Le associazioni dei pazienti e dei cittadini possono partecipare alla definizione delle politiche sanitarie? In che modo possono essere consultate, e quali sono i benefici del loro coinvolgimento ai tavoli decisionali delle istituzioni? Nell'ultimo episodio del nostro podcast guardiamo al futuro dei pazienti, e parliamo di sanità partecipata, che evolve in modo sempre più strutturato anche grazie a progetti importanti come l'Atto d'indirizzo che è stato accolto lo scorso anno dal Ministero della Salute.
Ne parliamo insieme a Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, e ad Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Con il supporto dei clinici e di chi si occupa di riabilitazione, la diagnosi di una malattia reumatica non significa necessariamente un punto di arresto nella vita di una persona. Il corpo deve fare i conti con nuovi limiti e nuove consapevolezze, ma la diagnosi è anche un punto di partenza per un nuovo percorso di vita e di scoperta, grazie ai progressi della medicina e anche grazie alle tante iniziative che vengono messe in campo dalle associazioni dei pazienti come ALOMAR - Associazione Lombarda Malati Reumatici. In questo episodio partiamo proprio dalle testimonianze di alcuni membri dell'associazione, per approfondire quanto sono importanti sia l'ascolto del proprio corpo sia l'ascolto reciproco, quando si convive con queste patologie. Per rimettersi in movimento, insieme.

In questo episodio parliamo di anemia falciforme e di quanto sia prezioso per chi convive con questa malattia un gesto semplice ma significativo: donare il sangue. E parleremo anche di arte, perché con il progetto "Blood Artists" Novartis sta sensibilizzando l’opinione pubblica sulle storie di questi pazienti e sull’importanza delle donazioni. Come?...in un modo sicuramente molto creativo: la street art. Un linguaggio con cui raramente si parla di salute, ma che è sotto gli occhi di tutti quando usciamo di casa, nel percorso per andare a scuola o al supermercato. Spazi comuni, che appartengono a tutti, e a cui appartiene anche questo messaggio: perché i bisogni dei pazienti non devono restare nell’ombra. Ne parliamo insieme al dott. Giovanni Palazzi, pediatra presso il Policlinico di Modena dove si occupa di oncologia e di ematologia pediatrica, e a ROBICO, street artist che ha partecipato a questo progetto realizzando un'opera a Palermo.

In questo episodio parliamo di asma e di come sia importante per tutte le donne che ne sono affette imparare a gestire questa condizione cronica durante la gravidanza. Un periodo emozionante ma sicuramente complesso, da vivere con serenità grazie alla corretta informazione e al dialogo con gli specialisti. Per le donne asmatiche in attesa essere “pazienti esperte” è sempre stato un evergreen, infatti la ricerca di informazioni le accompagna fin dall’esordio dell’età fertile. Scopriremo perché oggi, grazie ai progressi della medicina e ad una corretta aderenza terapeutica, le stesse possono vivere questa esperienza così speciale riducendo i rischi anche per il bambino.

In questo episodio parliamo del potere delle storie in un percorso di cura: la medicina narrativa. Un approccio che parte dall'ascolto attivo, un metodo che in molti casi sta diventando una risorsa importante per medici, pazienti e caregiver. E ascolteremo in particolare le applicazioni della medicina narrativa nell'ambito dello scompenso cardiaco e dell'emicrania.

Insieme a noi Antonietta Cappuccio, docente e ricercatrice dell'Area Sanità e Salute di ISTUD, e la dottoressa Maria Clara Tonini, segretario ANIRCEF (Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee) e docente ASC (Associazione per una Scuola Cefalee).

Oggi, grazie ai progressi della ricerca e della medicina, le terapie oncologiche permettono di aggiungere sempre più vita ai giorni, e non soltanto giorni alla vita, migliorando la qualità delle proprie giornate. È il tema al centro di "È tempo di Vita", una community social dedicata alle donne che convivono con un tumore al seno avanzato.

Il progetto si avvale della collaborazione di Chiara Maci, che ha scritto un ricettario dedicato proprio a loro, con ricette salutari ma molto gustose, che fanno riscoprire la gioia di vivere in cucina insieme alla propria famiglia.

