In de jubileumaflevering van onze podcastserie wordt Edith door Minke geïnterviewd over het onderzoek dat zij deed naar levend verlies. In de aanloop naar Edith ‘s verdediging van haar proefschrift op 15 december 2025, spreken we over hoe levend verlies door ouders ervaren wordt en hoe het speelt in het contact tussen ouders en professionals. ‘Ik vind dat je eerst altijd moet weten hoe iets ervaren wordt, om te kunnen bedenken hoe je dan ouders het beste kunt steunen.’ De muziek in deze aflevering is van Pierre Raap. Kijk voor meer informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

Marloes haar dochter (12 jaar) heeft autisme. We gaan met haar in gesprek over de onzichtbaarheid van autisme en de onzekerheden die het bij jou als ouder teweegbrengt. Een gesprek over wat er gebeurt als je loslaat dat er iets gefikst moet worden en over moeder mogen zijn in plaats van therapeut.

In deze aflevering spreken we Jip Roemaat. In de door hen gemaakte documentaire Broertje lief volg je het gesprek met haar broertje Wies over hoe hij de periode dat Jip ziek was, ervaren heeft. We spreken met Jip over de impact op alle familieleden, de rol die angst en schaamte speelt, de waarde van je uitspreken en écht luisteren. De documentaire is op te vragen door Jip een mailtje te sturen (jip.roemaat@tuta.com). Ook instellingen, organisaties en opleidingen kunnen contact met Jip om de mogelijkheden te bespreken. De pianomuziek, Depth of focus, in deze aflevering is van Shane Ivers en de gitaarmuziek van Pierre Raap (compositie en uitvoering). Kijk voor meer informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

In deze aflevering draait het om de tentoonstelling Bagage Bezorgd, een reizende tentoonstelling over rouw en verlies van Stichting The Mourning. We bezoeken de tentoonstelling die is ingehuurd door Bartimeus, een instelling van mensen met een visuele beperking. We gaan met vier mensen in gesprek over verlies in de breedste zin, in relatie tot veranderingen in de zorg en verlies in geval van een visuele beperking; Justine Niekus -projectleider informele zorg Bartimeus. Anjet Brouwer – van Dijken – gastvrouw bij de tentoonstelling en zus van een bewoner. Ramona Verhoek – maker van Bagage Bezorgd. Lucia van Rouendal – moeder van bewoonster. De muziek in deze aflevering is van Shane Ivers; Breathe, Depth of Focus, Inspirational Breakthrough en Sailing away.

In deze aflevering spreken we met Nuriye Balta, moeder van 10 kinderen. Drie van haar zoons hebben autisme, waarvan 1 ook een verstandelijke beperking. Een gesprek over hoe er in de traditionele Turkse cultuur aangekeken wordt tegen mensen met een beperking, over zwart-wit denken en schaamte. Cemile, Nuriye's dochter, verteld over het belang van kennis over levend verlies.

In deze aflevering spreken we met Mattijs Alsem, kinderrevalidatiearts. Een gesprek over de verhouding tussen arts en ouder, de kracht van professionele nabijheid en het bespreekbaar maken van ongemakkelijke onderwerpen. ‘Hoe dicht durf, kan of wil je bij die patiënt komen? Het is misschien iets waar artsen niet genoeg in getraind zijn en waar we misschien ook wel een beetje zenuwachtig van worden.’ Waardeer je onze podcast? Laat dan een donatie achter via www.levend-verlies.nl of via deze rechtstreekse link: https://paymentlinks.mollie.com/payment/4DFK82dpkXsGoC9RfHPJy Dank!

In deze aflevering spreken we met Martine van der Linden, moeder van een 8 jarige zoon met een zeldzaam syndroom. Ze weet dat haar zoon niet oud zal worden. Hoe gaat ze hiermee om? Wat is helpend en welke invloed heeft de situatie op haar andere kinderen? Een gesprek over (veer) kracht, normaal gaan vinden wat eigenlijk niet normaal is en het toelaten van onzekerheid.

