Luk Buyse is een huisarts uit West-Vlaanderen, maar ook sportarts aan de VUB. Daarnaast is hij ook de voorzitter van de Diabetesliga, een organisatie rond en voor patiënten met diabetes. Het is dus niet toevallig dat we het vooral hebben over het belang van data in het kader van zorgpaden voor patiënten.
En daarbij moeten we ook af en toe zeggen wat al goed gaat, maar ook waar de verbeterpunten liggen. En dat zijn er wel wat. Data is nog te veel in silo's opgeslagen.
Bij een multidisciplinaire aandoening als diabetes is dat niet altijd nuttig. Dit is dus een warm pleidooi voor meer datadeling, maar ook voor preventie, om samen te evolueren naar een toekomstbeeld waar data echt ten dienste staat van de patiënt.
AFLEVERING IN HET ENGELS
Mijn gast is Cédric Hermans, verbonden als hematoloog aan het universitair ziekenhuis Saint Luc in Brussel. Hij geeft het zelf niet toe maar is een wereldautoriteit op het gebied van hemofilie. En als je zijn naam googelt kom je al snel uit bij zijn werk rond Hemophilia Free Mind.
Hij meet namelijk graag hoe een patiënt omgaat met zijn ziekte, en er liefst zo weinig mogelijk mee moet bezig zijn. Dat klinkt heel logisch, maar dat is het niet in de klassieke aanpak van de gezondheidszorg. Daar speelt data uiteraard een heel belangrijke rol in.
Zowel data over de patiënt en zijn ziekte, maar ook over zijn context: het leven dat ze leiden als mens. En dat is niet altijd even evident, al heeft hij ook daar een duidelijke kijk op, met een blik op de toekomst.
De hoogste tijd om ook eens een ziekenhuis aan het woord te laten. En daarom praat ik deze keer met Nicky Van Der Vekens, beleidsmedewerker bij AZ Maria Middelares. Oorspronkelijk studeerde ze af als dierenarts, maar na haar doctoraat rolde ze in de wereld van data en gezondheidszorg.
Maria Middelares als middelgroot ziekenhuis zet heel zwaar in op innovatie. En daar hoort uiteraard data bij. Hetgeen uniek is, is dat ze ook hun eigen patiëntendossier gebouwd hebben, waardoor ze dicht bij de bron zitten.
Maar dat is geen garantie om zomaar alles te kunnen doen. Ook haar verhaal is doorspekt met ambitie en dromen die ze stap voor stap probeert te realiseren. Data organiseren rond de patiënt om het circulair zorgpad maximaal te kunnen ondersteunen.
Technologie stelt ons vandaag in staat om data goed te beschermen. Dat is ook nodig, niet alleen vanuit een wettelijk kader, maar om het vertrouwen vanuit de patiënt en andere stakeholders in technologie niet te beschamen. Dit mag echter geen excuus zijn om data opgesloten te houden. Je moet deze ook kunnen ontsluiten om te komen tot nieuwe inzichten. Data vanuit verschillende bronnen samenbrengen maakt het beeld van de patiënt alleen maar completer. De hamvraag vandaag is hoe we ervoor kunnen zorgen dat we de data op een veilige, efficiënte manier kunnen delen zonder deze te grabbel te gooien? Hoe geven we mensen de controle om zelf onderbouwde keuzes te kunnen maken? En hoe waken we erover dat data maximaal beschikbaar is om de verdere vooruitgang van de wetenschap en het beleid niet te verhinderen? Dat is de uitdaging vandaag en technologie staat hierbij in de spotlight.
Rond dit alles willen we in deze podcast op zoek gaan naar antwoorden. Welkom bij de CARE4DATA podcast, een initiatief van FAQIR.
