EP10 小兒外科師徒承先啟後－尿道下裂産後手術及照護 ft. 張北葉醫師&丁思雅醫師

上一集主題我們與張北葉醫師聊聊 #泌尿及生殖系統的異常，這次非常幸運💖 共同邀請到長庚紀念醫院小兒外科 #張北葉醫師 及 #丁思雅醫師 這一對師徒檔，與大家分享 #尿道下裂 的主題。

小編聽完這集後非常感動，焦慮來自對未知的恐慌，很多爸媽一聽到「尿道下裂」這個疾病，可能會對出生後的手術治療感到無助。因此，張醫師及丁醫師在談話時，不斷強調「#請爸媽先花100個小時做尿道下裂的功課」，因為這是爸媽與孩子的共同課題，做100個小時的功課絕對永遠不嫌多，而我們也會與家長一同面對、陪伴孩子成長～😊

一起來聽聽 #張北葉醫師 及 兒童外科 丁思雅醫師，這對師徒與我們分享哪些內容👇👇

丁思雅醫師進入小兒外科領域的契機／
站在巨人肩膀上精進尿道下裂手術／
如何在產後第一時間發現尿道下裂／
尿道下裂是重建型的手術／
請家長花100個小時先做尿道下裂的功課／
新邱比特社團／

『我覺得，應該把尿道下裂拉到一個更高的層次來看，我們不管是男生、女生，在他成長過程中，家庭教育裡面應該要包含性教育這個項目，應該要能夠比較開放式的跟家人去討論這一塊的東西，而不要把他限縮在說因為他有尿道下裂。』－長庚紀念醫院丁思雅醫師

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逐字稿👉https://taiji-clinic.blogspot.com/2023/02/ep10-ft.html

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這次我們邀請到 #被小兒外科耽誤的心理醫師 #張北葉醫師👏
面對產前發現寶寶有陰莖短小、尿道下裂或是水腎的問題，張醫師除了向爸媽說明疾病本身的資訊之外，更多的是 #站在家長立場共同思考什麼對孩子最好 。我們都知道，即使家長們已經諮詢過多位醫師，仍然會焦慮不知所措、擔心孩子未來青少年時期的同儕霸凌等問題。我們在這邊想與正在面對相同問題的家長們說，請相信『專業且內行』的張北葉醫師，而張醫師也ㄧ定能夠提供爸媽們完整的資訊、以及一條指引未來的光明道路。

一起來聽聽 #張北葉醫師 與我們分享哪些內容👇

簡單說明何謂「泌尿及生殖系統異常」／
最常見的泌尿生殖系統異常疾病（水腎、陰莖尿道下裂、隱匿陰莖、尿路逆流）
爸媽焦慮孩子未來「陰莖短小」怎麼辦？／
產前發現寶寶有水腎，出生後到底要不要開刀？／
請找對的、專業內行的小兒外科醫師／

『對男生而言，陰莖主要是性交和上男生廁所，這個幾乎在現在我們都可以達到，不能想說我的小孩陰莖要很大，小一點其實沒有關係。我們希望，可以因為「我的努力」和「我的支持」使我小孩子不會被霸凌，這個才是理性的方式』—長庚紀念醫院小兒外科張北葉主治醫師

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2023年兔年新春特別篇🐰
我們邀請到重量級婦產科醫師、也是本會胎兒醫學顧問團的專家－馬偕紀念醫院婦產部主治醫師 #陳持平教授，與我們分享在產前遺傳診斷領域的經驗與心得。陳醫師入行婦產科領域已30年，近10年來更是對 #鑲嵌型染色體 有了突破性的發現，發表了多篇國際級的論文研究，證實鑲嵌型染色體的寶寶，生出來後也與一般孩子無異。

過年期間與我們一起溫暖收聽👇👇

投入遺傳診斷領域的緣起／
加入胎兒醫學專家顧問團的契機／
產前遺傳篩檢的建議／
說明何謂NIPT？／
鑲嵌型染色體研究／
拯救胎兒計畫／

『父母的勇氣，也是要有前面這些生下來小孩子，勇士們家庭的支持，還有很多論文的支持，當時一個一個生下來的，現在結果都很好。』－陳持平教授

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逐字稿連結👉https://taiji-clinic.blogspot.com/2023/02/ft.html

請大家持續支持台灣胎兒醫學振興會～讓我們擁有更多力量去幫助孕婦及寶寶💖

敬請溫暖收聽😊

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第八集來賓：社團法人台灣胎兒醫學振興會－張淇安社工師

中期胎兒篩檢（含高層次超音波）補助方案緣起／
協助弱勢孕婦及家庭／
文文的故事個案分享／
終止妊娠後的關懷／
天使爸媽送行任務卡／

每週五 20:00準時更新，敬請溫暖收聽
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第七集來賓：社團法人台灣胎兒醫學振興會－張淇安社工師

介紹台灣胎兒熱線／
如何預約公益諮詢員／
胎兒熱線服務個案分享／

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第六集來賓：台兒診所專責遺傳諮詢個案管理師－王羿婷

迪喬氏症個案分享／
家庭壓力下的決定／
單一基因突變個案分享／
COL2A1基因突變個案／
伴心日記專欄故事／


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第五集來賓：台兒診所專責遺傳諮詢個案管理師－王羿婷

踏入遺傳諮詢領域的契機／
產前基因篩檢及診斷的不同／
非侵入性的胎兒染色體基因檢測與羊膜穿刺的選擇／
結節性硬化症（TSC）基因異常疾病／


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第四集：台兒診所專責唇顎裂、肢體異常的個案管理師－王儒萱護理師

介紹唇顎裂／
與唇顎裂的緣分／
台兒診所唇顎裂聯合門診／
唇顎裂的個案故事／
唇顎裂照護認證課程／
多指、缺指的產前診斷／
肢體異常的個案故事／

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第三集來賓：台兒診所專責先天性心臟病個案管理師－董于瑄護理師

介紹法洛式四重症臨床表徵／
法洛式四重症的個案故事／
產前診斷連接產後治療／
危急性肺動脈狹窄的個案故事／
開「心」戲游寶寶工作坊／

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第二集來賓：台兒診所專責先天性心臟病個案管理師－董于瑄護理師

董于瑄護理師接觸先天性心臟病的契機／
為什麼寶寶會發生先天性心臟病／
如果在產前發現先天性心臟病怎麼辦／
寶寶出生後要注意哪些地方／
最常見的先天性心臟病是什麼/
心室中隔缺損合併多重異常的個案故事／


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第一集來賓：專長胎兒醫學的婦產科醫師台兒診所－張東矅醫師

什麼是胎兒醫學／
為什麼會創立社團法人台灣胎兒醫學振興會／
台灣胎兒熱線的起源故事／
產前診斷的糾結／
目前台灣終止妊娠的程序／
服務全台懷孕中焦慮的孕婦及家庭／


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