Aicha el Heggar is intercultureel consulent. Ze ondersteunt ouders met een migratieachtergrond die kinderen hebben met een beperking. Een gesprek over dat verlies dubbel is bij deze ouders en hoe er binnen het islamitische geloof en de cultuur tegen het hebben van een kind met een beperking aangekeken wordt. Wat betekent het voor ouders en hulpverleners?

Tijdens deze extra lange compilatieaflevering komen negen ouders van een kind met een beperking aan het woord over wat Levend verlies voor hen betekent. Op welke momenten worden zij erdoor overvallen en waarom juist dán? Het gaat over verlies van verbinding, van privacy en identiteit, over de pijn van anders-zijn en het verlangen te weten hoe je kind zou zijn zonder de beperking.

Christiaan Jelsma is cabaretier en kleinkunstenaar en vader van een zoontje met het Downsydroom. Hij maakte een theatervoorstelling over het bijstellen van verwachtingen en het omarmen van kwetsbaar geluk.

Gesprek met Machteld Louwaard, moeder van een zoon met het Downsyndroom en coach in hoe je als ouder werk en extra zorgtaken kunt combineren. Machteld vertelt openhartig over wat het met haar deed toen werk, naast zorgen, voor haar niet meer mogelijk bleek en over haar eigen zoektocht naar een nieuwe balans tussen werk en privé. Om andere ouders bij dit proces bij te staan, begon Machteld, vanuit haar achtergrond als HR-adviseur, haar eigen praktijk. Is (tijdelijk) stoppen met werken een vrije keuze? Wat doen de omgeving en de maatschappij hierin? Hoe draagt werk bij aan je eigen identiteit en wordt het zorgen voor je zorgintensieve kind genoeg gewaardeerd? En is het bijstellen van je werkambities een verlies?

We spreken met Babet te Winkel, oprichter van Verlieskunst, geestelijk verzorger en schrijfster. ‘Omdat je het wel zelf, maar niet alleen hoeft te doen’ Toen ze 20 jaar was verloor Babet haar moeder. Sindsdien is het haar missie om meer ruimte te creëren voor rouw. We spreken over nieuwe manieren die zij daarvoor heeft bedacht en over het inzetten van rituelen. Waarom is ‘aanvaarden’ een fijner woord dan ‘accepteren’? Wat is ‘belschrik’? Waarom is het voor zorgprofessionals lastig om stil te staan bij wat iemand verloren heeft?

We spreken deze keer met twee gasten: Inge Klatte en Astrid van Gessel. Inge werkte als logopedist en is nu onderzoeker. Astrid was als ervaringsdeskundige ouder betrokken bij Inges onderzoek. Het onderzoek richt zich op het verbeteren van de samenwerking tussen logopedisten en ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). “Ik gun alle ouders een begripvolle logopedist. Een logopedist die oog heeft voor jou als ouder” Maar hoe doet een logopedist dat? Hoe denkt Astrid daarover en wat komt er uit het onderzoek van Inge? En wat is de winst van het kennen van de term Levend Verlies?

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in). Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking. Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom. We gaan met Illya in gesprek over politiek en beleid en levend verlies.

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We gaan met Iris in gesprek over wat het hebben van een dochter met een beperking betekent voor haar relatie.

Kasper Kruithof is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam. Het promotieonderzoek van Kasper gaat over mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen worden steeds ouder. Wat betekent dat voor hun kwaliteit van leven, en voor (de zorgen van) hun ouders? Een gesprek over de angst van ouders dat hun kind hen overleeft, hoe broers en zussen tegen die zorg van hun ouders aankijken en over levensverlengende medische handelingen.

We praten in deze podcast met Anne-Marije Maris, alleenstaande moeder van twee zoons van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft. Een gesprek over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hulp vragen en hulp krijgen.

We praten in deze podcast met Tom Rusting, vader van een zoon met psychose gevoeligheid, familie-ervaringsdeskundige bij Altrecht en oprichter van de stichting Naastentraining. Een gesprek over de naasten van mensen met een psychische aandoening en de ondersteuning die zij nodig hebben én kunnen geven.

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking. We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.