Hay historias que nos tocan el alma, la de Noris Moreno es una de ellas.
Desde muy pequeña, tuvo que enfrentarse a dificultades en su núcleo familiar. Creció a las afueras de Caracas, en un sector deprimido económicamente, donde existían múltiples focos de violencia, pero en lugar de rendirse, eligió transformar el dolor en impulso, la tristeza en motivación y los obstáculos en escalones para crecer.
Hoy, Noris es socióloga egresada de la Universidad Central de Venezuela (UCV), cuenta con un MBA en Dirección de Empresas y Gestión de Proyectos, y siempre nos inspira con su ejemplo de lucha, disciplina y esperanza. Ha trabajado en proyectos nacionales e internacionales, ha sido Becaria SUSI, Joven Líder Iberoamericana de la Fundación Carolina, delegada de la ZurichFoundation para representar a Venezuela como conferencista en uno de los foros para líderes jóvenes más importantes, el One Young World 2025, celebrado recientemente en Munich.
Durante sus estudios universitarios decidió crear una organización que busca apoyar a jóvenes en situación de riesgo, estimulándolos a potenciar sus talentos y a descubrir sus habilidades. A través de esta iniciativa conocida como Más resilientes, ha ayudado a muchos jóvenes a labrarse un futuro. Su trayectoria es un testimonio de resiliencia, del poder transformador de la educación. Este episodio es una invitación para nunca perder la fe en uno mismo.
A pesar de los desafíos económicos y familiares, del entorno en el que creció, Noris continúa desarrollándose como líder, cambiando vidas desde la acción. Su historia nos motiva, y nos recuerda que no hay límites cuando tenemos un propósito y trabajamos por nuestras metas con determinación. Cuandotenemos un corazón resiliente.
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Hace pocos días tuve la maravillosa oportunidad de hablar con una mujer muy valiente, se trata de Isamar Delgado. Ella es profesora de yoga, durante más de 10 años se ha dedicado a la enseñanza de esta disciplina. Recientemente Isamar sobrevivió a un aparatoso accidente de tránsito, en el que se produjo una lesión importante en su pierna derecha, finalmente el manejo fue quirúrgico, desencadenando la amputación parcial de la extremidad. La palabra yoga proviene del sánscrito «Yuj» , que significa unión o integración. Es una corriente que persigue la unión entre el cuerpo, la mente y el espíritu. En el yoga son muy conocidas las posturas físicas o Asanas, pero también tienen lugar el control de la respiración, concentración y meditación e incluso algunos han conseguido un estado de trance o iluminación durante su ejecución. El yoga tiene demostrados beneficios corporales, mentales y espirituales. En este episodio Isamar nos contó, cómo su práctica la ha ayudado en este difícil tránsito, y cómo su recuperación está orientada específicamente a esta actividad profesional porque Isamar está decidida a continuar enseñando yoga.Este episodio nos invita a reflexionar, sobre el poder del espíritu, lo poderosa que es la mente controlando nuestras emociones y sensaciones. Isamar compartió con mucha valentía su experiencia como sobreviviente, el reto que ha significado en corto tiempo adaptarse a la discapacidad, atravesar el dolor y aprender a pausar su vida durante un breve periodo para recuperarse. Hablamos de los cambios profundos que han ocurrido en los últimos meses, pero también de la gratitud que siente luego de haber recibido una segunda oportunidad. Isamar necesita de una prótesis especial que le permita desplazarse y continuar con sus clases de yoga, aquí les dejo el enlace de GoFundme, https://www.gofundme.com/f/isamar-necesita-nuestra-ayuda-para-volver-a-levantarseIsamar agradece cualquier aporte. Desde Tiempo Extra los invitamos a participar con algún donativo en su campaña.Aquí les dejo su perfil de Instagram @is.amar.yoga para que esten atentos a sus progresos y para que la contacten, porque con la ayuda de su hija, Isamar continúa dando clases de yoga, participar en alguna de sus clases es otra bonita forma de ayudarla. Puedes conseguirnos aquí:YouTubehttps://www.youtube.com/@TiempoExtra_PodcastInstagram@tiempoextra_elpodcastTwitter@Tiempoextra_podSpotifyhttps://open.spotify.com/show/51N3xJIWIpDC1iAKw7AMEV?si=cad2bb747f9d4f5fWebhttps://tiempoextrapodcast.comMúsica usada para este podcast: Come along with me, original de Evert Z. Edición del sonido: Juan Ignacio Domínguez, @juanidominguezs
Los bebés que nacen antes de las 37 semanas de gestación son considerados prematuros y antes de la semana 28 son prematuros extremos. Son bebés que han nacido antes del tiempo pautado como normal. A nivel mundial, la prematuridad es la principal causa de defunción en niños menores de cinco años. Un pequeño porcentaje logra sobrevivir, pero existen desigualdades en las tasas de supervivencia. En los entornos de bajos ingresos económicos, la mitad de los niños nacidos antes de las 32 semanas de gestación mueren debido a la falta de atención especializada, como no contar con las incubadoras adecuadas o no disponer de los recursos básicos para tratar las infecciones o la dificultad respiratoria, que se presentan con mucha frecuencia. En lugares con mayores ingresos, por lo general, el uso óptimo de la tecnología permite que estos niños tengan un mejor pronóstico.
En este episodio, tuve la suerte de conversar con Julena Mujica, la mamá de Ian, un bebé que nació en la semana 23 de gestación, pesó 1,4 libras (Aprox. 600 grs.) y midió 28 cms. Un prematuro extremo con bajo peso, que presentó varias complicaciones importantes que lo llevaron a permanecer 163 días hospitalizado en la Neonatal Intensive Care Unit (NICU) del Jackson Hospital, en Miami. Julena nos habló de esos momentos difíciles, donde aprendieron a valorar que Ian se mantuviera estable. Permaneció dos meses conectado a ventilación mecánica, presentó convulsiones y la persistencia del conducto arterioso. Antes de ser egresado fue operado de una hernia inguinal.
