In der Episode „Gibt es neue Therapiemöglichkeiten bei Epilepsie – was sagen uns die Gene?“ sprechen Frau Prof. Angela Kaindl, Fachärztin für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neuropädiatrie und Leitung der Kinderneurologie sowie des Epilepsiezentrums an der Charité in Berlin, sowie Herr Prof. Steffen Syrbe, Oberarzt in der Neuropädiatrie und Leitung der Epileptologie am Universitätsklinikum Heidelberg, über Präzisionstherapie bei Epilepsie und beleuchten dabei genetische und immunologische Ursachen von Epilepsie. Ziel ist hierbei, für den richtigen Patienten die richtige Therapie zum richtigen Zeitpunkt zu finden. Die beiden Experten werden erklären, was genau Präzisionstherapie bzw. personalisierte Medizin bedeutet, und ob diese Therapien auch Auswirkungen auf die Diagnosestellung von Epilepsien haben. Weiterhin werden sie uns Einblicke geben, für welche Formen der Epilepsie es überhaupt personalisierte Medizin gibt, welche Therapiearten es hier gibt, warum sie vor allem bei Kindern eine so hohe Relevanz hat, und wann der richtige Zeitpunkt ist, mit einer Therapie zu beginnen.

Herr PD Dr. Christian Tilz, Chefarzt an der Klinik für Neurologie und Epileptologie am ZfP Südwürttemberg, Epilepsiezentrum Bodensee in Ravensburg, erläutert intensiv die ärztliche Perspektive zur Kommunikation mit Menschen mit Behinderung. Er beschreibt ausführlich, dass die Analyse des Ist-Zustandes unter Einbeziehung des familiären Umfeldes eine wesentliche Rolle spielt, um den emotionalen Entwicklungsstand des oder der Patientin zu analysieren und darauf aufbauend die für den Patienten oder die Patienten am besten geeignete Kommunikation mit diversen Hilfsmitteln aufzubauen, ohne zu über-oder unterfordern. Geduld und Einfühlungsvermögen von allen Seiten ist dabei unabdingbar. Die Sprachentwicklung zeigt gewisse Dynamiken, die durch verschiedene Einflüsse gesteuert und von ärztlicher Seite als auch vonseiten des interdisziplinären Teams an der Einrichtung kontinuierlich evaluiert werden muss. Auf Änderungen im Verhalten von Patientinnen und Patienten muss dabei genauso geachtet werden, denn darüber erfolgt ein guter Teil dessen, was verbal vonseiten der Patientinnen und Patienten nicht unbedingt mitgeteilt werden kann.

Frau Sarah Ahrens, freiberufliche Übersetzerin und Beraterin für leichte Sprache, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Übersetzungswissenschaft und Fachkommunikation der Universität Hildesheim sowie Mitglied im Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz, erklärt die Regeln für die Verwendung von Leichter Sprache und stellt die Unterschiede zur einfachen Sprache dar mit Bezug zur Zielgruppe. Das Einsatzgebiet für leichte Sprache wird dargestellt und fokussiert auf die Verwendung im Gesundheitsbereich eingegangen. Eine zentrale Rolle kommt dem Begriff „verlässliche Gesundheitsinformationen“ zu, die - auf bester verfügbarer Evidenz basierend - in Form von „leichte-Sprache-Texten“ aufbereitet zugänglich sein müssen, wobei Individuelle Hürden der Zugänglichkeit durch das Umfeld erkannt und abgebaut werden sollten, um dem einzelnen Patienten oder Patientin bestmögliche Unterstützung zu bieten. Die Rolle der Forschung verknüpft einfache Grundlagen mit anwendungsorientierten Fragestellungen, so zum Bespiel, wie hilfreich sich feste Regeln der einfachen Sprache in der Praxis gezeigt haben, wieviel Fachsprache tatsächlich noch in leichter Sprache enthalten ist und wie abstrakte Informationen verständlich gemacht werden kann. Die Verwendung innovativer Tools durch Laien zur Übersetzung von Fachsprache in leichte Sprache unter Einsatz von künstlicher Intelligenz wird thematisiert.

