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給同樣在早發性帕金森氏症的生活中努力的帕星人們,希望我們的經驗能給你一點陪伴;若你是帕星球之友,希望我們的分享能為你打開一些理解帕星人的窗口。 
 
帕星球是泛指帕星人(帕金森病友), 帕星球之友(帕金森病友的親友)及所有關心帕金森氏症的朋友所處的同溫層。 
 
 
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給同樣在早發性帕金森氏症的生活中努力的帕星人們,希望我們的經驗能給你一點陪伴;若你是帕星球之友,希望我們的分享能為你打開一些理解帕星人的窗口。 
 
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時隔一年多的更新~錄音過程實在有夠混亂還沒有默契XDD 
 
好久不見~那就下次更新見啦! 
 
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本日主題: 
 
1. 壽星回顧一年來的點滴,說出來都是血淚史 
2. 照顧者和被照顧者關係都是互相滴,有一個樹洞室友有多重要 
3. 異常亢奮的壽星大許願環節 
 
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本日主題: 
 
1. 如果發現藥物沒有效,第一個想法是什麼? 
2. 無限自我檢討後,再學會原諒自己 
3. 藥物是輔助也是控制,學習平衡自己與它的關係 
 
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本日主題: 
 
1. 住院有幸遇到消防演習 
2. 經歷了藥物調整的過程/QQ腳和護士的喜相逢 
3. 調整了什麼內容/心理和生理交互作用 
 
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1. 帕爸爸和帕星人個性和體質完全複製 
2. 感謝聽友留言,十分暖心~ 
3. 帕星人就醫&下週可能的變動 
 
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1. 一週兩更➡️一週一更 
2. 帕星人病況更新:藥劑量不足/惡夢連連 
3. 今天的你是你往後日子裡最健康的一天 
 
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本日主題: 
 
1. 冷漠/厭世的原因 
2. 容易被視為事懶惰的病徵 
3. 在不被理解時能如何自處 
 
P.S.本集帕奴聲音沙啞影響如果影響收聽體驗十分抱歉~ 
 
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本日主題: 
 
1. 肌張力障礙(QQ腳)是什麼?什麼原因造成的 
2. 應用到生活場景的樣子,平常人可以怎麼體會呢 
3. 為什麼會影響到能否出門的程度 
 
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本日主題: 
 
1. 帕星人有沒有想過如果沒有帕金森自己的生活會是怎麼樣的 
2. 所有事件都是環環相扣,帕金森所帶來的好與壞都只屬於帕金森發生之後 
3. 如果手術可以治癒帕金森,治好的機率大於死亡的風險,帕星人們會想嘗試嗎 
 
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本日主題: 
1.帕星人就像一台找不到問題的小破車,乍看都很正常,帕金森小松鼠就藏在儀表板後面搗亂 
2.帕星人就像金鼎電池那隻兔子,區別在於不確定每天醒來會拿到幾趴電的電池 
3.帕金森就像你的孩子,有一天他們都會完全不受你控制 
 
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本日主題: 
1.十種基於帕金森症狀的各種生活惡趣味集合 
2. 帕金森病人的共通特性:幽默感 
3. 如果不只是看到生活的難,心情會更美麗 
 
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本日主題: 
1. 這可是不治之症XDD 
2. 給別人帶來壞消息的愧疚心態 
3. 對方的反應無法預期(就像告白?) 
4. 巴金森寶典APP⬇️ https://apps.apple.com/tw/app/%E5%B7%B4%E9%87%91%E6%A3%AE%E5%AF%B6%E5%85%B8/id1458310201 
 
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本日主題: 
 
1.帕星人重返社會之雙重症狀回顧,確診期間及現狀都發生了什麼 
 
2.好消息‼️自2022年6月1日起,帕金森病人執行DBS手術所需之全套教材皆納入健保(不只包括線材) !!新聞稿連結⬇️ 
https://www.nhi.gov.tw/News_Content.aspx?n=FC05EB85BD57C709&sms=587F1A3D9A03E2AD&s=9690CCA140E9BF03 
 
3.台大醫院早發型巴金森職場挑戰&因應工作坊,活動內容及報名表單⬇️ 
https://www.beclass.com/m/rid=2648a596273b96f0d799 
 
p.s. 也可以回顧前面帕星人曾分享過工作的困境經驗,EP006-確診後的實際問題:工作⬇️ 
https://open.firstory.me/story/cl1nfwqya058u0h0h4vohbgdw/platforms 
 
4. 醫生不是帕金森病人,該如何在每次回診幫助你的醫生更準確的協助你呢? 
 
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本日主題: 
-DBS手術是什麼? 
-帕金森氏症什麼情況下會需要DBS手術?條件有哪些? 
-手術後的風險和成效會是什麼? 
 
也可以聽聽醫生的DBS手術Q&A: 
1.臺北榮民醫院https://www1.vghtpe.gov.tw/msg/%E8%85%A6%E6%B7%B1%E5%B1%A4%E9%9B%BB%E5%88%BA%E6%BF%80940701.htm 
2.臺大醫院 
http://ntuhdbs.org/dbs_detail.aspx?sid=7 
 
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-帕星人在極簡主義這個概念出來前就已經這麼做了 
-生活中的小例子:魔術小空間整理術/買鞋不拿盒/朋友相見不如懷念/上班不帶包... 
-極簡生活對帕金森的積極意義 
 
p.s.習慣快節奏的朋友可以1.5倍收聽喲 
 
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便秘的痛苦可能很多人都有經歷過,沒想到與帕金森有密不可分的關係! 
ps. 習慣快節奏的聽眾可以1.5倍收聽喔 
 
資料來源: 
1.Nature雜誌-特瓦葛利醫生為首的2020研究:帕金森病和腸道:發病機制和臨床相關性的新見解 
https://www.nature.com/articles/s41575-020-0339-z 
2.Science Daily-丹麥奧胡斯大學2019研究:帕金森氏症可能源自於腸道 
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/09/190903105221.htm 
 
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從電影中的帕金森角色對照帕星人的實際生活情形 
-那些聽到馬上心臟爆擊的台詞 
-道德兩難的時刻如果是你會怎麼抉擇 
-如果女主角換成需要把屎把尿的帕金森四期電影還有人要看嗎 
 
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本日主題: 
從電影中的帕金森角色對照帕星人的實際生活情形 
-同為早發性帕金森病人,面臨的困境也相似 
-帕星人最有感的劇情是什麼 
-類似的背景設定下相同和不同的經驗有哪些 
 
錄音環境較簡陋,草根製作請輕拍~  
 
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本日主題: 
20%少數行為就能達到80%的生活品質 
1.服藥規律 
2.睡眠足夠 
3.不吃抵銷藥效的食物 
 
Quote: "Once you've met one Parkinson's, you've met one person with Parkinson's", 
一旦你遇到一個帕金森病人,你就只是遇到一個有帕金森的人 
 
錄音環境較簡陋,草根製作請輕拍~ 
 
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本日主題: 
美國帕金森協會: 憂鬱傾向與帕金森關係緊密 
帕星人的憂鬱經驗和作為身邊人的樹洞經驗 
就是開不了口讓人知道,需要智慧來化解 
 
內容更正:多巴胺是一種化學傳導物質,刺激各種激素的釋放,不是激素本人XD 
 
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