Los bebés prematuros, aunque estén listos para el alta hospitalaria, necesitan ciertos cuidados cuando llegan a casa. Muchos pueden tener problemas de salud a largo plazo. Generalmente, mientras más prematuro es el bebé, más graves y duraderos son los problemas de salud. La terapia física y las consultas sucesivas con el oftalmólogo y neurólogo son de mucha ayuda en el proceso de recuperación.
Ian sobrevivió a todos los pronósticos, actualmente es un niño de 3 años muy activo, continúa motivado asistiendo a múltiples terapias que lo ayudan a fortalecer su desarrollo psicomotor. Julena confirmó que el balance es positivo. Ella junto a su familia y al equipo sanitario, superaron muchas dificultades, haciendo uso de la ciencia. Sostenidos en la esperanza, en la fe. Aprendieron a transitar un día a la vez, agradeciendo por el nacimiento de Ian, celebrando ese milagro que es su vida.
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Ep. 30El duelo: Resignificar las pérdidas
En este episodio converso con María Alejandra Celis, ella es coach holística con más de 35 años dedicada al desarrollo espiritual y personal, utilizando sus propias vivencias de pérdida y transformación para ayudar a otros en el difícil tránsito de las pérdidas.
Abordamos un tema profundo y universal: el duelo. Hablamos de sus diferentes fases, de la importancia de respetar nuestros tiempos en ese proceso tan individual y de cómo cada experiencia de pérdida se vive de manera única. También reflexionamos sobre la necesidad de pedir ayuda, el valor deacompañarnos en este camino y la importancia de liberarnos de la culpa para poder sanar.
El duelo es el proceso de adaptación a una pérdida. No tiene que ver solo con la muerte física, sino con cualquier cambio que nos confronte con lo que ya no está: un lugar, una relación, un proyecto o incluso una etapa de vida. Cada pérdida merece ser reconocida. Las etapas clásicas del duelo (negación, ira, negociación, depresión, aceptación) fueron descritas por Elisabeth Kübler-Ross y, aunque no todas las personas las viven de la misma forma ni en el mismo orden, sirven como una guíapara comprender el proceso.
Destacamos la importancia de permitirnos sentir sin compararnos con otros ni minimizar lo vivido. Compartir nuestra tristeza, con quienes nos aman, también les permiteacompañarnos y fortalecer los vínculos. A veces basta con estar cerca, enviar un mensaje, ofrecer un abrazo o simplemente escuchar sin juicio. Para aquellos finales que se producen sin cierres, escribir, hablar de lo no dicho, honrar la memoria de esa persona, mascota o lugar que hemos perdido es muy útil, estofavorece a que el cierre se genere desde el corazón, aunque no haya existido una despedida. Sentir alivio es parte natural del proceso, pero hay personas que tienen temor a sonreír e intentar volver a ser felices. La culpa aparece porque creemos que sanar significa olvidar, y no es así.
Cuando le pregunté a María Alejandra sobre lo más maravilloso de acompañar duelos, me dijo que ser testigo del renacer de las personas. Ver cómo, incluso en medio de la oscuridad más profunda, surge el brillo en sus miradas, la luz de la resiliencia y la capacidad de amar nuevamente.
El duelo nos enseña que todo final guarda también un inicio, incluso en medio del dolor, siempre hay un camino de transformación y esperanza. No se trata de borrar el dolor, sino de atravesarlo, abrazarlo e integrarlo a nuestra historia. Un episodio que invita a mirarnos con compasión, a transitar el duelo con conciencia y a resignificar las pérdidas, para honrar la vida y también la memoria de lo perdido.
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Julieta vive en Argentina, es profesora de inglés, está casada con Martín y es madre de tres hermosos niños. En noviembre del 2023, recibió una llamada del jardín de infancia informándole que la segunda de sus hijos tenía fiebre, cambiando drásticamente el curso de sus vidas.
Tras múltiples evaluaciones médicas el diagnóstico que recibió Amelia de apenas 2 años y medio de edad, fue una Leucemia mieloide aguda, una enfermedad que compromete seriamente la salud, generando glóbulos blancos defectuosos que crecen aceleradamente e impiden el desarrollo de las otras líneas celulares, como glóbulos rojos y plaquetas. Cabe destacar que para el momento del diagnóstico Julieta estaba embarazada, tenía siete meses de gestación de su hija más pequeña.
Como familia les tocó adaptarse a la dinámica del hospital y a las complicaciones del tratamiento que recibió Amelia. Hubo momentos muy difíciles, pero ellos avanzaron con fe. En este episodio nos contó de su devoción por el beato (en el momento en que sostuvimos la conversación) pero ya considerado oficialmente santo por la iglesia católica Carlo Acutis. A quien atribuye parte de las bendiciones que recibieron en el proceso. En realidad, muchas personas se mantuvieron unidas rezando por la salud de Amelia.
Hablamos sobre la iniciativa que desarrolló junto a otras dos madres que conoció en el hospital, la “Red de familias de hijos gravemente enfermos” en el que mujeres resilientes se unen para ayudarse y compartir las experiencias luego de que sushijos han sido diagnosticados con enfermedades complejas. Julieta también escribió un libro para niños, que se titula “Un paso a la vez” donde haciendo uso de un vocabulario sencillo, explica lo que es el cáncer infantil, mostrándolo como un obstáculo que puede ser superado, cuando nos atrevemos a transitar el camino con paciencia, amor y determinación, un paso a la vez.
