den Hilfsmitteln? Bei solchen Fragen helfen wir, um Familien den Übergang in ihren Alltag zu erleichtern“, erklärt Larissa Linke. Die sozialmedizinische Nachsorge steht allen chronisch oder schwerstkranken Kindern bis 14 Jahre nach einem stationären Krankenhausaufenthalt zu. Wie die Arbeit der Nachsorge-Teams abläuft und was es mit dem Bunten Kreis auf sich hat, darüber berichten Larissa Linke und Birgit Schlechtingen in dieser Podcast-Folge.

Stell dir vor, dein Kind wird 18 – und plötzlich ändert sich alles. Einige Therapien werden nicht mehr von der Krankenkasse übernommen, die vertraute Kinderärzt:in ist nicht mehr zuständig und auch rechtlich gelten andere Regeln. Ganz zu schweigen davon, wie es eigentlich nach der Schule weitergeht. Gibt es Unterstützungsangebote für ein behindertes oder chronisch krankes Kind für den allgemeinen Arbeitsmarkt? Fragen wie diese haben wir der Transitions-Expertin Anke Schwiete gestellt. Anke teilt ihre Erfahrungen als Mutter einer 20-jährigen Autistin und gibt viele Tipps, wie Eltern den Übergang vom Teenager zum Erwachsenen meistern können. Dazu gehört auch, dass Eltern wissen, welche rechtlichen Veränderungen mit der Volljährigkeit einhergehen und was sich finanziell verändert. Vor allem aber, wann sich Familien mit diesen Themen beschäftigen sollten, um wichtige Stichtage nicht zu verpassen – etwa wenn es um die Klärung der Geschäftsfähigkeit geht. Eine Folge für alle Familien, die wissen wollen, was sie in diesem neuen Lebensabschnitt erwartet und welche Möglichkeiten es heute gibt.