Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie aufmerksam machen. Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären? Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die #snowflakechallenge Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallenge Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: Steffi, Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok: stefaniegroll0 Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram: designby.meli TikTok: designby.meli Gast 3: Maja, Myasthenie Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit Meli, die seit ihrem 14. Lebensjahr die Diagnose Myasthenie hat, und ihrem Partner Max. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Meli, Myasthenie Patientin Gast 2: Max, Angehöriger M/DE/UNB-g/0058

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung durch den Einsatz von Hilfsmitteln? Und wie steht es um die Teilhabe im Alltag und in unserer Gesellschaft? Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit der ebenfalls von Myasthenie betroffenen Patientin Stefanie Infolink zum Bundesverband Rehabilitation: Bundesverband Rehabilitation Reha-dat.de Sozialverband Deutschland Sozialverband Vdk Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Stefanie, Myasthenie Patientin M/DE/UNB-g/0053 Die angegebenen Links führen zu Webseiten, die nicht von Alexion betrieben werden. Es kann daher keine Haftung für die Richtigkeit der dort gemachten Angaben übernommen werden.

Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?   Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?   Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie Schwangerschaftsregisters.  Link zum Register: https://www.dmgkw.de/allgemeine-informationen.html  Finden Sie mehr Informationen in der Broschüre „Schwangerschaft und Familienplanung mit Myasthenia gravis“   Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.   Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de    Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich!   Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin   Gast 1: Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold, Fachärztin für Neurologie  M/DE/UNB-g/0051

Wie kann die Myasthenie eine Partnerschaft beeinflussen und die bisherigen Rollen ändern? Was bedeutet sie für das individuelle Thema Sexualität? Gibt es einen goldenen Weg, sich und die Partnerschaft neu zu finden? Und was ist Sexualbegleitung? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Lisa, Myasthenie Patientin Gast 2: Frau Kathrin Göttler, Paar- und Sexualtherapeutin bei pro familia e.V. M/DE/UNB-g/0033

Gibt es besonders geeignete Sportarten? Was ist generell zu beachten? Und wussten Sie schon, dass es spezielle Reha Kliniken mit Fokus auf der Myasthenie gibt? Hier finden Sie die Bewegungsapp TinySteps: https://alexion.de/tinysteps Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, Neurologin M/DE/UNB-g/0028

Wann kann ich mit der Myasthenie reisen? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn man mit dem/der Partner:in reist? Was, wenn ich alleinstehend bin? Welche Rolle spielt die Akkugröße meines Rollstuhls? Und was muss man sonst noch beachten? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene Gast 1: Herr Olias, Geschäftsführer bei Runa Reisen https://www.runa-reisen.de/ M/DE/Med gMG/0035

Neben “offensichtlichen” Symptomen der Myasthenie wie z.B. Muskelschwäche, gibt es eine ganze Reihe an Symptomen, die man nicht sofort sieht. Wie geht man als Patient:in damit um? Wie erklärt man den Angehörigen, dem Umfeld und Ärzten, wie diese Symptome sich auf den Alltag auswirken. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz Reinhören lohnt sich! Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene Gast: Herr Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen M/DE/Med gMG/0035

Wie erleben Angehörige den Weg zur Diagnose? Wie verändert sich der Alltag für Angehörige? Mit welchen Hürden haben Patient:innen und Angehörige zu kämpfen und wo findet man Unterstützung? Was genau machen Pflegeberater:innen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast 1: Herr Schuster, Angehöriger Gast 2: Markus Oppel, Pflegeberater spezialisiert auf seltene Erkrankungen M/DE/Med gMG/0032

Welche Phasen können Patienten im Verlauf der Myasthenie erleben, und was sind die jeweiligen Therapieziele für Patienten? Wie können Pflegekräfte und Ärzte den Patienten und Angehörige auf dem Krankheitsweg begleiten? Wie verändert sich die Sicht auf persönliche Ziele und wie lernt man, mit Rückschlägen umzugehen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung . Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, Neurologin Gast 2: Renate Schaffernicht, Intensivfachpflegerin mit langjähriger Erfahrung in Neurologie

Unser Podcast für Myasthenie-Patient:innen und ihre Angehörigen geht in die 2. Runde: Seien Sie dabei, wenn Frau Brauer, selbst betroffene Myasthenie-Patientin, verschiedene Gäste zu spannenden Themen rund um die Myasthenia gravis interviewt: Welche Rolle spielen Angehörige im Alltag der Patient:innen? Welche Rolle kann eine aktive Zielsetzung für Myasthenie Patient:innen spielen? Alle Folgen finden Sie auf den gängigen Podcastplattformen hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie unseren Kanal und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge unter podcast@myasthenie.de Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer

In dieser spannenden Folge unterhält sich die Moderatorin mit einem weiteren Patienten sowie einem renommierten Thorax Chirurgen über die Rolle des Thymus bei Myasthenie. Wann und wie kann dieser entfernt werden und was bedeutet das für mich als Patienten? Welche Sorgen und Ängste habe ich als Patient vor diesem Eingriff. Welche Erfahrungen haben andere Patienten damit gemacht. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Prof. Rückert Gast: Frau Lay, selbst betroffene MG Patientin M/DE/UNB-g/0008

Der nächste Arzttermin steht an. Die Zeit ist meist knapp, man hat viele Fragen und möchte sich optimal darauf vorbereiten – aber wie macht man das am besten? In diesem Podcast erfahren Sie welche Informationen für den Arzt wichtig sind, welche Erwartungen auf beiden Seiten bestehen und welche Hilfsmittel Patient:innen einsetzen können. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Dr. med. Sophie Lehnerer, Fachärztin der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie an der Charité Berlin.

Wie sieht der Krankheitsverlauf bei einer Myasthenia gravis aus? Was passiert bei einer Verschlechterung und mit welchen physischen und psychischen Herausforderungen kann ich konfrontiert werden? Wie kann ich damit umgehen? Diese und andere Fragen begleiten Myasthenie-Patienten und werden in der Diskussionsrunde dieser Folge ganz genau untersucht. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Dr. Harnack, Oberarzt Kliniken Beelitz Gast: Frau Bohnert, selbst betroffene MG-Patientin

Welche Symptome können bei der Myasthenia gravis auftreten und welche Auswirkungen haben sie auf den Alltag, die Freizeit und auch auf das Sozialleben? Vor welchen besonderen Herausforderungen steht man und wie kann man es schaffen, diese zu meistern? Die Diagnose Myasthenia gravis kann die Welt auf den Kopf stellen – Die Moderatorin Frau Brauer und eine weitere betroffene Patientin geben ganz persönliche Einblicke wie es ihnen damit ergangen ist. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Tanja, Myasthenie-Patientin

Der Podcast stellt sich vor: seien Sie gespannt auf die neue Podcast-Reihe speziell für Myasthenie-Patienten. Die Moderatorin von Let’s talk Myasthenie, selbst betroffene Myasthenie-Patientin, übernimmt den Staffelstab für den Podcast und gibt einen ersten Vorgeschmack darauf was Patienten bewegt und welche Themen Sie rund um die generalisierte Myasthenia gravis in dem Podcast erwarten. Moderator: Prof. Dr. med. Martin Grond, Chefarzt der Neurologie im Kreisklinikum Siegen. Gast: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin und Moderatorin für Let’s talk Myasthenie M/DE/NP/0033