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Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
Fundación Síndrome de Dravet
6 episodes
3 days ago
“Raras pero Reales” es un programa de 30 minutos dedicado a explorar el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras. En cada episodio, abordaremos un tema específico relacionado con estas condiciones y contaremos con la participación de un invitado especial, que puede ir desde un investigador científico hasta un profesional sanitario o de la industria farmacéutica. Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.
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“Raras pero Reales” es un programa de 30 minutos dedicado a explorar el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras. En cada episodio, abordaremos un tema específico relacionado con estas condiciones y contaremos con la participación de un invitado especial, que puede ir desde un investigador científico hasta un profesional sanitario o de la industria farmacéutica. Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.
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Episodes (6/6)
Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
EP06-Alternativas de futuro del síndrome de dravet. Dr Manuel Toledo

¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras!

 

Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, donde contaremos con la participación de invitados especiales, que van desde estudiantes o profesores de la UMH, hasta investigadores externo o profesionales de la industria. En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con Manuel Toledo, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital Vall d’Hebron y director de neurología de la Clínica Corachan. Además, es miembro de diversas sociedades médicas, como la Sociedad Española de Neurología y la Sociedad Española de Epilepsia. Con más de 20 años de experiencia en tratamiento de pacientes con epilepsia, el Dr. Toledo es autor de más de 100 publicaciones científicas indexadas y participa habitualmente como ponente en congresos nacionales e internacionales. Su máxima dedicación está orientada hacia el paciente y su entorno, para lo que ha desarrollado múltiples programas e investigaciones que intentan buscar el máximo bienestar.

 

Este programa, presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó, se emite el primer miércoles de cada mes.

 

Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.

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1 month ago
28 minutes 11 seconds

Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
EP05-Acercando nuevas terapias a las enfermedades raras. Dr Lluis Montoliu

¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras!

Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, donde contaremos con la participación de invitados especiales, que van desde estudiantes o profesores de la UMH, hasta investigadores externo o profesionales de la industria. En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con el Dr. Lluís Montoliu, Licenciado y Doctor en Biología por la Universidad de Barcelona, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y miembro del comité de dirección del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red en Enfermedades Raras en el centro nacional de Biotecnología en Madrid, del que actualmente es vicedirector. El Dr. Montoliu dirige el nodo español del archivo europeo de ratones mutantes e investiga sobre enfermedades raras usando estos modelos animales modificados genéticamente con las herramientas CRISPR, de cuyo uso fue pionero en España. Además, ha escrito 6 libros de divulgación científica sobre edición genética 2 sobre albinismo, genética de la pigmentación, enfermedades raras y bioética, recibiendo numerosos premios no solo por sus investigaciones sino también por su intensa y extensa actividad divulgadora.

Este programa, presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó, se emite el primer miércoles de cada mes.

Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.

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2 months ago
38 minutes 1 second

Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
EP04-El fascinante y complejo mundo de la epilepsia: más de lo que ve el encefalograma ve. Prof. Carlos Romá Mateo

¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras!

 

Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, donde contaremos con la participación de invitados especiales, que van desde estudiantes o profesores de la UMH, hasta investigadores externo o profesionales de la industria. En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con Carlos Romá Mateo, profesor titular del Departamento de Fisiología en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universitat de València, donde desarrolla también su investigación en el laboratorio de Fisiopatología de las Enfermedades Raras, buscando nexos de unión entre la señalización intracelular y los mecanismos de regulación epigenética que entrelaza las patologías minoritarias con otras enfermedades de mayor prevalencia. Además, es redactor en la revista Principia y guionista del cómic de divulgación OOBIK junto al ilustrador Gerardo Sanz. A pesar de todo esto, consigue encontrar algunos ratos libres en los que imparte charlas y monólogos científicos, y hoy tenemos la suerte de tenerlo en nuestro programa de radio.

 

Este programa, presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó, se emite el primer miércoles de cada mes.

 

Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.

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2 months ago
31 minutes 34 seconds

Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
EP03-Epilepsia: Verdades y mitos. Dr Pablo Antonio Quiroga

¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras!

 

Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, donde contaremos con la participación de invitados especiales, que van desde estudiantes o profesores de la UMH, hasta investigadores externo o profesionales de la industria. En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con el Dr. Pablo Antonio Quiroga Subirana, doctor en Medicina con sobresaliente Cum laude por la Universidad de Granada y especialista vía MIR en neurofisiología clínica y en neurología. El Dr. Quiroga, trabaja como especialista en el Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería y en la medicina privada y ha tenido tiempo incluso de escribir un libro con la editorial Almuzara, titulado “Epilepsia, Verdades y Mitos”, que da nombre a nuestro programa de hoy.

 

Este programa, presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó, se emite el primer miércoles de cada mes.

 

Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.

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4 months ago
30 minutes 50 seconds

Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
EP02-Terapia génetica para el síndrome de dravet: Dr. Ruben Hernández

¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras!

Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, donde contaremos con la participación de invitados especiales, que van desde estudiantes o profesores de la UMH, hasta investigadores externos o profesionales de la industria. En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con el Dr. Rubén Hernández, investigador de la Fundación para la Investigación Médica Aplicada en la Universidad de Navarra. 

Este programa, presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó, se emite el primer miércoles de cada mes.

Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.

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5 months ago
31 minutes 15 seconds

Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
EP01-Bailando con el Síndrome de Dravet: Antonio Gil-Nagel

¡Bienvenidos al primer episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras!

 

Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específico relacionado con estas condiciones, donde contaremos con la participación de invitados especiales, que van desde estudiantes o profesores de la UMH, hasta investigadores externo o profesionales de la industria. En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con el Dr. Antonio Gil Nagel, coordinador de la Unidad de Epilepsia en el Hospital Ruber Internacional.

 

Este programa, presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó, se emite el pirmer miércoles de cada mes.

 

Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.

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6 months ago
27 minutes 24 seconds

Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
“Raras pero Reales” es un programa de 30 minutos dedicado a explorar el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras. En cada episodio, abordaremos un tema específico relacionado con estas condiciones y contaremos con la participación de un invitado especial, que puede ir desde un investigador científico hasta un profesional sanitario o de la industria farmacéutica. Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.