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En este episodio conversé con Antonio Duque, venezolano viviendo en Panamá, quien luego de 16 años, decidió compartir públicamente un trauma que lo acompañó durante largo tiempo y que hace pocos meses decidió soltar.
En el año 2008 cuando aún vivía en Venezuela se acercó en compañía de amigos a una playa cerca de Caracas, específicamente en la Guaira. Su padre vivía en esa zona, asíque decidieron coincidir aquel día. Su padre le advirtió que las condiciones del mar no eran favorables. Antonio lo escuchó y se mantuvo distraído en la orilla, en algún momento perdió de vista a su padre, luego una amiga del grupo gritó, advirtiéndole de una difícil situación, su padre al parecer había sido arrastrado por una ola y no lograba salir del mar. Antonio no lo dudó, a pesar de no ser un nadador experto, de inmediato fueen su ayuda, realizando varios intentos fallidos de sacarlo a flote. Otro amigo del grupo logró rescatar a Antonio pero lamentablemente su padre no pudo salir con vida de ese evento.
Hablamos sobre las etapas del trauma, lo mucho que cuesta identificar la raíz de las dificultades que aparecen luego de procesos traumáticos, especialmente cuando se viven atemprana edad. La importancia del apoyo psicológico, de hablar sobre lo ocurrido para observar con mayor claridad y compasión nuestro proceder.
Concluimos que debemos aceptar que a veces hay situaciones que parecen destinadas a suceder. Que es saludable hacernos cargo del dolor, de esas heridas del pasado que siempre pueden ser sanadas.
En una ocasión el pintor Germano-Suizo, Paul Klee dijo: «El arte no reproduce aquello que es visible, sino que hace visible aquello que no siempre lo es.» En 1914, Klee visitó Túnez y quedó impresionado con la calidad de la luz del lugar, por lo que escribió en su diario: «El color me posee, no tengonecesidad de perseguirlo, sé que me posee para siempre... el color y yo somos una sola cosa. Yo soy pintor. » Empiezo este texto citando a Klee como una forma de acercarme con másprecisión al enorme talento y a la sensibilidad de la invitada que me acompañó en este episodio de Tiempo Extra, la artista plástica venezolana radicada en Amberes, Bélgica, Ileana Mariotto, con quien tuve el enorme gusto de conversarhace algunos días. Tal como Klee lo expresó en su momento, tengo la impresión de que Ileana ha sido poseída por los pinceles, por el color y la necesidad de contar historias a través de sus obras, específicamente a través de la realización de collages, la técnica que predomina en su repertorio. Además,posee esa enorme sensibilidad a la que Klee se refiere, las obras de Ileana dejan al descubierto aquello que tal vez a simple vista no somos capaces de capturar.
A través de esta emotiva conversación descubrí a un ser humano muy creativo. A una mujer excesivamente disciplinada y talentosa. Ileana nació en Caracas y desde pequeña demostró habilidades para las artes plásticas. Estudió diseño industrial en el Instituto de Diseño de Caracas, luego vivió un tiempo en Estados Unidos y años más tarde decidió probar suerte en Italia, empezó ayudando a su hermano en el área del diseño demodas. Junto a él aprendió mucho sobre la producción de desfiles, incluso llegó a lanzar su propia colección. También vivió una temporada en Londres. Poco tiempo luego de casarse Ileana debió enfrentar serios problemas de salud. Hablamos de lo que significó ese proceso en su vida, sus intentos de ser madre y la aceptación de aquellas cosas que exceden a nuestro control. En el 2014 la sorprende la receptividad delpúblico en una feria del arte en París, vendiendo uno de sus collages más icónicos, uno que había realizado en base a su rostro, para mostrar a potenciales clientes de qué se trataba su trabajo. Pude observar fotos de esta obra y es sencillamente alucinante, como todo lo que ella hace. En uno de esosgiros inesperados de la vida, el amor la llevó hasta Amberes. Allí se estableció junto a su esposo y es donde continúa con su actividad artística.
En el 2021 tras una selección rigurosa entre varios poetas ganadores del Premio Príncipe de Asturias, se le encomiendala tarea de instalar una exposición permanente con un collage que incluiría poemas de esos autores. Actualmente permanece ocupada en su taller en la realización de su próxima exposición Behind Frida, como han de suponer, el centro de estas obras es la artista mexicana, a quien Ileana ha sabido retratar con mucha exactitud, empleando la técnica del collage. Faltó tiempopara seguir recorriendo los rincones de la vida de esta artista tan luminosa y que como venezolana, me llena de orgullo. Con ella aprendí lo importante de escuchar esos llamados íntimos que nos invitan a cumplir con nuestro propósito, también que luego de atravesar enormes dificultades es posible reinventarnos, renacer como ella lo hizo a través del arte.
Aquí les dejo sus redes sociales, donde muestra parte de lo que será su próxima colección. En Instagram: @ileanamariotto En YouTube: https://www.youtube.com/@ileanamariottoArtist
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Sobrellevar la pérdida de un amigo cercano o un familiar podría ser uno de los mayores retos que podemos enfrentar. El duelo es un proceso complejo, pero es importante recordar que esuna respuesta natural a la pérdida y que la recuperación es posible al tener la paciencia necesaria, si contamos con el apoyo adecuado. Es un proceso muy individual que no debe forzarse, cada persona lo experimenta de una formadiferente. Es un camino difícil que se inicia con la negación del hecho hasta culminar en su aceptación. Hace pocos días me senté a conversar sobre este tema con Susan Molina, cantautora venezolana radicada en Miami, quien hace tres meses perdió a su mejor amiga en un accidente.
