El podcast “Viviendo con la Enfermedad de Gaucher en América Latina Central” fue realizado gracias a María Alejandra Tornero, líder de Gaucher en IGA.

Dr. Gustavo Kantor inició la reunión presentando el objetivo de discutir el manejo de la enfermedad de Gaucher en diferentes países.

• Ricardo, de 78 años, compartió su experiencia de diagnóstico hace 7 años, descubierto durante exámenes pre-quirúrgicos por plaquetopenia. Comenzó el tratamiento en 2018 y logró mejorar sus niveles de plaquetas.
• Rigoberto Maldonado, de 47 años, de Guatemala, fue diagnosticado a los 13 años después de presentar sangrado en las encías y moretones. Aunque recibió diagnóstico rápido, enfrentó dificultades para acceder al tratamiento por su alto costo.
• Marta, madre de Candy de Guatemala, relató el diagnóstico de su hija a los 6 meses, destacando las dificultades en el sistema público y cómo lograron acceder al tratamiento mediante un amparo legal.
• Agustín, de 26 años de Argentina, lleva 20 años con tratamiento y recibe infusiones domiciliarias cada 15 días, aunque menciona la constante lucha con el seguro social para mantener la medicación.
• Alexandra GAllese, de Perú, explicó el sistema de cobertura en su país, donde el acceso al tratamiento se da a través del seguro social o el ministerio de salud, aunque con procesos administrativos que pueden demorar hasta un año.
• Emilse Peña, de Argentina, habló sobre su experiencia con el diagnóstico y el tratamiento.
• Elsa, de Guatemala, compartió la historia de su hija Jacqueline, destacando las dificultades iniciales para obtener el diagnóstico y tratamiento, pero finalmente logrando acceder a la atención necesaria.
• Ezequiel Torrilas y erónica de Argentina hablaron sobre su historian de diagnóstico y tratamiento.