Anja en Marianne vertellen openhartig hoe zij omgingen met de ziekte en het overlijden van hun partners met een hersentumor. Een gesprek over de impact van die ingrijpende diagnose, hoe ze zich staande hielden en hun weg vonden in het verwerkingsproces.
Anja is 15 jaar getrouwd geweest met Jorge, moeder en oma. Ze is ook lid van een klankbordgroep hersentumoren van het UMC Utrecht.
Marianne is 3 jaar geleden haar man Simon verloren aan een glioblastoom, samen hebben ze 3 kinderen. Ze is medeauteur en lid van de redactieraad van het boek Hersenstreken, een boek gemaakt door mannen en vrouwen van wie de partner is overleden aan een hersentumor. De persoonlijke en intieme verhalen in dit boek geven lotgenoten herkenning, erkenning, informatie, tips en houvast.
In deze podcast vertellen Klaske, Charles en John over hoe zij zich ieder op hun eigen manier inzetten voor patiënten met een hersentumor. Hun drijfveren verschillen, maar hun doel is hetzelfde: zorgen voor meer geld voor onderzoek, goede informatievoorziening, steun van lotgenoten en een sterke stem voor de patiënt.
Klaske Hofstee richtte na de diagnose van haar man in 2007 de stichting Stophersentumoren op. Het doel: meer aandacht voor primaire hersentumoren en geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Voor meer informatie over ondersteuning voor patiënten en hun naasten: www.stophersentumoren.nl.
Charles LaHaye hoorde in 2017 dat hij een hersentumor heeft, dit motiveerde hem om de stichting Sterk en Positief op te richten (www.sterkenpositief.nl). Deze stichting zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek, wil een steun zijn voor lotgenoten en publiceert over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in begrijpelijke taal.
Na het overlijden van zijn vrouw werd John de Bruin vrijwilliger bij de werkgroep hersentumoren van de stichting Hersenletsel.nl, zie ook www.hersentumorvereniging.nl. De stichting is er voor iedereen die geraakt is door een hersentumor - als patiënt, naaste of andere betrokkene. Ze organiseren lotgenotencontact middels diverse facebookgroepen, organiseren bijeenkomsten, voorlichting en doen aan belangenbehartiging. Ze organiseren jaarlijks de hersentumor publieksdag: www.hersentumor.nl/publieksdag.
In deze bijzondere aflevering interviewt neuro-oncoloog Tatjana Seute haar patiënt Marvin Vos. We leren hen beiden beter kennen en wat ze van elkaar geleerd hebben. "Jij weet hoe het is om een hersentumor te hebben. Ik niet. Ik weet andere dingen, en samen weten we de 100%".
Prof. Tatjana Seute is neuro-oncoloog in het UMC Utrecht en hoogleraar Neuro-oncologie: ‘Samenwerken voor en met patiënten met een neuro-oncologische aandoening’. Sinds 2018 is zij als opleider Neurologie eindverantwoordelijk voor de artsen die zich specialiseren tot neuroloog in het UMC Utrecht. Marvin Vos is de bedenker van deze podcastreeks. Hij wil graag een bijdrage leveren aan de informatievoorziening voor patiënten met een hersentumor en iedereen die daar iets aan kan hebben.
In deze aflevering vertelt verpleegkundig specialist Leonie over Advanced care planning (proactieve zorgplanning). Dit betekent dat zorgverleners samen met de patiënt en zijn of haar naasten praten over wat echt belangrijk is. Over onder andere waarden, wensen, grenzen en behoeften.
Als verpleegkundig specialist is Leonie in het UMC Utrecht een vast contactpersoon voor de patiënt met een hersentumor en zijn of haar naaste. Door de zorg af te stemmen op de patiënt en naaste wil ze een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven. Leonie is werkzaam als zelfstandig behandelaar, op het grensvlak van verpleegkundige en medische zorg.
In deze aflevering vertelt Carla Ruis waarom de aanwezigheid van een neuropsycholoog voor, tijdens en na wakkere operaties bij patiënten met een hersentumor zo waardevol is.
Carla Ruis is klinisch neuropsycholoog in het UMC Utrecht. Daar is zij onder andere betrokken bij neuropsychologische diagnostiek en behandeling op de polikliniek Algemene Neurologie, de geheugenpoli en bij de wakkere hersenchirurgie.
Naast haar werkzaamheden in het UMC Utrecht is Carla werkzaam als onderzoeker en universitair hoofddocent bij de afdeling Psychologische Functieleer van de Universiteit Utrecht.
In deze aflevering meer over de werking en bijwerkingen van radio- en chemotherapie bij mensen met een hersentumor. Radiotherapie wordt al jarenlang toegepast. Door de ervaringen van vroeger weten artsen nu beter hoe ze de behandeling kunnen afstemmen, met oog voor de kwaliteit van leven. Later kwam chemotherapie daarbij om de overlevingskansen te vergroten.
Professor Joost Verhoeff is afdelingshoofd van de afdeling radiotherapie Amsterdam UMC. Tijdens zijn carrière zette hij meerdere studies op met hetzelfde doel: de behandeling van hersentumoren verbeteren.
Dr. Myra van Linde is medisch oncoloog in het Amsterdam UMC met als aandachtsgebied neuro-oncologie en palliatieve zorg. Ook zij doet onderzoek naar de verbetering van de behandeling van hersentumoren. Ze kijkt onder andere naar nieuwe geneesmiddelen en naar het ontwikkelen van methoden om het effect van de behandeling beter te kunnen voorspellen.
In deze aflevering gaat Marvin in gesprek met Johan Koekkoek. Ze praten over wat epilepsie betekent voor het dagelijks leven van mensen met een hersentumor. Ook komt aan bod welke nieuwe behandelmogelijkheden er zijn én waarom aandacht voor kwaliteit van leven zo belangrijk is, zowel in de spreekkamer als bij wetenschappelijk onderzoek.
Johan Koekkoek is neuro-oncoloog in het LUMC en het Haaglanden MC. Met zijn onderzoeksgroep richt hij zich op het meten en verbeteren van de klinische uitkomsten van behandelingen bij patiënten met een hersentumor. Daarbij ligt de nadruk vooral op kwaliteit van leven en epilepsie.
In deze aflevering gaat Marvin Vos in gesprek met neurochirurg Pierre Robe en neuropsycholoog Carla Ruis over de wakkere operatie.
In deze aflevering gaat Marvin Vos in gesprek met lotgenoot Ellen Nicasie-Borgmeijer en verpleegkundig specialist Leonie van Leeuwen over leven met een hersentumor.
In deze aflevering gaat Marvin Vos in gesprek met neuro-oncoloog Tatjana Seute over de diagnose hersentumor.
