イチカちゃんは術後低酸素性虚血性脳症後遺症、
大動脈離断症候群、脳性麻痺、22q11.2欠失症候群。
最後の疾患は染色体の22対(つい)目の片方の一部が
欠失することによって定義づけられる、染色体起因疾患です。

起こり得る合併症は約180あると言われています。

SpO２酸素飽和度の値は一般の人はほぼ１００％に近い状態ですが、
いちかちゃんは78~81程度で
手足は常にチアノーゼがみられ、かなり低い状態です。

例えて言うなら、みなさんが今、富士山に登ったとしましょう。
その頂上では平地と比べて気圧は2/3、体内の酸素量は1/2となります。
健康なみなさんでもこの酸素飽和度が80〜90まで下がって息苦しくなります。
その苦しい状態がいちかちゃんの日常であることを
私たち支援者は常に頭にいれておかなければなりません。

これから最終的な根治（こんち）手術をするいちかちゃん。
事前に準備となるような手術をしています。

誕生後のノーウッド手術、
術後徐々に上がってしまった横隔膜の左右差を修正する手術も
今年2月に行われました。
小さな心臓の手術はとてもとても難しいです。
そのため、数回に分けて手術を行っています。
現在体重は11キロ。
訪問看護のナースと相談しながら日々体調の管理を行なっています。

この後お話するストーリーは当時1歳だったイチカちゃん。
もうすぐ3歳になります。
現在は家族（妹）が生まれておねえちゃんになった
イチカちゃんのお話です。