Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können.
Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn umgibt?
In sechs Episoden begleite ich ihn und seine Familie. Ich bin Julian Reusch, Journalist und selbst Vater. Es geht um Pflege, Schule, Selbstbestimmung, Liebe – und um die Frage: Wie geht Leben, wenn das Ende mitschwingt?
In diesem Podcast geht es nicht um Mitleid. Es geht um Aufmerksamkeit. Für Menschen, die oft übersehen werden. Es geht um Bürokratie und Belastung, aber auch um Stärke, Nähe und Hoffnung. Und um Hospizarbeit – nicht als Ort des Sterbens, sondern als Raum fürs Leben.
"So lange ich darf" nimmt dich mit in eine Welt, die viele nicht kennen – und die voller Menschlichkeit ist.
Die erste Folge erscheint am 1. August. Abonniere jetzt schon diesen Podcast um dabei zu sein und keine Folge zu verpassen. Diese Reise wird deinen Blick auf das verändern, was wirklich zählt. Versprochen.
"So lange ich darf" ist ein Podcast von NWZonline.
NWZ-Impressum: https://www.nwzonline.de/impressum/
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Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können.
Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn umgibt?
In sechs Episoden begleite ich ihn und seine Familie. Ich bin Julian Reusch, Journalist und selbst Vater. Es geht um Pflege, Schule, Selbstbestimmung, Liebe – und um die Frage: Wie geht Leben, wenn das Ende mitschwingt?
In diesem Podcast geht es nicht um Mitleid. Es geht um Aufmerksamkeit. Für Menschen, die oft übersehen werden. Es geht um Bürokratie und Belastung, aber auch um Stärke, Nähe und Hoffnung. Und um Hospizarbeit – nicht als Ort des Sterbens, sondern als Raum fürs Leben.
"So lange ich darf" nimmt dich mit in eine Welt, die viele nicht kennen – und die voller Menschlichkeit ist.
Die erste Folge erscheint am 1. August. Abonniere jetzt schon diesen Podcast um dabei zu sein und keine Folge zu verpassen. Diese Reise wird deinen Blick auf das verändern, was wirklich zählt. Versprochen.
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In dieser Episode von „So lange ich darf“ geht es um mehr als persönliche Geschichten – es geht um Strukturen, Gesetze und Entscheidungen, die den Alltag schwerstkranker Kinder und ihrer Familien bestimmen.
Jonathan und seine Familie sind nur ein Beispiel dafür, wie sehr das Leben vom „System“ abhängt: von Anträgen, Genehmigungen und politischen Prioritäten. Warum müssen Eltern so oft um Unterstützung kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollte?
Host Julian Reusch spricht über seine Recherche, die Antworten von Dr. Andreas Philippi Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung auf einige seiner Fragen und es kommen die Menschen zu Wort, die diese Realität zwischen politischem Anspruch und gelebter Wirklichkeit jeden Tag erleben.
Niedersachsens Landespatientenschutzbeauftragte Dr. Nicole Sambruno Spannhoff: https://www.ms.niedersachsen.de/patientenschutz/das-buro-der-landespatientenschutzbeauftragten-stellt-sich-vor-212583.html
Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland: https://patientenberatung.de/
So lange ich darf
Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können.
Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn umgibt?
In sechs Episoden begleite ich ihn und seine Familie. Ich bin Julian Reusch, Journalist und selbst Vater. Es geht um Pflege, Schule, Selbstbestimmung, Liebe – und um die Frage: Wie geht Leben, wenn das Ende mitschwingt?
In diesem Podcast geht es nicht um Mitleid. Es geht um Aufmerksamkeit. Für Menschen, die oft übersehen werden. Es geht um Bürokratie und Belastung, aber auch um Stärke, Nähe und Hoffnung. Und um Hospizarbeit – nicht als Ort des Sterbens, sondern als Raum fürs Leben.
"So lange ich darf" nimmt dich mit in eine Welt, die viele nicht kennen – und die voller Menschlichkeit ist.
Die erste Folge erscheint am 1. August. Abonniere jetzt schon diesen Podcast um dabei zu sein und keine Folge zu verpassen. Diese Reise wird deinen Blick auf das verändern, was wirklich zählt. Versprochen.
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