V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové, mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú., která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie.

Lucie otevřeně sdílí:

– jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové

– proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná

– jak může rodič časem ztratit vlastní identitu

– a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat

Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty.

A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.

Epilepsie ovlivňuje každého jinak. A u žen se její projevy i léčba často proměňují v průběhu života – v dětství, v pubertě, během těhotenství i menopauzy. Jak přesně? A jak o těchto tématech mluvit otevřeně, citlivě a zároveň věcně? Pozvání do podcastu přijala MUDr. Jana Zárubová, neuroložka s dlouholetou praxí, odborná garantka publikace Žena a epilepsie a především žena, která umí složité věci vysvětlit jasně a s respektem.

V rozhovoru, který vedeme spolu s Martinou Fau, se dotýkáme důležitých témat, která se v běžné praxi často přehlížejí – intimita, partnerské vztahy, hormony, strach z mateřství nebo pocit osamění. Nechybí ani praktické tipy pro ženy, jejich partnery nebo rodiče dospívajících dívek s epilepsií. Tento díl přináší informace, které ženám s epilepsií mohou změnit život – a okolí pomoci lépe porozumět jejich potřebám.

V  tomto dílu si povídáme s Jolanou Batkovou, která se s epilepsií potýkala od období dospívání.

Mluvíme o tom, jaké to bylo vyrůstat s diagnózou, jak ji ovlivňovala ve škole, mezi vrstevníky i v každodenním životě – a co všechno prožívalo její nejbližší okolí.

Dnes je po úspěšné operaci a žije bez záchvatů. Otevřeně a upřímně sdílí svůj příběh, cestu k léčbě i to, jak se její život změnil poté, co odešla nejistota – a přišla svoboda.

💬 Silný a inspirativní rozhovor o naději, odvaze a životě, který může znovu patřit jen vám.

🎙️ Epilepsie z pohledu genetiky – rozhovor s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D.

Epilepsie není jen jedna nemoc. Za jejím vznikem může stát celá řada příčin – a genetika v nich hraje stále významnější roli.

Co všechno dnes medicína umí zjistit? Jak se rodiny dozvídají výsledky? A proč může být informace o genetické příčině pro někoho úlevou – a pro jiného těžkým tématem?

O tom jsme mluvily s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D., lékařkou a vědkyní, která se specializuje na genetické příčiny epilepsie.

Bavily jsme se o tom, jak genetické testování probíhá, jak se výsledky sdělují rodinám i jak se mění přístup k léčbě a podpoře.

A také o tom, že i za čísly, výsledky a diagnózami jsou vždy příběhy – a emoce, na které je potřeba být připravený.

💜 Poslechněte si rozhovor, který propojuje odbornost a lidskost.

V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem.

Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme se, jak může fungovat propojení člověka a zvířete.

Naším hostem je Klára Pragerová, vedoucí sociální služby a zástupkyně výkonné ředitelky organizace Pestrá, o.p.s.

Mluvíme o tom, jak celý proces výběru a výcviku funguje – od žádosti přes podporu rodiny až po propojení se psem.

Zamýšlíme se i nad tím, jaký vliv může mít asistenční pes na dítě s epilepsií – na jeho klid, jistotu, sebevědomí i celkové vnímání sebe sama. A také na odlehčení pro rodiče.

💜 Cindy zatím není doma. Ale už teď mění naši cestu.

V tomto díle se podělíme o naši nedávnou zkušenost s náročnou hospitalizací, která začala plánovaným nasazením ketogenní diety a skončila na jednotce ARO. Přiblížíme, jaké výzvy tato léčba přináší, jak jsme se vyrovnali s komplikacemi a co vše znamená pro rodinu takto intenzivní období. Dozvíte se více o tom, jak probíhá zavádění ketogenní diety u dětí s epilepsií, jaké situace nás zaskočily a jak jsme zvládali chvíle plné nejistoty. Sdílíme nejen medicínské aspekty, ale především emoce, odvahu a odhodlání, které nám pomohly zvládnout další náročnou etapu naší cesty. Připojte se k nám a poslechněte si příběh, který ukazuje, že i ty nejtěžší okamžiky mohou být zdrojem síly, poznání a naděje. 💜

V této epizodě přivítáme výjimečného hosta – MUDr. Martina Kudra, Ph.D., ošetřujícího lékaře našeho Páti a předního odborníka na dětskou neurologii a epileptologii. Pan doktor Kudr, působící na Klinice dětské neurologie ve Fakultní nemocnici Motol, je nejen vynikajícím odborníkem v oblasti epileptochirurgie, ale také člověkem, který svým empatickým přístupem zásadně ovlivňuje kvalitu života svých pacientů a jejich rodin.

