いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

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いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

ゆうか

49 episodes

7 months ago

軟骨無形成症＋知的障がいのある息子とその家族の日々のキロク。日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたもいつも見てくださっているかたもこんにちは！ゆうかです！ 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって生まれてきました。軟骨無形成症とは骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず身長が低くなったり四肢や指が短くなったりする病気でこうした特徴のほかにも全身の骨にさまざまな変化が見られます。その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と言われています。そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり意味のある発語がまだなく現在特別支援学校に通う1年生で呼び名はいっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑）同じ病気の方はもちろん、発達ゆっくりさん、子育て中の親御さん、同じような境遇のかたとよき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子

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軟骨無形成症＋知的障がいのある息子とその家族の日々のキロク。日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたもいつも見てくださっているかたもこんにちは！ゆうかです！ 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって生まれてきました。軟骨無形成症とは骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず身長が低くなったり四肢や指が短くなったりする病気でこうした特徴のほかにも全身の骨にさまざまな変化が見られます。その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と言われています。そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり意味のある発語がまだなく現在特別支援学校に通う1年生で呼び名はいっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑）同じ病気の方はもちろん、発達ゆっくりさん、子育て中の親御さん、同じような境遇のかたとよき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子

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Episodes (20/49)

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#49息子が入院になった話。（虫垂炎）

お久しぶりの収録がまさか入院話とは思いもしなかったけれど記録のためのおしゃべり。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #入院 #虫垂炎 #こどものいるくらし #男の子ママ #お久しぶりです #収録 #Standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

8 months ago

16 minutes 2 seconds

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#48 発表会を終えて

2人の発表会を終えて🥹✨ 駆け抜ける師走〜 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #特別支援学校 #発表会 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

11 months ago

10 minutes 43 seconds

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#47 またまたお久しぶりです！最近のあれこれと居住地交流のこと。

また久しぶりの収録になってしまいました。最近のあれこれと居住地交流のこと。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子ママ #特別支援学校 #居住地交流 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

14 minutes 49 seconds

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#46久しぶりの検査と最近のあれこれ

またまたお久しぶりです！ 1年ぶりの検査と最近のあれこれ。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #病院 #受診 #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

16 minutes 2 seconds

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# 45 地震への備えと夏休みのこと

またまたお久しぶりです！明日からお盆休みですね。地震などでザワザワとしますが冷静に日常を過ごせたらと思います😌 まだまだ暑い日が続きますが体調のほうご自愛くださいね♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #子どものいる暮らし #特別支援学校 #夏休み #防災 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

10 minutes 51 seconds

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#44 ねんねのまえに

--- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

3 minutes 43 seconds

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#43 あと少しで夏休み☀️

いよいよあと10日で夏休み！放デイで過ごすことが多いとは思うけれど楽しく行けるといいなぁ。はじめてだらけの1学期、子も親もよく頑張ってるよねー来週は懇談があるよ😌 むすめのおしゃべりつけ方わからなくて別収録にしてあります♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障がい #発達ゆっくりさん #特別支援学校 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

7 minutes 48 seconds

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#42 入院なしになりました🤣

はい、拍子抜け〜！食事療法、運動、水分飲用がんばりまっす。当分は控えようと思うもりもり生クリーム🍓 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

4 minutes 34 seconds

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#41 検査入院の日🥲

母、検査入院をします🥺 こどもたちと離れるのさみしい。。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん #男の子ママ #女の子ママ #こどものいるくらし #検査 #入院 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

7 minutes 19 seconds

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#40 お久しぶりです、と最近のお話。

気づいたら1ヶ月以上ぶりの収録！朝収録で声カスカス。カッコウの鳴き声と共にどうぞ🦜 最近のことまとめて話したら長くなってしまいました。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #6歳 #男の子 #学校 #新生活 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

15 minutes 57 seconds

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#39 入学後のあれこれ、2人のこと。

入学後のあれこれ🫢 むすことむすめのこと。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #特別支援学校 #きょうだい児 #6歳 #2歳 #イヤイヤ期 #入学式 #新年度 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

17 minutes

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#38 新年度スタート！

新年度スタート！放課後等デイサービスに楽しく通えていて安心😌✨ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #新年度 #特別支援学校 #新1年生 #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

6 minutes 47 seconds

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#37 祝！卒園！

一生の思い出に残る本当にあたたかい卒園式でした🌸 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #6歳男の子 #卒園式 #こどものいる暮らし --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

17 minutes 9 seconds

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#36 あと少しで卒園ということで。

ひさしぶりに寝付かなかった夜。卒園を控えてソワソワしているのかなぁ？あと少しで卒園ということでお友だちと保護者さまに向けていっちゃんの病気や障がいのこと、これまでの感謝の気持ちをお手紙にしました。本当にあたたかい時間だったなぁ😌 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #卒園 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

6 minutes 39 seconds

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#35 最近のあれこれと4月からのこと。

最近のあれこれをゆるゆるっと。とにかく4月がこわい😂 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #保育園 #卒園 #男の子 #こどものいるくらし #子育て --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

11 minutes 7 seconds

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#34 3月突入〜おわかれ遠足に出かけました。

いよいよ3月突入〜！そんな今日はお別れ遠足に出かけました。残りの期間、楽しくおだやかに。。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子 #遠足 #就学 #保育園 #こどものいるくらし #standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

9 minutes 26 seconds

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#33 発表会を終えて

夫の体調不良、その後の経過についてと療育園の発表会についてお話ししています♪ ゆるゆるとお聞きください❤️ 写真はバレンタインに焼いたシフォン🍰 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発表会 #こどものいるくらし #standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

12 minutes 55 seconds

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#32 😵‍💫😵‍💫😵‍💫

ただ誰かに聞いてもらいたかっただけ。夫の体調不良についてあとから話を聞いたところ自律神経の乱れで脳の血流が悪くなっていたそう😵‍💫 過呼吸気味に手がしびれるみたいに言っていたので本当にびっくりしたぁ。。最近ハードワークだったしね😓 毎日の血圧測定もしていってほしいところ🥺 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

6 minutes 29 seconds

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#31 今日は雪になるのかなぁ？

久しぶりに雪が降りそうな日。みなさん、足元に運転に気をつけましょうね！暖かったり寒かったり忙しい毎日🥺 体調管理に気をつけましょう〜月曜日頑張りましょう♪ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #ゆるっと雑談 #standFM --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

10 minutes 1 second

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#30 ある日の朝

たわいもない日常を収録してみました。ドタバタした朝も振り返ればくすっと笑ってしまうような思い出にになるんだろうな🥹 むすめのたどたどしいおしゃべりもかわいいの🩷 音量差が激しいので少しお聞き苦しいかもしれません〜 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #朝収録 #イヤイヤ期 #6歳 #2歳 #パート #standfm #ドタバタ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

1 year ago

29 minutes 17 seconds