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Teepause | Unser Leben mit ME/CFS
Molly
36 episodes
1 day ago
Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen. Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.
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Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen. Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.
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#12 Zwischen Hoffnung und Frust - Warum Arztbesuche mit ME CFS so belastend sind
Teepause | Unser Leben mit ME/CFS
39 minutes 51 seconds
6 months ago
#12 Zwischen Hoffnung und Frust - Warum Arztbesuche mit ME CFS so belastend sind

„Offen, nahbar und auch mal wütend" – Molly und Chrizzo sprechen aus, was viele von uns denken, damit wir alle uns weniger allein fühlen.

Kennt ihr das Gefühl, wenn man krank ist – richtig krank – aber niemand einem glaubt? In dieser Folge sprechen wir über eines der frustrierendsten Themen für viele Betroffene von ME/CFS: Arztbesuche, die nicht helfen, sondern oft noch zusätzlich Kraft kosten.

Wir erzählen euch von unseren eigenen Erfahrungen, warum viele Ärzt*innen hilflos oder sogar abweisend reagieren, was das mit einem macht – und wie ihr euch besser vorbereiten könnt, ohne euch selbst zu überfordern.

Es wird ehrlich, persönlich und manchmal auch ein bisschen unangenehm.

Trigger Warnung: In dieser Folge geht es um schwierige Arztbesuche, Fehldiagnosen und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

🍵 Macht es euch gemütlich mit eurem Lieblingstee, kuschelt euch ein – und begleitet uns durch eine Folge, die vielen aus der Seele sprechen dürfte.

♥ Eure Molly und Chrizzo ♥

━━━━━━━━━━━━

🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.

Ihr seid die Besten! 💙✨

zusätzlicher Kleiner Hinweis: Molly hat in der Folge „grippalen Infekt“ und „Grippe“ ein bisschen vermischt – bitte seht es ihr nach. Zur Erinnerung: Ein grippaler Infekt (= Erkältung) kommt meist schleichend und betrifft vor allem die Atemwege. Eine echte Grippe (Influenza) hingegen schlägt plötzlich zu, legt den Körper oft komplett lahm und geht häufig mit hohem Fieber bis zu 40 Grad einher.

📌 So bleibt ihr mit uns verbunden:

💻 ⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teepause]⁠⁠⁠⁠

📲 Instagram:

  • ⁠⁠⁠⁠[Podcast Teepause]⁠⁠⁠⁠
  • ⁠⁠⁠⁠[Molly]⁠⁠⁠⁠
  • ⁠⁠⁠⁠[Chrizzo]⁠⁠⁠⁠


💌 Habt ihr Feedback?

Schreibt uns an: ⁠⁠⁠⁠podcast@teemitmolly.de⁠⁠⁠⁠


🔗 Links & Ressourcen aus der Folge:

  • 🩺 Deutsches Ärzteblatt, Artikel von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen "ME/CFS Interdisziplinär versorgen"
    https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisziplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a79c4

  • 🧠 PEM-Screening (Post-Exertional Malaise)
    https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

  • 📋 MBSQ (München Berlin Symptom Questionnaire)
    https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

  • ⚙️ FUNCAP (ME/CFS Schweregrad-Rechner)
    https://sgme.ch/funcap

  • 📰 Springer Medizin Artikel "ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung" von: Carmen Scheibenbogen, Judith Bellmann-Strobl, Thomas Karger, Bianca Erdmann-Reusch und Uta Behrends
    https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/die-aerztliche-begutachtung/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-und-komorbiditaeten-begutachtung?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-61937-7_108

  • 🏥 Charité Fatigue Centrum für Ärzt*innen und medizinisches Fachpersonal

🛠️ Hilfsmittel, die uns im Alltag mit ME/CFS unterstützen:
(mit Amazon Affiliate-Links – wenn ihr über diese Links bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast ein kleines bisschen 💛)

  • 🎧 Noise-Cancelling-Kopfhörer – perfekt für überreizte Tage oder volle Wartezimmer
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  • 💤 Loop Quiet / wieder verwendbare Ohrstöpsel – kleine Helfer für große Ruhe
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  • ♿ Faltbarer Rollstuhl – für längere Wege oder energielose Tage
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    • 📁 Ordner für Befunde & Arztunterlagen – damit ihr den Überblick behaltet
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    ⚠️ Kleiner Disclaimer:Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt!Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

  • Teepause | Unser Leben mit ME/CFS
    Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene Molly und Chrizzo, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m. Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen. Bitte beachtet: Diese Gespräche ersetzen keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung.