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Ehlers-Danlos Organisation e.V. - Verstehen. Informieren. Leben.
Ehlers-Danlos Organisation e.V.
3 episodes
2 days ago
In unserem Podcast beleuchten wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten die vielfältigen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialberatende und Betroffene kommen zu Wort und teilen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und wertvollen Tipps. Gemeinsam schaffen wir ein besseres Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome und stärken die Gemeinschaft der Betroffenen.
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In unserem Podcast beleuchten wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten die vielfältigen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialberatende und Betroffene kommen zu Wort und teilen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und wertvollen Tipps. Gemeinsam schaffen wir ein besseres Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome und stärken die Gemeinschaft der Betroffenen.
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Episodes (3/3)
Ehlers-Danlos Organisation e.V. - Verstehen. Informieren. Leben.
Folge 3, Leben mit EDS - Psychische Gesundheit

Wir sprechen mit Nefeli Drivas, Psychologin und selbst von einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen. Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser seltenen Erkrankungen. 

 
Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind: 
 
- Schmerzmanagement 
- Bewältigungsstrategien für Frust 
- Umgang mit Medical Gaslighting 
- Psychologische Unterstützung 
 
Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können. 

Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere dritte Folge gefallen hat. 

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2 months ago
40 minutes 32 seconds

Ehlers-Danlos Organisation e.V. - Verstehen. Informieren. Leben.
Folge 2, Das 1 x 1 der Ehlers-Danlos-Syndrome und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung mit Dr. med. Aylin Canbek

In dieser Folge sprechen wir mit Dr. med. Aylin Canbek – Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Rheumatologie, über ein oft verborgenes Thema: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

  • Warum die Diagnose oft so schwierig ist
  • Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
  • Wie ist die aktuelle Versorgungslage


Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können.

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6 months ago
1 hour 12 minutes 21 seconds

Ehlers-Danlos Organisation e.V. - Verstehen. Informieren. Leben.
Folge 1, Orthopädische Aspekte bei EDS/HSD mit Dr. med. P. Kastriotis

In dieser Folge sprechen wir mit Dr. med. Platon Kastriotis, Orthopäde und Unfallchirurg, über die komplexen Herausforderungen, die Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) im Alltag meistern. Von der Diagnose über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu spezifischen Problemen wie Kopfgelenksinstabilitäten, wir gehen dabei auf viele wichtigen Fragen ein. Außerdem beantworten wir Fragen aus der Community und besprechen praktische Tipps für den Alltag.

ehlers-danlos-organisation.de

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10 months ago
32 minutes 11 seconds

Ehlers-Danlos Organisation e.V. - Verstehen. Informieren. Leben.
In unserem Podcast beleuchten wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten die vielfältigen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialberatende und Betroffene kommen zu Wort und teilen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und wertvollen Tipps. Gemeinsam schaffen wir ein besseres Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome und stärken die Gemeinschaft der Betroffenen.