En este episodio hablamos sobre lo impactante quepuede ser perder a un ser querido que no tenía ningún problema que comprometiera su salud, el manejo de la frustración y el dolor. Lo importante que es haberle expresado a esa persona nuestro afecto, haber compartido tiempode calidad. Superar la pérdida de un amigo cercano o familiar toma tiempo, pero los especialistas han sugerido que el sentido de propósito y dirección en la vida, ayudan mucho en el proceso de recuperación.
Susan compartió algunas estrategias que está empleando para asumir de la mejor forma posible su pérdida: acercarse a familiares y amigos de su amiga, profundizar en la lectura de libros con temas espirituales, hacer deporte y refugiarse en la música. Susan escribió una canción muy hermosa que se titula “Del cielo a la tierra”, que ya está disponible en las plataformas digitales. En ella logró plasmar el amor y la nostalgia por la ausencia de su amiga, sentimientos con los que fácilmente podemos identificarnos. Nos contó que escribir la canción le resultó muy liberador, fue una maravillosa forma de expresar lo que estaba viviendo.
También reflexionamos sobre la fragilidad de la vida. Tomar conciencia de los riesgos que existen y la aparición de enfermedades, no debería detenernos en el logro de nuestrosobjetivos. Siempre debemos cuidarnos, evitar exponernos a situaciones riesgosas y estar atentos a aquellos signos que indiquen algún problema de salud pero sin vivir obsesionados con el futuro. Hay circunstancias que no podemos ni imaginar, que escapan a nuestro control y que lamentablemente suceden.
En esta conversación tan emotiva concluimos que la amistad es una dicha, es algo que debemos celebrar y que el afecto que une a los amigos trasciende esta existencia física que conocemos, para llegar al cielo, a ese lugar tranquilo y hermoso donde imaginamos que ellos podrían estar.
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Ocurre con poca frecuencia reunir el talento necesario para cantar, componer y actuar. Los artistas integrales son realmente excepcionales y este es el caso de JuneVargas, una joven venezolana que ha logrado conjugar su amor por el violín, con la facilidad innata que posee para la composición e interpretación de piezas musicales.
Desde muy niña sintió inclinación por el arte, lo que se afianzó al ingresar a la escuela de música, al empezar a tocar el violín, así ha continuado con una fructífera carrera musical, contando siempre con el apoyo de su familia.
En el año 2024 June recibió una noticia difícil de procesar, le fue diagnosticada Leucemia, lo que cambió la dinámica de sus días. Ella junto a su familia, procedentes de Cumaná, una ciudad del interior de Venezuela, se trasladaron hasta Caracas para recibir la ayuda médica necesaria. Desde el inicio se mantuvo serena, aunque sabía el tratamiento implicaría cambios bruscos en su apariencia física. Una vez aparecieron, pudo sobrellevarlos de la mano de familiares y amigos, siempre estuvo acompañada, además sabía esos cambios eran temporales.
Nos contó que en una ocasión una de las doctoras del Banco Municipal de Sangre en Caracas, que ya sabía que cantaba, lesugirió que lo hiciera durante los ciclos en los que recibía el tratamiento, para que mejorara su ánimo. Al principio sintió pudor, pero luego en varias ocasiones se atrevió a compartir algunas canciones con las enfermeras, que siempre la felicitaban. Es así como su madre la grabó, mientras June recibía la quimioterapia, cantándoles “Over the rainbow”, esa hermosa canción escrita por Judy Garland, cuya letra tiene un contenido esperanzador. El video fue publicado en su cuenta en Instagram, alcanzando miles de reproducciones. En este episodio de Tiempo Extra también les cuento una anécdota emotiva que me conecta especialmente con esa canción.
June compartió algunas herramientas que considera fueron claves para lidiar con la enfermedad: Mantener una actitud positiva, refugiarse en la familia y conservar la fe. Nos dijo que recomienda escuchar música, porque ella siente que elcontacto con la música fue de mucha ayuda en su proceso de recuperación. Para cerrar nos habló de la gratitud que siente con todos los que la han ayudado. Piensa que la vida es un regalo. Ahora valora más el tiempo, sabe lo importantede mantener el foco para lograr sus metas, porque ahora tiene una nueva oportunidad para ir por ellas, para seguir descubriendo la vida.
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En Junio del 2024 iniciamos este maravilloso proyecto en el que hemos invertido buena parte de nuestra energía. Tiempo Extra Podcast cumplió su primer año. Ha sido muy gratificante compartir las historias de personas que han sobrevivido y también de aquellos que han tenido enormes retos y con paciencia y mucha perseverancia han logrado conseguir la salida. Para celebrar el primer aniversario del podcast nos trasladamos a la ciudad de Valencia, en Venezuela. Es la ciudad en la que nací, donde están muchos de mis amigos y afectos. La librería Booksflea, nos prestó amablemente sus instalaciones para hacer la grabación del podcast en vivo.
Nuestra invitada en este episodio aniversario fue Andrea Caraballo. Psicólogo clínico egresada de la Universidad Arturo Michelena, realizó una maestría en Psico oncología en la Universidad Europea Miguel de Cervantes, España. Tiene varias publicaciones, ha participado en conversatorios y ponencias relacionadas con la salud mental del paciente oncológico y actualmente se dedica a la consulta privada en Valencia, atendiendo especialmente al paciente oncológico y a sus familiares empleando una visión integral del proceso salud-enfermedad. Con ella pudimos discutir un tema muy importante, que además hemos mencionado de forma recurrente a lo largo del primer año del podcast, la relación que tienen las emociones, una inadecuada gestión emocional con la aparición de enfermedades.
