Je suis Charlotte et j’ai une sclérose en plaques, une SEP, depuis 26 ans.
Dans ce podcast, je vous partage mes astuces pour mieux vivre la maladie et pour savourer tous les bons moments.
Et je vous présente aussi des patients inspirants !
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Je suis Charlotte et j’ai une sclérose en plaques, une SEP, depuis 26 ans.
Dans ce podcast, je vous partage mes astuces pour mieux vivre la maladie et pour savourer tous les bons moments.
Et je vous présente aussi des patients inspirants !
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Je reçois dans cet épisode Anita Fatis, ancienne championne de natation handisport, qui revient sur son parcours de vie inspirant, l'importance de l'activité physique dans la sclérose en plaques, comment après de nombreuses années en fauteuil roulant et grâce à un dispositif de marche assistée elle peut aujourd'hui remarcher et les nombreux défis qu'elle relève dans les hautes montagnes du Népal !
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Je reçois dans cet épisode mon meilleur ami, Alex pour discuter de l'amitié avec une sclérose en plaques. Nous discutons ensemble de sa vision (très inclusive) du handicap, sa façon de gérer mes symptômes... mais aussi de rires, de voyages !
Quel est le rôle des amis lorsque nous avons une maladie ? Comment peuvent-ils mieux s'ajuster à la maladie ? Voici quelques pistes de réflexion !
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Nous mettons à l'horreur les aidants, pour cette journée nationale du 6 octobre !
Ils sont au minimum 11 millions, et dans cet épisode Morgan Hiron du collectif "Je t'aide" nous parle des droits et aides dédiés aux aidants, et comment vivre au mieux possible ce statut très particulier que l'on endosse souvent sans poser de mot dessus !
Je vous souhaite une belle écoute, à vous les aidants, qu'ils soient liés ou non à la sclérose en plaques.
7000039840-09/2023
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"Le maitre mot c'est la préparation, pour éviter les coups de stress et profiter pleinement de votre séjour ! "
Découvrez dans cet épisode mes astuces et conseils pour partir sereinement en vacances avec une sclérose en plaques : sur le plan médical, les transports, les papiers et l'accessibilité !
Bonnes vacances à tous :)
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"Avant tout, ne passez pas à côté de votre vie, et surtout de qui vous êtes." Dans cet épisode, j'accueille Elfi, atteinte de sclérose en plaques, qui nous parle du handicap au travail de part sa carrière en ressources humaines. Elle répond à nos interrogations sur la conciliation entre maladie et vie professionnelle :
Quelle vision du handicap il y a t-il dans le monde du travail ? Quelles sont les idées reçues ? Et de quelle façon les RH accompagnent les personnes atteintes de handicap dans leur vie professionnelle ? Faut-il oser parler de son handicap et de RQTH en entretien professionnel ?
Côté vie personnelle, Elfi nous parle aussi de son diagnostic de SEP après 20 d'errance médicale, comment elle a vécu la nouvelle, et quelle a été la répercussion de la sclérose en plaques sur sa vie professionnelle ? Comment sa fille a régit à l'annonce de la maladie et sa perception du handicap ?
Un témoignage inspirant afin de retrouver de la motivation pour reprendre le contrôle de sa vie !
7000039840-07/2023
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Amour, couple, projet de grossesse... Elodie nous partage comment elle fait face à la sclérose en plaques pour maintenir ses projets de vie !
"Je me suis représentée plus malade que femme, et le couple en a souffert." Communication, tolérance... quels sont les éléments clés pour maintenir un bon équilibre dans son couple malgré le diagnostic de la maladie et son impact sur le quotidien ?
Et du côté de la grossesse ? La SEP touche souvent des femmes jeunes ayant l'âge d'avoir des enfants, alors comment se passe le projet de grossesse ? Comment gérer les traitements dans ce contexte ? Après un certain temps, la situation se dénoue... "C'est là où je me suis sentie vivante, je me laisse pousser des ailes, je fais totalement confiance à mes médecins que je connais depuis longtemps, et ça s'est fait facilement."
J'espère que vous trouverez cet épisode aussi intéressant qu'il l'a été pour moi, bonne écoute !
Charlotte
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Et vivre encore... c'est le livre de Pierre De Cabissole, diagnostiqué d'une sclérose en plaques il y a 14 ans. "Ce livre est un cri d'amour à la vie, et à l'amour tout court." Dans cet épisode Pierre nous raconte le contexte d'écriture de son livre, la déclaration qu'il y fait à sa femme...