Frau Anja Pudelko ist Ergotherapeutin, Kommunikationspädagogin und Referentin der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation und tätig an der Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation der Diakonie Rummelsberg bei Nürnberg. Einführend in die Thematik wird ein typischer Alltag aus der Beratungsstelle geschildert. Zu Beginn einer effizienten Beratung sowohl für die Patientin oder den Patienten als auch das familiäre oder betreuende Umfeld steht die Einschätzung der Kommunikationsfähigkeit durch Fachpersonen. Bei komplexer Behinderung können Patientinnen und Patienten schon das Erwachsenenalter erreicht haben, jedoch in der Kommunikation noch auf einer deutlich anderen emotionalen Entwicklungsstufe stehen. Davon abhängig wird der unterschiedliche Einsatz von Methoden der unterstützten Kommunikation zusammen mit dem Patienten oder der Patientin und dem Umfeld besprochen. Intensiv wird darauf eingegangen, dass Zeit, Geduld und Zurückhaltung seitens des Umfeldes eine entscheidende Rolle spielen für den erfolgreichen Einsatz von Material und Methoden. Prozesse können langwierig sein und aufgrund unzureichender Aufklärung unterschätzt werden. Die Beratung zur Förderung der Kommunikationsfähigkeit soll jedoch frühzeitig und ohne Scheu aufgesucht werden, um der Patientin oder dem Patienten die Integration in die Gesellschaft zu ermöglichen und nicht zuletzt über Ausbildungs- und Berufsmöglichkeiten langfristig Perspektiven zu bieten.

Herr Professor Tobias Bernasconi, Lehrstuhlinhaber für Pädagogik und Rehabilitation bei geistiger und komplexer Behinderung an der Universität zu Köln, erläutert die grundsätzliche Ziele von unterstützter Kommunikation: weniger der Spracherwerb, sondern die positive Veränderung der Kommunikation und Förderung der Teilhabe stehen im Fokus. Unterstütze Kommunikation kann jedoch nur dann zielführend bei Patientinnen und Patienten angewandt werden, wenn gleichzeitig eine Sensibilisierung des Umfeldes stattfindet. Das Mitlernen der Familie bzw. Bezugspersonen und damit die Übertragung der Unterstützten Kommunikation in den Alltag kann eine große Herausforderung sein und Geduld ist oft ein limitierender Faktor. In der Sprachtherapeutenausbildung steht Unterstützte Kommunikation nicht unbedingt im Fokus und Patientinnen und Patienten bleiben möglicherweise unterversorgt, was die nächsten Jahre aus Sicht der Forschung unbedingt angegangen werden sollte. Unterstützte Kommunikation bewegt sich zwischen Theorie und Praxis. Viele Forschungsthemen erwachsen aus Praxisproblemen und eine fortlaufende Rückmeldung durch den Austausch sowie gegenseitiges voneinander Lernen ist unabdingbar für die praxisnahe Umsetzung von Ideen und kontinuierliche Materialentwicklung. Unterstützte Kommunikation macht Freude, erklärt Herr Prof. Bernasconi, jedoch sind Offenheit, Geduld und Kreativität gefragt.

In unserer heutigen Episode tauchen wir in die faszinierende Welt der Epilepsie-Forschung ein und werfen einen Blick auf die neuesten Entwicklungen. Welche Themen dominieren die Epilepsie-Forschung derzeit? Welche Entdeckungen der letzten Jahre haben bereits Einzug in die klinische Praxis gefunden? Die Antworten hierauf hat unser heutiger Gast, Professor Felix Rosenow, Leiter des Epilepsiezentrums Frankfurt Rhein-Main. Gemeinsam sprechen wir über innovative Therapieansätze und wie diese schneller in die klinische Anwendung gelangen könnten. Außerdem beleuchten wir die Zukunft der Gentherapien, neueste Erkenntnisse zur Ursache von Epilepsien und welche Rolle die Künstliche Intelligenz in der Zukunft der Epilepsietherapie spielen könnte. Freut euch auf eine spannende Reise durch die Welt der Epilepsie-Forschung und den Blick in die Zukunft!