Existe un eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal que es responsable de la liberación de catecolaminas y glucocorticoides. Estas sustancias pueden afectar la progresión de un tumor o deprimir al sistema inmunológico, inactivando o disminuyendo sus funciones de defensa inclusofrente a enfermedades tumorales. El cáncer es una enfermedad multifactorial, pero el stress y un inadecuado manejo emocional son factores que se han relacionado con su aparición. También hablamos de la importancia del reconocimiento de las emociones, es ese reconocimiento la pieza clave que nos permitirá luego aprender a manejarlas de forma correcta. Andrea en base a la experiencia que tiene en su consulta, nos contó que a los pacientes les resulta difícil pedir ayuda, prefieren resistir en silencio. La mayoría piensa que lospsicólogos y psiquiatras están destinados a atender a personas con enfermedades mentales graves, romper con ese estigma es muy necesario para avanzar en su recuperación. En Latinoamérica los hombres tienden a expresar menos susemociones, sus visitas al terapeuta son poco frecuentes y este es otro mito que deberíamos derribar. Todos somos susceptibles de sentir, de experimentar diversas emociones y expresarlas es muy saludable. Descansar, meditar, realizaractividad física con regularidad, son herramientas esenciales para el drenaje emocional. Mantener una visión integral de la salud física y mental es algo que todos deberíamos implementar en nuestra rutina.
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Video promocional: Simon Wegener, @filmkey.de
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Edición y montaje del video del episodio: Luis Nieto,@luis_nieto_b , @hablamosfotografia
Hace pocos días sostuve una agradable conversación con Jennifer Marín, ella vive en Caracas, es médico bariatra, perotambién tiene una intensa vida deportiva. Ha participado en maratones y triatlones. A principios del año 2022 su salud estuvo afectada por un accidente cerebrovascular, meses luego de haber tenido COVID-19. El accidente cerebrovascular isquémico se produce cuando el calibre de una de las arteriasque asegura el suministro de sangre hacia el cerebro se obstruye o reduce. Esto evita que el tejido cerebral reciba oxígeno y nutrientes, afectándose su funcionamiento, produciéndose en su mayoría dificultades para el movimiento yel habla. Otro tipo de accidente cerebrovascular es el hemorrágico, que se produce cuando un vaso sanguíneo del cerebro se rompe y origina un sangrado. La sangre aumenta la presión intra craneal y se puede generar daño neuronal,algunas veces irreversible. En el caso de Jennifer la lesión que presentó fue mixta, lo que complicó aún más su cuadro clínico.
Una vez hospitalizada, recibió toda la atención médica necesaria. El pronóstico era reservado, debían esperar las primeras horas para estabilizarla y observar muy de cerca su evolución. Jennifer recibió el apoyo de su familia y amigos, pero la visita de un amigo en particular, le dio un giro inesperado a los acontecimientos. Él le regaló una estampa del Dr. José Gregorio Hernández, un médico y santo venezolano muy milagroso. Jennifer que tenía dificultades para hablar, lo agradeció con un gesto, conservó la estampa y le pidió al santo con mucha fe, que le ayudara en su recuperación. Aunque ella es médico y sabe que el tratamiento que recibió fue fundamental para su mejoría, está convencida de que la rapidez en su recuperación y la ausencia de secuelas debe ser también producto de algo más, de una ayuda espiritual. Luego de haber transcurrido tres meses del evento en el que susalud estuvo gravemente afectada, volvió al trabajo y retomó sus rutinas, incluso pudo completar una maratón. Lo que vivió fue un freno que le permitió ver con mayor claridad su acelerado ritmo de vida, la distancia que había establecido con algunos afectos y poner el foco en aquello que realmenteimporta.
Concluimos que la ciencia no está reñida con la espiritualidad ni la religión. Jennifer sigue ayudando a sus pacientes con la mística y la vocación que la caracteriza, pero confiando también en una protección superior. Ahora transita su camino sostenida por ambos pilares el de la ciencia y la fe.
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En este episodio tuve el gusto de conversar con Conrado Gruber sobre el proceso inflamatorio intestinal que sufrió durante varios años. Fue diagnosticado con Colitis ulcerosa en el 2014, cuando apenas tenía 14 años y luego de un largo proceso y de intentar controlar los síntomas con varios medicamentos, descubrió que una actividad artística manual leayudaría a alcanzar la fase de remisión.
La Colitis Ulcerosa es una afección en la cual el revestimiento del intestino grueso resulta inflamado, es una forma de enfermedad intestinal inflamatoria a la que se le ha atribuido un origen autoinmune. El cuerpo produce anticuerpos que atacan la mucosa que recubre las paredes del intestino generando lesiones tipo úlceras. Los síntomas pueden sermás o menos graves. Pueden comenzar gradual o repentinamente. La mitad de las personas solo tienen síntomas leves, pero otros tienen episodios más graves queocurren con mayor frecuencia. Muchos factores pueden llevar a que se presenten las crisis de la enfermedad, se ha demostrado la influencia del componente psicológico en la agudización de las crisis. Los síntomas pueden incluir: Dolor abdominal, evacuaciones con sangre y pérdida de peso. El diagnóstico de la colitis ulcerosa se realiza con la sospecha clínica y hallazgos endoscópicos e histológicos (biopsia) compatibles. El tratamiento farmacológico se basa en antiinflamatorios e inmunorreguladores. En ocasiones glucocorticoides que son potentes antiinflamatorios, o inmuno supresores.
En el caso de Conrado la progresión de los síntomas empeoró hasta generar un cuadro anémico severo ameritando suhospitalización, y el uso de transfusiones sanguíneas. En una ocasión cuando realizó un viaje a Bariloche con sus amigos entendió que relajarse y divertirse lo había ayudado en la mejoría de los síntomas. Luego durante una visita de suabuela, quien realiza tejidos decorativos con macramé, aprendió esta técnica y aunque inicialmente hacía cosas pequeñas para familiares y amigos, ahora tiene un emprendimiento, Pacha, que le permite comercializar pantallas para lámparas y otros objetos de decoración confeccionados en macramé. La relajación que le produce este trabajo manual lo ha ayudado mucho en su recuperación, él le atribuye a esta actividad placentera su mejoría. Ahora comparte con el restodel mundo su arte, a través de cursos on-line. También hablamos sobre la importancia de exteriorizar lo que nos sucede, ir tras nuestros sueños sin considerar lo que otros opinen.