Nel nuovo episodio di Voci per la Salute parliamo della prevenzione del tumore al seno e di come anche la buona cucina possa regalare una nuova dimensione al tempo, dopo una diagnosi particolarmente delicata come questa. Ascoltiamo Chiara Maci, blogger, cuoca e conduttrice, insieme alla dottoressa Lucia Del Mastro, direttrice della Breast Unit dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova.

L'adolescenza è il momento della vita in cui si comincia a cambiare pelle, un periodo di trasformazioni interiori in cui stabiliamo un nuovo rapporto con il corpo e l'identità. Ma cosa succede quando, magari già da bambini, si deve imparare a convivere con una patologia cronica come la psoriasi?

Abbiamo cercato di capirlo attraverso la storia di una ragazzina che ci ha prestato la sua testimonianza, insieme a quella del suo medico curante. Una storia a lieto fine anche grazie ai progressi della medicina: in questo caso, l'adozione di una terapia con un farmaco biologico.

Con noi in questo episodio ci sono il dott. Giovanni Palazzi, medico specialista in dermatologia, e il dott. Domenico Barrilà, psicoterapeuta e autore.

Le terapie cellulari, come i CAR-T, possono sembrare fantascienza se viste con gli occhi di chi faceva ricerca 60 anni fa. Eppure, con l'impegno quotidiano di tanti scienziati, sono diventate realtà, e rappresentano una speranza concreta contro le leucemie. È questo che fa l'innovazione della medicina: ci permette di scrivere nuove pagine nelle storie delle persone, di fare un salto nel domani, ogni giorno. Un po' come un viaggio nel tempo. Ed è anche quello che fa il cinema, talvolta, come il protagonista del nostro cortometraggio ReImagine, alla ricerca di una cura per la malattia che da bambino ha colpito sua madre.
Ne parliamo in questo episodio insieme a alla professoressa Chiara Bonini, vicedirettice della divisione di Immunologia, Trapianti e Malattie Infettive del San Raffaele di Milano, e con Eva Carducci, giornalista cinematografica.

Dolore cronico e depressione: un legame spesso molto stretto, ma non indissolubile. Un problema che tocca molti di noi da vicino, in prima persona o attraverso i nostri cari, perché il dolore cronico colpisce 16 milioni di italiani. Quale ruolo gioca per tanti pazienti, specialmente cronici, la disponibilità di un sostegno psicologico professionale? E come possiamo, attraverso il sostegno di reti associative, costruire una società che ad ogni livello sia più “alleata” di chi convive con il dolore? Ne parliamo insieme ad Antonella Celano, presidente di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, e con Alessandra Rosabianca, psicologa e psicoterapeuta.

Sperimentazioni cliniche: la loro risonanza mediatica non è mai stata tanto forte quanto nell'ultimo anno. Ogni giorno abbiamo sentito i notiziari che ne parlano, o letto grandi titoli sui media digitali, per via del dibattito pubblico sull'efficacia e sulla sicurezza dei vaccini. Eppure, anche se negli anni passati questo tema non era forse così mainstream, è sempre stato di vitale importanza per il progresso della medicina e della ricerca farmaceutica. La sperimentazione clinica coinvolge le persone, coinvolge tutti noi: chi è paziente oggi, chi lo sarà, e grazie alla sperimentazione avrà accesso a terapie nuove e più efficaci, grazie a trial clinici condotti in sicurezza e con grande rigore metodologico. Scopriamo di più in questo episodio del nostro podcast.

Sapete cosa ci sta a cuore? Raccontare l'esperienza, le testimonianze e le conoscenze di chi si impegna nelle associazioni di pazienti. Come Maria Rosaria di Somma, consigliera di AISC - Associazione italiana scompensati cardiaci. In questo episodio di #VociPerLaSalute approfondiamo cosa significa lo scompenso cardiaco, e parliamo di prevenzione, del confronto essenziale tra pazienti e specialisti, e dell'importanza della telemedicina.

Come Dorothy nel Mago di Oz, Monica si ritrova nell'occhio del ciclone. Ha solo 29 anni, e una bambina piccola da crescere, quando le viene diagnosticato il melanoma. Ma come per Dorothy, quello di Monica è stato l'inizio di un viaggio fatto di coraggio e determinazione, che l'ha portata a fondare APaIM, Associazione Pazienti Italia Melanoma. In questo episodio raccontiamo la sua storia e parliamo dell'importanza della prevenzione.