Qui dit 21 mars dit journée mondiale de la trisomie 21. Pour la petite histoire, c’est cette date qui a été choisie pour célébrer les personnes porteuses de cette différence génétique car mars est le troisième mois de l’année et qu’on naît porteur de trisomie 21 lorsqu’on a trois exemplaires du chromosome 21 dans son organisme. Aujourd’hui, je vous propose un épisode très spécial car c’est la toute première fois que j’interviewe une personne extraordinaire : il s’agit de Léonie, qui a 40 ans et qui vit et travaille dans mon village. Elle a accepté de me livrer son témoignage à l’occasion de cette journée de sensibilisation si importante et je l’en remercie chaudement. Écouter Léonie nous raconter son histoire, c’est casser les préjugés sur la trisomie 21 et les limites que cela imposerait lorsque l’on a un chromosome de plus. C’est ouvrir ses oreilles à une personne qui ne cherche qu’à avoir une vie la plus ordinaire possible avec des joies, des passions, des rêves et des objectifs. C’est réfléchir en partant de la voix des personnes concernées dans leur chair et dans leurs expériences. C’est se mettre aussi à dédramatiser, à conscientiser et à remettre en question des schémas de pensées bien ancrés dans notre société. Sans plus attendre, voici le seizième épisode du podcast.

Le hasard a voulu qu’elle soit l’épisode 13 et il se trouve que c’est le numéro préféré de Ludivine, que j’ai le plaisir d’accueillir aujourd’hui dans le podcast. C’est également une des premières personnes que j’ai contacté quand j’ai débarqué sur les réseaux sociaux. Ce qu’elle partageait de sa précieuse petite fille me semblait assez extraordinaire et ils avaient l’air si heureux que même si je m’en sentais incapable encore, une part de moi était envieuse et curieuse de connaître la même chose. Ce même bonheur, ce même arc-en-ciel dans leur vie. Merci Ludivine de nous prouver à quel point la vie avec la trisomie 21 mérite d’être racontée au monde entier. Tout de suite, je vous laisse découvrir l’histoire extraordinaire de cette fabuleuse famille outre-Atlantique.

Dans ce nouvel épisode, ce sont deux professionnelles qui sont mises à l’honneur. Deux orthophonistes qui viennent nous parler aujourd'hui un peu de leur passion pour leur métier, de ce travail sur le rétablissement de la communication. Elles nous parleront tout d’abord de l’importance de la prise en charge précoce mais surtout de comment cela s’articule pour des jeunes enfants et leurs familles. Elles développeront ensuite les axes de prise en charge spécifiques aux patients porteurs de trisomie 21 et nous donneront également quelques précieuses définitions pour nous aider à mieux comprendre les enjeux de cette prise en charge thérapeutique, si essentielle et pourtant peu reconnue encore dans son caractère précoce. Tout de suite, découvrons l’extraordinaire travail exercé par les orthophonistes dans la prise en charge précoce de la trisomie 21.

C’est déjà le dixième épisode du podcast ! Et c’est aujourd'hui Nolwenn que j’accueille et qui va nous partager un bout de son expérience avec la trisomie 21. Il y a deux semaines, c’était son mari, Olivier, qui s’exprimait dans une vidéo créée par l’association M21, qui vient en aide aux parents confrontés à un diagnostic de trisomie 21, que celui-ci ait été diagnostiqué en cours de grossesse ou bien à la naissance. Une vidéo extrêmement touchante que je vous invite de toute urgence à aller regarder. C’est assez fréquent d’avoir le point de vue des mamans, que ce soit sur les réseaux sociaux, dans les livres ou dans les podcasts alors c’est très précieux de pouvoir aussi écouter le témoignage d’un papa. C’est avec beaucoup de lucidité que Nolwenn nous livre ses ressentis sur l’arrivée de leur petite fille et sur ce que cela implique pour leur famille depuis quelques années. Tout de suite, écoutons son histoire extraordinaire.

Dans ce huitième épisode, j’ai l’honneur d’accueillir Derya, qui est une personne que j’admire énormément pour sa bonne humeur, pour son discernement et pour sa sensibilité. Elle va nous dévoiler comment son petit garçon l’a littéralement fait grandir grâce à son chromosome supplémentaire mais elle lèvera aussi le voile sur les difficultés qu’elle a pu rencontrer dans les étapes les plus compliquées de son cheminement, tout en gardant ce besoin de vivre et de s’émerveiller malgré tout. Je suis ravie de vous présenter son témoignage qui reflète que malgré les kilomètres qui nous séparent, nous vivons beaucoup de choses similaires en tant que parents d’enfants porteurs de trisomie 21. Tout de suite, je vous laisse deviner d’où elle vient en l’écoutant vous raconter son histoire extraordinaire.

Dans ce nouvel épisode, je suis enchantée d’accueillir Fred, le tout premier papa qui prend la parole dans le podcast. Depuis le début, on me dit que le point de vue d’un papa serait intéressant à aborder et je ne pourrais pas être plus d’accord avec vous mais si les mères sont toutes partantes, les pères se font généralement un peu plus discrets, en tout cas sur les réseaux sociaux. Après avoir écouté Fred me raconter comment la trisomie 21 est arrivée par surprise dans sa vie et ce qu’il en a fait depuis, je n’ai qu’une hâte : partager avec vous son histoire extraordinaire. Bonne écoute !

Cet épisode est un peu spécial car c’est d’une association qu’on va parler. M21 c’est le super projet créé et porté par Alice, la maman d’Isaac, qui va bientôt souffler sa deuxième bougie. Ayant appris la trisomie de son fils à la naissance et s’étant sentie extrêmement perdue face au diagnostic, l’idée de cette association a germé dans le cœur d'Alice. L’objectif de M21 c’est tout simplement de pouvoir soutenir les personnes faisant face à un diagnostic de trisomie 21, qu'il soit anténatal ou postnatal. Et surtout de leur apporter l’écoute dont ils ont tant besoin. Une écoute active et compatissante. Le corps médical n’est pas forcément formé pour annoncer ce type de nouvelles et le choc étant déjà immense, la manière de l’annoncer compte énormément. Tout de suite, écoutons Alice nous parler de M21, une association nommée merveille.