V tomto rozhovoru se dozvíte:

• Jak se MUDr. Martin Kudr dostal k oboru epileptologie a co ho na této práci inspiruje.

• Jaká jsou specifika a výzvy léčby dětských pacientů s epilepsií.

• Proč je důležité budovat důvěru mezi lékařem, pacientem a rodinou.

• Jak pan doktor Kudr pečuje o své vlastní duševní zdraví a čím se dobíjí, aby zvládal náročnou práci.

🎧 Poslechněte si tento díl a zjistěte, jaký dopad může mít zkušený a empatický lékař na život dítěte s epilepsií a jeho rodiny. Tento rozhovor nabízí nejen odborný pohled na léčbu epilepsie, ale také inspiraci, jak spojení lidskosti a profesionality může přinést naději i v těch nejtěžších chvílích. 💜

V tomto díle jsme se setkali s Mgr. Martinou Štanclovou, ředitelkou Kouzelných škol, která se s námi podělila o své zkušenosti s integrací dětí s vážnými onemocněními do běžného školního prostředí. Martina nám odhalila, jak otevřená komunikace, spolupráce a vzájemná inspirace mezi školou, rodinou a odborníky může vytvořit bezpečné a podporující prostředí, kde se děti s epilepsií cítí přijaté a mohou se plně rozvíjet.

Rozhovor přináší i cenné tipy a osvědčené postupy, které mohou inspirovat další školy a vzdělávací instituce, jak efektivně zvládnout výzvy, které s sebou přináší začlenění dětí s epilepsií do školního života.

Připojte se k nám a poslechněte si, jak jeden ředitelský přístup může změnit budoucnost dítěte s epilepsií. 💜

V tomto díle vám přináším příběh z června, kdy náš Páťa podstoupil awake operaci mozku – zásadní krok v jeho léčbě epilepsie. Probereme, jak operace probíhala a jak jsme se jako rodina na tento důležitý zákrok připravovali.

Podělím se s vámi o detaily našeho hektického týdne před operací, kdy jsem si nešťastnou náhodou udělala výron. Přesto jsme společně našli sílu a odhodlání, abychom zvládli tento náročný moment. Uslyšíte o naší zkušenosti z nemocnice, jak jsme trávili den operace a co nám pomáhalo udržet se silnými.

Navíc týden po operaci Páťa oslavil své 12. narozeniny, o čemž také v této epizodě mluvím. Tento díl je nejen o medicínských aspektech operace, ale i o rodinné soudržnosti a překonávání výzev.

Připojte se k nám a poslechněte si náš příběh, který může být inspirací pro všechny, kteří čelí těžkým situacím.

V této epizodě podcastu "Život s epileptikem" přivítáme MUDr. Lucii Hrdličkovou, vedoucí lékařku Týmu dětské podpůrné péče ve FN Motol, pediatra, dětského onkologa a paliatra. Lucie je zakladatelkou tohoto týmu, jehož neúnavná práce umožňuje rodinám a dětem s vážným onemocněním žít co nejlépe. Pro Páťu a jeho blízké je podpora tohoto týmu klíčová – dodává jim sílu a pomáhá lépe zvládat každodenní výzvy.

Lucie prošla řadou stáží na prestižních pracovištích v zahraničí, věnuje se formulaci doporučených postupů pro komunikaci závažných zpráv v dětské onkologii a zasazuje se o rozvoj nemocniční paliativní péče pro dětské pacienty. V tomto rozhovoru se s námi podělí nejen o zákulisí své práce, ale i o to, jak funguje paliativní péče a proč je pro společnost tak zásadní.

V této epizodě podcastu Život s epileptikem se zaměříme na Praktické tipy, které mi pomáhaly zvládat náročné situace spojené s Páťovou nemocí. Podělím se o praktiky z naší profese profesionálního koučinku, které mi pomáhaly fungovat v těch nejtěžších chvílích. Diskutujeme o tom, jak zvládat nejistotu a udržet si energii pro další boj s touto "ježibabou". Epizoda je plná praktických rad a inspirace, které mohou pomoci nejen rodičům dětí s epilepsií, ale všem, kdo se potýkají s podobnými výzvami. Poslechněte si, jak čelit výzvám, které epilepsie přináší, a jak se nenechat převálcovat stresem a obavami. Připojte se k nám a zjistěte, jak si ulehčit cestu v péči o nemocné dítě.

V této epizodě se naše moderátorky Martina Fau a Andy Gawron setkávají s Mgr. Barborou Nebáznivou, psycholožkou z Dětské podpůrné a paliativní péče v Motole.

