Was, wenn das eigene Kind ein seltenes Syndrom hat? In dieser Folge sprechen wir mit André und Shari Dietz über ihr Leben mit ihrer Tochter, die an einem seltenen genetischen Syndrom leidet. Gemeinsam tauchen wir ein in die Herausforderungen, die der Alltag mit einem chronisch kranken Kind mit sich bringt – medizinisch, organisatorisch und emotional. Andre und Shari erzählen offen von der Zeit der Diagnostik, dem Hin- und Her zwischen vielen Ärzten*innen, aber auch von Momenten der Stärke und des Glücks. Außerdem wollen wir uns von der Seite der Ärzteschaft aus allererster Hand hören, was wir in solchen Situationen noch besser machen können.
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