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Café SYNGAP1
Syngap Research Fund, 501(c)(3)
32 episodes
4 days ago
Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
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Parenting
Kids & Family
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Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
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Episodio 14: Diana Ramirez y Su Hija Luhana Desde Perú
Café SYNGAP1
27 minutes 54 seconds
1 year ago
Episodio 14: Diana Ramirez y Su Hija Luhana Desde Perú

Ahora nos vamos al Sur de América para oír la historia de Diana Ramirez y su hija Luhana. Su caso fue el primer diagnóstico con Syngap1 encontrado en Perú. Con un reciente diagnóstico, Diana nos abre las puertas de su hogar para contarnos todo sobre el proceso de obtener un diagnóstico y cómo poco a poco se va informando y conociendo más de Syngap1 con el propósito de ayudar a su hija. Entre todo, nos demuestra su valentía y resiliencia para salir adelante.



Bio de ⁠⁠Merlina⁠⁠

Información sobre SRF & SYNGAP1:

⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠

⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠

⁠⁠Recursos en Español⁠⁠

Donaciones: ⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠

⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠

⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠

⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠

⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠


Comentarios: ⁠⁠⁠paulina@curesyngap1.org⁠⁠⁠


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⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠ con Mike


Episodio 14 Café SYNGAP1, Abril 18, 2024

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Café SYNGAP1
Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.