Diskutujeme o důležité roli psychologické podpory pro rodiny vážně nemocných dětí. Jakým způsobem může psychologická péče pomoci zvládat náročné období a jaký vliv má empatie a lidskost v této práci?

Bára Nebáznivá také sdílí své osobní zkušenosti a příběhy z praxe, které ukazují, jak tým podpůrné péče pomáhá rodinám zvládat těžké situace.

Nezmeškejte tuto inspirativní epizodu plnou cenných rad a podpory.

V dalším díle našeho podcastu Život s epileptikem, nazvaném "Duben 2024", se zaměříme na poslední události v životě Páťi. Páťa nedávno prodělal zavedení elektrod na mozek, a to přineslo řadu výzev i nových zážitků. Sledujte, jak Páťa podstoupil sérii vyšetření, jak se s nimi vypořádal, a jak svým humorem bavil lékaře a sestřičky. Představíme vám také pohled do budoucnosti a to, co Páťu ještě čeká na cestě k uzdravení. Nezapomeňte si poslechnout náš nejnovější díl a podpořit nás ve sledování naší cesty.

V sedmém díle podcastu se zaměřujeme na školu. Prozradím vám, jak se Páťovi daří ve školním prostředí, jaké jsme učinili kroky pro jeho podporu a jak škola reagovala. Přiblížím vám také, jak jsem hledala pomoc a jak vnímám připravenost školství na žáky s epilepsií. Poslechněte si nový díl a podělte se s námi o vaše zkušenosti!

V našem 6. dílu podcastu se ponoříme do světa nemocnice Motol, ale tentokrát to bude trochu jiné. Ne, nebudeme mluvit o léčbě či diagnózách, ale o tom, jak si můžete zpříjemnit pobyt v nemocnici. Připravte se na trochu humoru, různé triky a tipy, které vám pomohou překonat tíživou atmosféru nemocnice. Ať už jste pacienti či jejich rodinní příslušníci, zjistíte, že i v nelehkých situacích lze najít radost a pozitivní stránky.

V novém 5. díle podcastu Život s epileptikem se zaměřujeme na Patrika, jedenáctiletého hrdinu našeho projektu. Přinášíme vám jeho příběh, jak se vypořádává s náročnými situacemi spojenými s nemocí a jak se mu daří hledat své místo ve světě dospívajících. Také se dozvíte více o tom, jaký Patrik je, co má rád a jakým rozhodováním prošel, když musel vybrat jedno přání z tří přání od Zlaté rybky. A nakonec se nechte inspirovat rodinným týmem Patrika, který se společně s ním snaží držet krok s výzvami, které s nemocí přicházejí.

V našem čtvrtém díle podcastu #ŽivotSEpileptikem se zaměříme na téma 'Změna režimu'. Prozkoumáme, jak vypadal život před diagnózou epilepsie a co se změnilo po této diagnoze. Podíváme se na to, jak tyto změny ovlivnily fungování naší rodiny a věci kolem nás. Připojte se k nám a objevte tipy a rady, co je vhodné a na co je potřeba si dávat pozor.

"V třetím dílu našeho podcastu s názvem 'Rodina' se zaměřujeme na vliv epilepsie na naše rodinné vztahy. Hlavní pozornost věnujeme mému druhému synovi Štěpánkovi, který zvládá situaci s nemocným bratrem s obdivuhodnou sílou. Také nahlížíme do života mého manžela Štěpiho a toho, jak se s touto výzvou vyrovnáváme jako rodina. Tento díl přináší hluboký pohled na to, jak epilepsie ovlivňuje naše každodenní životy a ukazuje, jak společně hledáme sílu a podporu v naší rodině."

Ve druhém díle "Život s Epileptikem" nahlédneme do světa emocí. Sdílím s vámi své pocity a prožívání této náročné situace, jak jsem to zvládala (nebo nezvládala). Přestože to bylo obtížné, zdůrazňuji sílu pozitivity, která mi pomáhala překonávat každou výzvu. Připojte se k této otevřené diskuzi o emocích spojených s epilepsií. 🎙️ #Emoce #Pozitivita #Podcast Život s Epileptikem

V prvním díle podcastu "Život s Epileptikem" vás společně s Martinou Fau provázím jedinečným příběhem o mně a mém synovi Patrikovi. Sdílím s vámi počátky naší cesty s epilepsií, kde zjistíte, jak vše začalo, a budete s námi sledovat vývoj posledních 2,5 let. Tato epizoda přináší hluboký vhled do osobních zkušeností, výzev a síly, kterou nacházíme při čelení této nemoci. 🎙️ #Epilepsie #OsobníPříběh #SílaVBoji #PodcastŽivosEpileptikem