1. Premiers symptômes & parcours vers le diagnostic • Symptômes précoces : fatigue inexpliquée, troubles moteurs, vision floue, etc. • Temps d’attente avant le diagnostic : plusieurs mois voire années. • Incertitude et errance médicale : un chemin souvent long et frustrant.⸻2. Le choc émotionnel • Peur immense à l’annonce : vision d’un avenir sombre. • Sentiment d’injustice, incompréhension, isolement. • Le choc s’accompagne d’un besoin immédiat de réponses claires.⸻3. Vécu personnel et ressentis • Brouillard mental, perte de vivacité intellectuelle. • Faiblesse physique : un corps qui ne suit plus. • Isolement social progressif, amis qui s’éloignent. • Colère intérieure… mais vite comprise comme une perte d’énergie inutile.⸻4. Vie professionnelle & engagement • Impact important : adaptation, arrêts maladie, reconversion. • En France : demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). • Création de l’association Handilabyrinthe : pour accompagner les malades dans leurs démarches.⸻5. Vie sociale • Réduction des sorties, des loisirs. • Besoin de comprendre ses limites et de s’adapter. • Importance des soutiens solides : famille, amis présents malgré tout.⸻6. Vie amoureuse & intime • Doutes sur la séduction, l’estime de soi. • Période de remise en question des relations. • Rééducation (sphincter, plancher pelvien) pour retrouver confiance et intimité. • L’amour est encore possible, mais avec patience et adaptation.⸻7. Ressentis sur les symptômes • Douleurs, raideurs, troubles urinaires, fatigue intense. • Accepter que les symptômes fluctuent. • Comprendre son corps pour mieux vivre avec.⸻8. Astuces & outils pour vivre mieux • Siestes quotidiennes pour éviter les crashes énergétiques. • Prioriser les moments du matin pour les tâches importantes. • Usage du fauteuil roulant ponctuel, bien géré, pour préserver l’autonomie. • Choisir une bonne mutuelle santé pour couvrir les soins non pris en charge.⸻9. Pourquoi vivre au jour le jour • Ne pas s’angoisser pour l’avenir. • Vivre chaque moment présent comme une victoire. • Trouver de la joie dans les petites choses. • Philosophie de vie : un jour à la fois.⸻