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Teepause | Unser Leben mit ME/CFS
Molly
35 episodes
6 days ago
Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen. Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.
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Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen. Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.
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#21 Diagnose ME/CFS (G93.3) und was jetzt?
Teepause | Unser Leben mit ME/CFS
59 minutes 26 seconds
1 week ago
#21 Diagnose ME/CFS (G93.3) und was jetzt?

„Macht von jetzt auf gleich nur noch die Hälfte von dem, was ihr am Tag macht – und wenn die Symptome bleiben, nochmal die Hälfte.“In dieser Folge geben Molly und Chrizzo frisch Diagnostizierten eine klare Starthilfe: Baseline ermitteln erstmal radikal halbieren, dokumentieren), konsequent Pacing beginnen, PEM erkennen und vermeiden. Wir sprechen über einfache Hilfsmittel für den Alltag, realistische Erwartungen an Arzttermine/Spezialambulanzen, sinnvolle Selbsttests & Fragebögen, das Sammeln von Befunden sowie soziale Unterstützung (Selbsthilfe, Pflegeleistungen, Nachbarschaftshilfe).

Kurz: erst stabilisieren, dann Schritt für Schritt priorisieren (z. B. Schlaf, Schmerzen, OI/POTS, MCAS).

Du bist nicht allein.

♥ Eure Molly und Chrizzo ♥

━━━━━━━━━━━━

🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.

Ihr seid die Besten! 💙✨


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Die von Molly produzierten, kostenlosen und frei verfügbaren ME/CFS-Songs findest du hier: ⁠⁠⁠⁠www.teemitmolly.de/me-cfs-songs⁠⁠⁠⁠➡️ Außerdem sind sie auch auf Spotify und allen gängigen Streaming-Diensten verfügbar.


⚠️ Kleiner Disclaimer:

Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙

Links:

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Unser Folgen

  •  „Pacing & Baseline“ Folge 8
  • „Migräne & ME“ Folge 15
  • „Hilfsmittel im Alltag – Teil 1 und 2“ Folge 13 und Folge 14


Fragebögen

  • „Habe ich ME?“ Abfrage Tool der ICC von der Schweizerischen Gesellschaft für ME entwickelt
  • MBSQ – Fragebogen (zur Diagnostik)
  • PEM-Screening Fragebogen (zur Diagnostik)
  • Funktions-/Kapazitätstest (FunCap)


Patientenorganisationen

  • Fatigatio e.V.
  • Deutsche Gesellschaft für ME / CFS
  • Schweizer Gesellschaft für ME &CFS
  • Charité Fatigue Centrum
  • Millions Missing Deutschland
  • ME-Pedia (Tipp: mit Browser Übersetzungsfunktion auch in Deutsch lesbar)
  • Sozialverbände SOVD und VDK
Teepause | Unser Leben mit ME/CFS
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