La historia de Conrado nos recuerda que muchas enfermedades autoinmunes pueden entrar en remisión no solo cumpliendo estrictamente con los medicamentos disponibles en el mercado, también controlar el factor psicológico puede ser determinante para lograr la mejoría. Aquí consiguen las bellas piezas hechas a mano que ofrece Conrado en Pacha,https://www.pachadeco.com.ar/
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En este episodio tuve la dicha de conversar con Caterina Moretti, ella es chilena pero actualmente vive en Barcelona, España. Caterina nació con un cromosoma adicional, sin embargo, esto no ha sido impedimento para avanzar en el logro de sus objetivos. Abordamos temas relevantes como la inclusión, y el respeto por las diferencias. Caterina recordó momentos significativos de su infancia y lo divertido que fue su etapa escolar. Con la ayuda de su familia, maestros y mentores logró culminar con éxito su educación primaria y secundaria. Reflexionó también sobre lo que todos deberíamos aprender de las personas con Sindrome de Down, no limitarnos a un diagnóstico, no tener temor a aquello que es diferente y la capacidad de empoderarnos.
Caterina forma parte de una familia convencional, que ha sabido apoyarla y acompañarla en todas las metas que se ha propuesto. Disfruta de una buena relación con sus hermanas, que siempre han sido sus mejores compañeras de diversión. Caterina trabaja en un local de moda femenina, actividad que le gusta mucha y en la que ocupa buena parte de su día. También es embajadora de la Fundación Adecco, una institución no gubernamental sin fines de lucro cuyo principal objetivo es la inserción en el mercado laboral de personas que tienen alguna dificultad a la hora de conseguir trabajo, por ejemplo, personas con discapacidad o aquellas que pertenecen a grupos en riesgo de exclusión social. Ella siempre colabora con charlas motivacionales que la fundación organiza a nivel empresarial. Nos contó que una de sus pasiones es la comunicación, por eso completó la formación académica para ser locutora.
Caterina ha generado una gran comunidad de seguidores en redes sociales. «Los Cate lovers» como ella cariñosamente les llama, se han sumado a su mensaje esperanzador e inclusivo. Son muchas las personas que creen que todos tenemos algo que nos hace únicos y que al vivir en sociedad merecemos ser valorados y escuchados. Juntos podemos ayudarnos, complementarnos. En este maravilloso episodio recordamos junto a Caterina algo fundamental, el inmenso valor que tiene ser diferente.
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En este episodio tuve la oportunidad de conversar con alguien muy valiente y resiliente que se encuentra en mi ciudad natal, Valencia, Venezuela. Luis Nieto es odontólogo y cirujano maxilofacial, también es un apasionado de la fotografía y la música. En el año 2018 tras varios días con fatiga y una inexplicable pérdida de peso, recibió el diagnóstico de una Leucemia mieloide aguda.
La leucemia mieloide aguda o leucemia mielocítica aguda es un tipo de cáncer producido en las células de la línea mieloide de los leucocitos (glóbulos blancos), caracterizado por la rápida proliferación de células anormales que se acumulan en la médula ósea e interfieren en la producción de glóbulos rojos normales. La salud de Luis estuvo muy comprometida. Luego de haber iniciado el segundo ciclo de quimioterapia presentó un edema pulmonar agudo y una disminución considerable en el número de plaquetas, por lo que ameritó la hospitalización en la unidad de cuidados intensivos. Desde el inicio siempre contó con el apoyo de su familia, especialmente de su esposa y su hija. También en esta etapa crítica se generó una ola importante de solidaridad entre sus alumnos y compañeros de trabajo. El apoyo de la comunidad de la Universidad de Carabobo fue muy significativo así como el de los trabajadores de Empresas Polar. Luis nos contó que ese gesto inesperado le permitió recobrar la fe en la humanidad, siempre agradece por toda la ayuda que recibió, determinante en su recuperación.
En un par de ocasiones las complicaciones fueron tan severas que él dudo en superar la cuesta, pero mantuvo el foco en su familia, también practicó la meditación y visualización. Utilizó las herramientas que ofrece la psiconeuroinmunología para reprogramar a su sistema inmune. Corregir ciertos hábitos es fundamental para conseguir un balance en el funcionamiento adecuado de nuestro organismo. La mala gestión de las emociones y el stress crónico puede potenciar la aparición de procesos patológicos como el cáncer.
Su reinserción en el campo laboral fue paulatina, y lamentablemente interrumpida por la pandemia del COVID-19, una vez retomó su actividad cotidiana pudo desarrollarse incluso en otras áreas de interés como la música, tocar la guitarra le ayudó a recobrar la destreza manual, tan necesaria en su actividad profesional. Ahora ha invertido más tiempo en la fotografía, no solo para abarcar el campo de la fotografía clínica sino también la artística, la relacionada a eventos y la fotografía corporativa. Luis nos comentó que tomar conciencia sobre el manejo inadecuado de las emociones y la negatividad es fundamental para hacer las correcciones necesarias. Visualizar fue clave en su proceso de sanación. Visualizar en positivo que los cambios están sucediendo, que podemos recobrar nuestra salud. Lo más maravilloso en este tiempo extra que recibió ha sido practicar la resiliencia, llevar la teoría sobre el tema a la práctica, creer que es posible superar el momento adverso y ser ahora ejemplo e inspiración para que otros también puedan lograrlo.