Frau Dr. Nicola Maier-Michalitsch erklärt als wissenschaftliche Leiterin der Stiftung Leben pur, wie Teilhabe am gesellschaftlichen Leben praktisch umgesetzt werden kann. Selbstbestimmung der von Behinderung betroffenen Patientinnen und Patienten durch Eröffnung von Wahlmöglichkeiten spielt dabei eine große Rolle, was das „Verstanden werden“ voraussetzt. Geeignete Möglichkeiten der Kommunikation zu schaffen, um verstanden zu werden, kann wiederum wesentlich zur Stärkung der betroffenen Person beitragen und die Lebensqualität zum einen, zum anderen sowohl Teilnahme als auch Teilhabe am gesellschaftlichen Leben fördern. Spezielle Bildungsangebote und barrierefreie Freizeitmöglichkeiten können zudem eine wesentliche Rolle für ein gelingendes Miteinander-Arbeiten spielen. Nach wie vor ist jedoch entscheidend, wie mutig das Umfeld und die Gesellschaft auf die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung zugehen.

In der Episode ´Epilepsie: Verhütung und Kinderwunsch – was muss ich wissen?´ sprechen Frau Dr. Verena Gaus, Oberärztin an der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie an der Charité in Berlin, sowie Frau Dr. Frauke Gilleßen, niedergelassene Gynäkologin in der Praxis für Frauenheilkunde in München und Erding, über Epilepsie und Familienplanung. Zum einen werden sie diskutieren, welche Verhütungsmethoden bei Frauen mit Epilepsie generell geeignet und sicher sind, und auch, bei welchen anfallssupprimierenden Medikamenten (ASM; anfallsunterdrückende Medikation) es bei gleichzeitiger Einnahme von hormonellen Verhütungsmitteln zu möglichst wenig gegenseitigen Wechselwirkungen kommt. Zum anderen werden sie uns darüber informieren, was bei einem konkret werdenden Kinderwunsch, in der Schwangerschaft, bei der Entbindung und auch beim Stillen zu beachten ist.

Frau Dr. Ira Hummel, ärztliche Leiterin des MZEB, kbo Isar Amper Klinikum in Haar bei München, schildert anhand verschiedener Beispiele, wie sich psychische Begleiterkrankungen bei Menschen mit Behinderung äußern können, das besonderes Einfühlungsvermögen durch das multiprofessionelle Behandlungsteam als auch die Familie erfordert. Auf der anderen Seite kommt gerade hier dem familiären bzw. betreuenden Umfeld die Aufgabe zu, die eigene psychische Gesunderhaltung nicht zu vernachlässigen, um belastbar zu bleiben. Um den Patienten bzw. die Patientin weiter adäquat betreuen zu können, ist die Gesunderhaltung der Familie bzw. der Betreuenden oberstes Ziel.

Frau Dr. Mechthild Pies, Chefärztin des Inklusiven Zentrums , SPZ, ATZ und MZEB am Klinikum Frankfurt Höchst, gibt wertvolle Einblicke und Unterstützung, wie der Transitionsprozess auf beiden Seiten gelingen kann. Das Anrecht auf Autonomie und Eigenständigkeit ergänzt die Forderung nach einem ressourcenorientierten Umgang gerade auch in der Wahl der Ausbildung. Es ist oft viel mehr möglich, als man denkt, erklärt Frau Dr. Pies und ermutigt, das Potential der jungen Heranwachsenden in deren Interesse voll auszuschöpfen.