Toujours dans le contexte de sa SEP, nous parlons ensemble :
J'espère que vous trouverez cet épisode aussi intéressant qu'il l'a été pour moi, bonne écoute !
Charlotte
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Aujourd'hui j'accueille ma maman Caroline. On se retrouve pour discuter de ce qu'a engendré l'annonce de mon diagnostic dans notre famille, il y a maintenant 27 ans : à 20 ans, ma vie et celle de ma famille se voient chamboulées.
Dans cet épisode, ma maman vous raconte la sidération des débuts, les doutes quant à mon futur, les stratégies mises en place pour que la vie de chacun continue son cours... Et comment la communication et les rires nous ont permis d'avancer de façon sereine avec le temps. Tout au long de cette discussion, nous alimentons chacune de notre côté les points de vues parent-enfant et les ressentis de chacun, lors de ce parcours de longue haleine.
Bonne écoute !
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Avec Fabien, Charlotte parle de ce que signifie être un homme avec une sclérose en plaques. Diagnostic, paternité, masculinité, reconversion mais aussi dépression, découvrez un épisode particulièrement intime.
7000040405-11/2022
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Dans cet épisode, Charlotte reçoit Delphine, une jeune femme pleine de vie atteinte elle-aussi de sclérose en plaques. Elle raconte son expérience et partage ses symptômes urinaires, anorectaux et sexuels.
7000040138-10/2022
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Dans cet épisode, Charlotte découvre le parcours de vie de Julie, atteinte elle-aussi de SEP. Elle partage sa découverte de la maladie, sa joie et son optimisme ainsi que ses voyages. Julie explique aussi sa manière de rebondir en réalisant de nouveaux projets.
7000039973-10/2022
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Dans cet épisode, Charlotte accueille Eva, une pétillante jeune femme atteinte elle-aussi de SEP. Elle aborde les sujets de la résilience, de la maternité mais aussi de son association SEP’Avenir qui promeut le parrainage.
7000039467-09/2022
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Dans cet épisode, Charlotte accueille Armelle, une jeune femme atteinte elle aussi de SEP. Elle aborde différents sujets dont l'acceptation de son diagnostic, ses symptômes et ses passions : le sport et le chant.
Retrouvez les Ateliers solidaires VOX-THÉRAPIE d'Armelle : https://www.billetweb.fr/vox-therapie ainsi que son site : https://www.accrochchoeur.com
7000039147-07/2022
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Dans cet épisode, Charlotte témoigne de son hémiplégie survenue lors d'une poussée il y a 9 ans. Découvrez son expérience et son ressenti lors de cet évènement marquant de sa maladie.
7000038284-06/2022
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Les troubles urinaires ont longtemps été tabous. Ils font partie des symptômes embarrassants de la SEP. Ils perturbent la qualité de vie, la vie sociale et ne sont difficiles à assumer. Vous découvrirez dans ce podcast, les progrès de la prise en charge ainsi que des conseils pour mieux les gérer !
7000038112-05/2022
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Les troubles de l'équilibre sont fréquents dans la sclérose en plaques. Ils compliquent la marche, poussent à réduire ses activités et peuvent provoquer des chutes. Avec à la clé, le risque de majorer le handicap. Dans ce podcast, Charlotte vous donne leurs explications et comment les prendre en charge.
7000037578 - 03/2022
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Des trous de mémoire, ses clés ou son portable qu'on oublie, le prénom d'un ami proche qui nous échappe... Il s'agit de troubles cognitifs, des difficultés d'attention, de concentration et de mémorisation qui peuvent être provoqués par la SEP. Dans ce podcast, Charlotte vous donnera tous ses conseils pour les atténuer ainsi que les thérapies qui existent sur le sujet.
7000037171-03/2022
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Le sommeil est capital pour se sentir en forme mais la sclérose en plaques peut le perturber pour de nombreuses raisons. Dans ce podcast, Charlotte vous explique comment réagir si vos nuits ne sont pas réparatrices et partage des conseils de spécialiste pour vous réconcilier avec Morphée.
7000036581-02/2022
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Après le choc du diagnostic, la SEP provoque souvent un tsunami d'émotions négatives, lors des poussées et du handicap qui progresse.
7000035336-12/2021
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La douleur, c'est le symptôme qui gâche le plus ma vie. Aujourd'hui j'ai mal tous les jours, mais avec le temps j'ai mis au point des stratégies pour diminuer l'impact des douleurs sur ma qualité de vie.
7000035335-11/2021
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