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Edición y montaje del video del episodio: Luis Nieto, @luis_nieto_b
Hace varios años Gabriela recibió el diagnóstico de cáncer de mama, la enfermedad se encontraba en una fase cuyo manejo terapéutico era más complicado de lo habitual. En este episodio hablamos sobre la situación emocional en la que se encontraba, cómo asumió el diagnóstico y luego la cirugía, la mastectomía, el papel de la familia y la necesidad de conseguir refugio o dar respuesta a sus múltiples interrogantes.
Recordamos la importancia de la prevención, de la lectura minuciosa de los informes médicos y la responsabilidadde los médicos al orientar con transparencia y precisión a los pacientes, el deber de hacerlo de una forma oportuna, ya que la mayoría no son expertos en temas de salud y necesitan indagar con celeridad en las alternativas disponibles para su recuperación. Gabriela nos comentó sobre la existencia deGEPAC, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer https://www.gepac.es, que lleva a cabo actividades de formación e información para ofrecer contenidos de calidad y fácilmente comprensible destinado a pacientes, familiares e interesados en el campo oncológico. La actualización de los principales estudios científicos que ellos divulgan ha resultado de mucha utilidad en la búsqueda de alternativas terapéuticas.
En este episodio también recorrí junto a Gabriela el tema de la espiritualidad, un territorio inexplorado por muchos, que también genera amplios debates y obedece a motivaciones oexperiencias muy personales. Recordamos a través de testimonios que ambas compartimos, cómo la fe puede servir como soporte en momentos de extrema dificultad. Luego de haber realizado un largo recorrido buscando otras opciones,resultó su fe en Dios, el mayor soporte para continuar. Gabriela ha conseguido dejar de luchar contra su realidad, para aceptarla, teniendo siempre a la fe como guía.
En esta conversación con mi querida colega la Dra. Greys Álvarez pudimos repasar varios aspectos relacionados con los trastornos del crecimiento, cómo realizar el diagnósticode las alteraciones en la talla y cuándo referir al endocrinólogo.
El patrón de crecimiento de un individuo es el resultado de la interacción de factores endógenos (genéticos, hormonales, metabólicos), y factores exógenos (nutrición, actividad física,influencias psicosociales). La mayoría de los factores implicados en la regulación del crecimiento actúan de manera simultánea; obedeciendo a un proceso dinámico, algunos de estos factores son más determinantes en la vida intra- o extrauterina. Hablamos sobre la importancia del interrogatoriopara conocer antecedentes como el desarrollo puberal de los padres del paciente y el peso y talla al nacer del paciente, estos datos ofrecen información valiosa. La medición de los parámetros antropométricos (peso, talla, circunferencia cefálica) y el cálculo del índice de masa corporal son muy importantes para determinar si existe un crecimiento inadecuado, lo que se comprueba al introducir losvalores registrados en la tabla de crecimiento correspondiente según la edad, sexo y grupo étnico de la población de referencia. Se considera que la talla es baja cuando se sitúa por debajo de -2,5 desviaciones estándar (DE) de la media parala edad, sexo y grupo étnico del individuo. La Dra. Álvarez nos recordó que la velocidad de crecimiento depende de la edad y sexo, pero también de otros factores, como el ritmo individual de maduración, o el componente genético de la talla. El pico máximo de crecimiento suele ocurrir alrededor de los 10 a 14años en las niñas y entre los 12 y 16 años en los niños.
Revisamos las señales de alarma que nos sugieren acudir al especialista, las principales evaluaciones que realizará el endocrinólogo y cuándo solicitar estudios más específicos.Concluimos que existen muchos avances científicos y estudios que deberían acercarnos a la información relacionada con los trastornos del crecimiento. Detectar estos problemas antes de la pubertad es lo más aconsejable. En países con menores ingresos económicos cobra importancia el control pediátrico regular, para realizar la intervención oportuna y prevenir la talla baja, principalmente la que se clasifica como no patológica y es considerada como una variante de la normalidad, este tipo de alteraciones en el crecimiento son los más frecuente y son susceptibles de ser corregidos si se realiza un diagnóstico temprano.
En este episodio conversé con Elías sobre ese reto que lo sorprendió en el 2020. Atravesando la pandemia del COVID-19 en Alemania, recibió el diagnóstico de un Linfoma no Hodgkin, un cáncer en células llamadas linfocitos, que forman parte del sistema inmunitario. Los Linfocitos B y Linfocitos T protegen al cuerpo contra los gérmenes (bacterias o virus). Luego de someterse a varios exámenes y despejarse las dudas descartando otros diagnósticos diferenciales, se inició la quimioterapia. Elías es deportista, cuida de su alimentación y practica hábitos saludables. Nos comentó que esto fue determinante en su recuperación, para tolerar un tratamiento tan agresivo. Nunca dejó de trabajar y hacer yoga, así se mantuvo enfocado en recuperarse, conservando siempre una actitud positiva, incluso durante la etapa de aislamiento que cumplió en el hospital.
La presencia de su familia fue fundamental durante su recuperación, especialmente la energía que le regaló su hija, quien fue su principal motor para salir adelante. También nos contó como conoció a su actual esposa y lo que significó contar con su ayuda en ese difícil proceso que tuvo que asumir.
Elías ha redimensionado sus metas, haber superado la enfermedad le ofreció una visión diferente del mundo, logró entender lo fugaz que es la vida. Ahora reconoce el valor real del tiempo, procura invertirlo en lo que realmente importa, sus afectos.