Herr Dr. Christian Figge, Direktor der Klinik für Allgemeinpsychiatrie und Psychotherapie der Karl-Jaspers-Klinik, Universitätsmedizin Oldenburg, erklärt mögliche Ursachen einer Störung der Intelligenzentwicklung, die oftmals mit Epilepsien einhergehen. Darüber hinaus wird auf die Bedeutung spezialisierter medizinischer Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung eingegangen, die zu einer wesentlichen Entlastung auch des familiären oder betreuenden Umfeldes beitragen können. Nicht zuletzt sind es die Fortschritte auf dem Gebiet der Diagnostik, die die Chance bieten, eine wenn auch späte Diagnose zu stellen oder zumindest einen wegweisenden Befund zu einer personalisierten Therapie.

Die aktuelle Episode der Podcast -Serie beschäftigt sich ausführlich mit den Voraussetzungen und Vorbereitungen zur Chirurgie, der Chirurgie selbst sowie der Nachsorge des Pateinten oder der Patientin, verständlich erklärt und dargestellt von Herrn Dr. Martin Hirsch und Herrn Dr. Christian Scheiwe, Oberärzte am Epilepsiezentrum der Klink für Neurochirurgie des Universitätsklinikums Freiburg. Anhand eines konkreten Beispiels wird das komplexe Thema der Epilepsiechirurgie aufbereitet und dabei auf Risiken und Chancen eingegangen.

In der Folge „Epilepsiegenetik-einfach erklärt“ erörtern Frau Prof. Yvonne Weber, Leiterin der Sektion Epileptologie an der Neurologischen Universitätsklinik Aachen und Herr Prof. Johannes Lemke, Direktor des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig, wie genetische Faktoren und Epilepsie zusammenhängen können und welchen Einfluss dies beispielsweise auf die individuelle Therapieentscheidung haben kann. Zudem wird Einblick gegeben in rechtliche Aspekte rund um genetische Diagnostik und verfügbare Informationsquellen, um Betroffene zu befähigen, selbstbestimmt Entscheidungen treffen zu können.

Die Ausgabe „Lebensalltagsfragen mit Epilepsie“ im Gespräch mit Frau Ingrid Coban, Leiterin sozialtherapeutische Dienste am Krankenhaus Mara, Epilepsiezentrum Bethel in Bielefeld, bietet einen Streifzug durch alle Lebensphasen mit Schwerpunkt Schul-und Berufsausbildung. Darüber hinaus erklärt Frau Coban, wie der begleitende Einsatz von Hilfsmitteln im beruflichen als auch privaten Kontext sowie der Schwerbehindertenausweis unterstützend dazu beitragen können, trotz einer chronischen Erkrankung seinen Weg zu gehen. Vielfältige Beratungs-und Vernetzungsmöglichkeiten bieten zusätzliche Hilfestellungen. Es lohnt sich zu kämpfen für das, was man möchte!

In der heutigen Ausgabe „Erwachsenwerden mit Epilepsie“, diskutieren Herr Dr. Thomas Bast von der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche am Epilepsiezentrum Kork und Herr Dr. Ulrich Bettendorf, niedergelassener Arzt in einer Schwerpunktpraxis für Kinderepileptologie bei Bamberg, welche Herausforderungen das Erwachsenwerden mit Epilepsie mit sich bringt und wie die jungen Heranwachsenden dabei vonseiten des Elternhauses begleitet werden können. Wie wir erfahren werden steht hierbei die frühzeitige und vorbereitete Stärkung der Selbständigkeit und Selbstverantwortung der Jugendlichen im Vordergrund.

