Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können.
Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn umgibt?
In sechs Episoden begleite ich ihn und seine Familie. Ich bin Julian Reusch, Journalist und selbst Vater. Es geht um Pflege, Schule, Selbstbestimmung, Liebe – und um die Frage: Wie geht Leben, wenn das Ende mitschwingt?
In diesem Podcast geht es nicht um Mitleid. Es geht um Aufmerksamkeit. Für Menschen, die oft übersehen werden. Es geht um Bürokratie und Belastung, aber auch um Stärke, Nähe und Hoffnung. Und um Hospizarbeit – nicht als Ort des Sterbens, sondern als Raum fürs Leben.
"So lange ich darf" nimmt dich mit in eine Welt, die viele nicht kennen – und die voller Menschlichkeit ist.
Die erste Folge erscheint am 1. August. Abonniere jetzt schon diesen Podcast um dabei zu sein und keine Folge zu verpassen. Diese Reise wird deinen Blick auf das verändern, was wirklich zählt. Versprochen.
"So lange ich darf" ist ein Podcast von NWZonline.
NWZ-Impressum: https://www.nwzonline.de/impressum/
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Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können.
Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn umgibt?
In sechs Episoden begleite ich ihn und seine Familie. Ich bin Julian Reusch, Journalist und selbst Vater. Es geht um Pflege, Schule, Selbstbestimmung, Liebe – und um die Frage: Wie geht Leben, wenn das Ende mitschwingt?
In diesem Podcast geht es nicht um Mitleid. Es geht um Aufmerksamkeit. Für Menschen, die oft übersehen werden. Es geht um Bürokratie und Belastung, aber auch um Stärke, Nähe und Hoffnung. Und um Hospizarbeit – nicht als Ort des Sterbens, sondern als Raum fürs Leben.
"So lange ich darf" nimmt dich mit in eine Welt, die viele nicht kennen – und die voller Menschlichkeit ist.
Die erste Folge erscheint am 1. August. Abonniere jetzt schon diesen Podcast um dabei zu sein und keine Folge zu verpassen. Diese Reise wird deinen Blick auf das verändern, was wirklich zählt. Versprochen.
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Was bedeutet es, als Familie mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind Unterstützung zu bekommen – und wirklich zu spüren: Wir sind nicht allein?
In dieser Folge begleitet Host Julian Reusch Jonathan und seine Familie ein Stück weiter auf ihrem Weg. Sie erzählen, wie der ambulante Kinderhospizdienst sie im Alltag unterstützt – mit Gesprächen, Zeit und einfach „Dasein“. Zwei ihrer ehrenamtlichen Begleiter*innen geben Einblick in ihre Arbeit, ihre Gedanken und Gefühle.
Außerdem besuchen wir das Kinderhospiz Löwenherz in Syke, wo Jonathan und seine Familie eine Auszeit genommen haben – Urlaub, Rückzug, Entlastung. Verantwortliche vor Ort berichten, was ein Kinderhospiz eigentlich leistet – und warum es dabei um viel mehr geht als Abschied und Trauer.
Und schließlich werfen wir einen Blick auf die Hospizarbeit im Großen: Welche Herausforderungen gibt es? Was fehlt im System? Und warum braucht es dringend mehr politische und gesellschaftliche Aufmerksamkeit?
Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Oldenburg unterstützen: https://hospizdienst-oldenburg.de/angebote/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst
Löwenherz in Syke unterstützen: https://loewenherz.de/spenden-und-helfen/
So lange ich darf
Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können.
Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn umgibt?
In sechs Episoden begleite ich ihn und seine Familie. Ich bin Julian Reusch, Journalist und selbst Vater. Es geht um Pflege, Schule, Selbstbestimmung, Liebe – und um die Frage: Wie geht Leben, wenn das Ende mitschwingt?
In diesem Podcast geht es nicht um Mitleid. Es geht um Aufmerksamkeit. Für Menschen, die oft übersehen werden. Es geht um Bürokratie und Belastung, aber auch um Stärke, Nähe und Hoffnung. Und um Hospizarbeit – nicht als Ort des Sterbens, sondern als Raum fürs Leben.
"So lange ich darf" nimmt dich mit in eine Welt, die viele nicht kennen – und die voller Menschlichkeit ist.
Die erste Folge erscheint am 1. August. Abonniere jetzt schon diesen Podcast um dabei zu sein und keine Folge zu verpassen. Diese Reise wird deinen Blick auf das verändern, was wirklich zählt. Versprochen.
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