Ha sido una verdadera dicha haber coincidido con Gisela Nieto para conversar sobre un tópico importante que siempre nos convoca en el podcast, la discapacidad. Inicialmente lo abordamos desde su experiencia personal. Al haber nacido con una malformación congénita en su pie izquierdo, Gisela ha desarrollado una sensibilidad especial ante el tema, además es fisioterapeuta lo que le ofrece una visión más amplia para evaluar el impacto de la discapacidad en la sociedad, y proponer estrategias que nos ayuden a derribar las barreras que aún separa a las personas con discapacidad de la accesibilidad, especialmente en el ámbito laboral.
Nos explicó sobre el empoderamiento que le regalo su familia, particularmente su padre quien ha sido un ejemplo de fortaleza y superación. El soporte que siempre significó contar con sus hermanas. El inmenso corazón de su madre que desde el inicio se esmeró en buscar las alternativas terapéuticas para que su hija fuese una persona con una vida normal y feliz.
Gisela vive actualmente en Panamá, es activista y defensora de los derechos de las personas con discapacidad, promueve la empatía y la inclusión en todos los espacios. Es necesario entender que no estamos aislados, para que una persona con discapacidad progrese necesita de la presencia de otros que hagan del mundo un lugar más amable. Alguien que nos diga que todo va a estar bien.
Nos dejó como mensaje final algo que no podemos olvidar, no existen límites cuando deseamos hacer algo. Ella ha logrado conseguir todas las metas que se ha propuesto e insiste en ayudar a otros para que también lo logren. A través de su cuenta en Instagram @thisability507, nos actualiza e informa. El coraje de Gisela sigue dejando huellas, es un precioso ejemplo de fortaleza y superación que nos impulsa a seguir avanzando.
Hace pocos días tuve la oportunidad de conversar con Dissandra Viloria, violinista venezolana, quien formó parte de El Sistema Nacional de Orquestas y Coros Juveniles e Infantiles de Venezuela (Fundación Musical Simón Bolívar), un programa público nacional de educación musical fundado por el maestro José Antonio Abreu en 1975. La misión de este proyecto es sistematizar la instrucción y la práctica colectiva e individual de la música, a través de orquestas sinfónicas y coros, como instrumentos de organización social y desarrollo humanístico.
Dissandra nos contó de sus primeros pasos en el mundo de la música, la disciplina que debe existir para profesionalizarse, también de su experiencia al participar en el Festival de Salzburgo en el 2013. En este importante festival 1.400 jóvenes músicos venezolanos pertenecientes a ocho agrupaciones de El Sistema Nacional de Orquestas, ofrecieron en poco más de tres semanas quince conciertos, muchos de ellos agotados.
Abordamos el tema de su participación en el documental Los niños de las brisas, dirigido por Marianela Maldonado. Ambientado en los suburbios de Valencia, Venezuela, mi ciudad natal. Este documental retrata el proceso de transformación de un grupo de jóvenes músicos que intentan superarse y progresar en el ámbito profesional en medio de las difíciles condiciones económicas que vive Venezuela. La película ofrece un contraste entre un escenario hostil que aparece como obstáculo en el camino de estos jóvenes y su capacidad de reinvención, su espíritu resiliente. El documental tiene la particularidad de que fue grabado a lo largo de diez años, lo que implica un trabajo riguroso, un esfuerzo sostenido en el tiempo que debe ser aplaudido y reconocido. Los niños de las brisas fue nominado a los Premios Goya 2025, como mejor película iberoamericana y aunque no resultó ganador, nos llena de inmenso orgullo la realización de este material audiovisual de altísima calidad, que nos representó en este distinguido festival de cine internacional.
El mensaje final de mi conversación con Dissandra se centra en la voluntad y perseverancia necesaria para continuar en el camino de la música pese a los obstáculos. Dissandra nos dijo que la música siempre ha sido un puente que la ha llevado al encuentro de lugares maravillosos. Sus palabras nos regalaron una brisa fresca de posibilidad, juventud y esperanza.
En este episodio hablé con Lorena Casanova, la madre de Amanda, una niña con el diagnóstico de acondroplasia. Esta patología se origina por una mutación espontánea poco frecuente, en el gen del receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3). La mutación impide el crecimiento de los huesos, principalmente a nivel de las extremidades.
Existen algunos rasgos clínicos característicos en los pacientes con acondroplasia (estatura baja, macrocefalia con prominencia frontal, sifosis lumbar, hiperlaxitud articular y disminución del tono muscular). La evaluación periódica por parte del pediatra es de mucha ayuda para derivar al paciente a otro especialista e implementar las correcciones necesarias. La atención clínica es multidisciplinaria, debe realizarse de forma precoz para que estos niños se desarrollen teniendo una vida normal. Las consultas preventivas con varios especialistas (fisioterapeuta, logopeda, endocrinólogo, otorrinolaringólogo etc) son fundamentales para detectar a tiempo cualquier problema.
Aunque la adquisición de las habilidades motoras en los niños con acondroplasia es más lenta, Lorena nos contó sobre los progresos de Amanda en su primer año de vida. La inteligencia y la capacidad de socializar no está afectada. Estos niños pueden cumplir con sus actividades escolares y desarrollarse en todas las áreas de la vida sin restricciones. Necesitan de una red de apoyo amable y empática que facilite su integración en un mundo diseñado en su mayoría para personas de talla regular.
Hablamos sobre el papel de la familia y el acompañamiento de la fundación ALPE. También sobre el maravilloso trabajo de muchas madres que se esmeran en la crianza de sus hijos inculcándoles el respeto por las diferencias. Los padres de Amanda han buscado ayuda, se han documentado, para ofrecerle a su hija las mejores posibilidades de desarrollo. Un futuro libre de complejos y limitaciones. Lorena comparte regularmente en sus redes sociales información útil actualizada sobre acondroplasia. Donde también invita a otras familias a aceptar y amar el nuevo destino, uno no elegido, pero que también está lleno de belleza y oportunidades.