Aufklärung als erste wichtige Maßnahme zur Prävention von SUDEP, dem plötzlich auftretenden, ungeklärten Tod bei Epilepsie, das erläutern Herr Prof. Rainer Surges, Direktor der Klinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn, und Frau Dr. Iris-Maria Killinger, Anwältin und Mutter eines an SUDEP verstorbenen Kindes. Es ist entscheidend, dass Patient:innen und deren Umfeld ein Bewusstsein für SUDEP entwickeln und wissen, was passieren kann, um im Notfall entsprechend reagieren zu können. Durch Bewusstsein, Wissen und Handlungskompetenz möchten wir in unserer heutigen Folge über SUDEP aufklären und zu dessen Prävention beitragen.

Wann werden epileptische Anfälle zu Notfällen? Was passiert im Körper und was macht ein Notarzt? In dieser Episode erfahren wir von Herrn Dr. Kellinghaus, dass ein epileptischer Anfall erst unter gewissen Umständen potentiell gefährlich werden kann. Epileptische Anfälle sind unterschiedlich zu bewerten hinsichtlich der Gefahr für den unmittelbar Betroffenen bzw. sein/ihr Umfeld. Geeignete vorbereitende Sicherheitsmaßnahmen können bereits präventiv dazu beitragen, Risiken für den unmittelbar Betroffenen zu reduzieren. Zudem kann das Wissen um die unterschiedliche Ausprägung epileptischer Anfälle zu erhöhter Handlungskompetenz der Angehörigen oder zufälliger Beobachter beitragen, um die Folgen eines einzelnen Anfalls für den Betroffenen positiv zu beeinflussen.

Herzlich willkommen zurück bei “Alles auf Anfall?”. Nach kreativer Pause starten wir in neue Folgen. Heute beleuchten wir, wie du von Selbsthilfe in der Epilepsie profitieren kannst. Was genau bietet mir Selbsthilfe an? Wie gestaltet sich der Austausch mit anderen Beteiligten? Und wie interagieren Patientengruppen mit der Medizin? Frau Dr. Brigitte Lorch, Ärztin und selbst an Epilepsie erkrankt, unterhält sich mit Prof. Ulrich Stephani, Neuropädiater und Vorstandsmitglied der Stiftung Michael, über das Thema. Höre rein und mache dir ein Bild darüber, wie Begegnungen im Rahmen der Selbsthilfe deinen Umgang mit Epilepsie bereichern können.

In unserer heutigen Podcast-Episode tauchen wir tief in das Thema therapieresistente Epilepsien ein und beleuchten die Gründe, warum einige Patient:innen trotz medikamentöser Behandlung weiterhin Anfälle haben. Wir haben dazu Dr. Thomas Mayer, den Chefarzt des Epilepsiezentrums Kleinwachau, zu Gast. Gemeinsam mit Dr. Mayer erforschen wir die vielschichtigen Aspekte der Therapieresistenz in der Epilepsiebehandlung. Neben der Definition einer Therapieresistenz, erörtern wir die Ursachen und wie wichtig eine genaue Diagnosestellung in solchen Fällen ist. Begleiten Sie uns auf dieser Reise durch das wichtige Thema der therapieresistenten Epilepsien und erfahren Sie, wie die Medizin und die Forschung stetig daran arbeiten, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und Hoffnung zu schenken.

Willkommen zu unserer Folge mit Professor Martin Holtkamp, dem Leiter des Epilepsiezentrums Berlin-Brandenburg und der Abteilung Epileptologie an der Charité in Berlin. Professor Holtkamp ist ein Experte auf dem Gebiet der Epilepsie und wird sein Wissen über die verschiedenen anfallsunterdrückenden Medikamente, die zur Behandlung eingesetzt werden, weitergeben. Bei über 40 Substanzen, die in den letzten 50 Jahren entwickelt wurden, kann die Wahl des richtigen Medikaments durchaus schwierig sein. In dieser Folge gehen wir auf die verschiedenen Möglichkeiten ein und erörtern, welche Aspekte berücksichtigt werden müssen, um individuell für einen Patienten das am besten geeignete Medikament auszuwählen. Schalten Sie ein, um mehr über die medikamentöse Behandlung von Epilepsie zu erfahren.