Prof. Dr. med. Dr. h. c. Jalid Sehouli erklärt uns die Welt der gynäkologischen Sarkome. Wir erfahren, was ihn wütend macht und was noch besser werden kann und muss.
Mit mehr Ehrlichkeit und gezieltem Training in Kommunikation in der Medizin würden wir aus seiner Sicht viel mehr erreichen.
Prof. Sehouli ist Direktor der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie am Campus Virchow Klinikum.
Links aus der Folge:
https://frauenklinik.charite.de/metas/person/person/address_detail/prof_dr_med_dr_hc_jalid_sehouli
https://frauenklinik.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc17/Frauenheilkunde/frauenklinik/Sarkome_der_Frau.pdf
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/015-074
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Mehr Infos über Sarkome gibt es unter www.sarkome.de und auf unseren Social Media Kanälen.
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinnützige Organisation und finanziert sich ausschließlich über Spenden. Wir freuen uns über jede Unterstützung. Damit wird unsere Arbeit erst möglich.
Freut euch auf viele interessante Einblicke, denn wir haben einen lang erwarteten Gast: Markus Wartenberg, stellvertretender Vorstandvorsitzender und Gründungsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Er nimmt uns mit zu den Anfängen der Stiftung, berichtet von wichtigen Meilensteinen und kommt immer wieder auf ein ganz wichtiges Thema zu sprechen, die Patientenbeteiligung in der Forschung. Sein größter Wunsch: effizientere Forschung und mehr Aufmerksamkeit für Sarkome.
Links aus der Folge:
Artikel Journal Onkologie: https://www.journalonko.de/sarkome/patienten-rundumblick
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Wir sprechen mit Rebecca, die erst vor der Tür der Onkologie realisierte, dass es etwas Ernstes sein muss. Sie erzählt uns, warum es auch ihr selbst hilft, in Social Media so offen über ihre Erkrankung zu berichten und warum die eigene Angst und auch die der Familienmitglieder wertvoll ist, denn sie erinnert uns daran, was wir nicht verlieren wollen...
Bei Ihr Zuhause gilt deshalb das Motto: Alle Gefühle sind erlaubt!
@giraffe.trifft.krebs
@kunsttherapie.klinikhelden
Alexandra hat das Li-Fraumeni-Syndrom, eine seltene Krebsprädisposition, die das Krebsrisiko deutlich erhöht - u.a. auch für Sarkome.
Was bedeutet das für ihr Leben und ihre Familie? Wie beeinflusst dieses Risiko den Alltag? Wir sprechen über Genetik (TP53), Vorsorgeprogramme, ihr gewachsenes Selbstbewusstsein als Patientin und Elefanten. Ja genau, Elefanten! Was die mit dem Li-Fraumeni-Syndrom zu tun haben, erfährst du in unserer neuesten Folge.
Links aus der Folge:
https://www.rtl.de/videos/schwestern-erkranken-immer-wieder-an-krebs-60377886b461ec323d4f9892.html
https://lebenmit.de/ich-will-dass-sich-niemand-so-allein-fuehlen-muss-wie-ich-damals/
https://www.sarkome.de/kalender
https://www.sarkome.de/news/sarkom-lotse
https://open.spotify.com/episode/0C40NpEfr1iPl6kzwmKLKV?si=Ir8nOLsSRXSV0sEXbZMELg
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In unserer neuesten Folge ist Prof. Dr. med. Katharina Hancke zu Gast. Sie ist Leiterin des Kinderwunsch- und Hormonzentrums der Universitätsfrauenklinik Ulm und spricht mit uns über Möglichkeiten und Grenzen der Fertilitätsprotektion.
Sie sagt: "Kinderwunsch nach Krebs? Das ist häufig möglich, sollte allerdings vor Beginn der Krebstherapie geplant werden!“ und "Erst die Therapieerfolge machen es möglich über das Thema Fertilitätsprotektion nachzudenken".
Freut euch auf ein sehr spannendes Gespräch in dem Prof. Hancke viele Fragen aus der Sarkom-Community beantwortet und betont, warum es so wichtig ist, sich zu informieren.
Weitere Informationen findet ihr hier:
https://www.uniklinik-ulm.de/frauenheilkunde-und-geburtshilfe.html
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Du willst dich ehrenamtlich engagieren oder an der Erfahrungsgruppe Knochensarkome teilnehmen? Dann schreib uns an info@sarkome.de
Kleiner Nachtrag 😉In der nächsten Folge ist Alexandra zu Gast und spricht mit uns über das Leben mit dem Li-Fraumeni-Syndrom.
Den Forschungsförderpreis 2025 haben gewonnen:
Dr. med. Judith Kruse-Wieczorek, Universitätsmedizin Göttingen
Dr. med. Siyer Roohani, Charité - Universitätsmedizin Berlin
In unserer neuesten Folge ist Univ.-Prof. Dr. med. Uta Dirksen zu Gast. Sie betreut vor allem Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Sarkomen und beantwortet uns unter anderem eine ganz wichtige Frage:
Warum ist die Behandlung von jungen Sarkombetroffenen anders als bei Erwachsenen?
Erfahrt mehr über die Blaue Station, Sport- und Kunsttherapie, Rehas für junge Betroffene, Forschungsprojekte und Prof. Dirksens internationales Engagement.
Schickt uns euer Feedback gerne an podcast@sarkome.de.
Links aus der Folge:
https://kinderklinik3.uk-essen.de/
https://www.activeoncokids.org/
@jungeleutekrebsstation
@pediatrichealthplay_ume
Ein gutes 2025 wünschen Odette und Verena allen Hörerinnen und Hörern von selten&solide!
Das Jahr beginnt mit einem kleinen Rückblick auf die Veranstaltungen am Jahresende und einigen Terminen im Januar und Februar.
Im Hauptteil starten wir mit wichtigen Infos für diejenigen von Euch, die bestrahlt wurden oder dies noch vor sich haben. Was solltet Ihr wissen? Was gibt es an Nebenwirkungen und Spätfolgen? Warum ist die Nachsorge wichtig? Wir sprachen über diese Fragen mit Dr. Kirsten Hakelberg, Strahlentherapeutin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein am Standort Lübeck.
Viel Freude beim Hören. Schickt uns gerne Feedback an podcast@sarkome.de.
Links aus der Folge:
https://www.uksh.de/strahlentherapie-luebeck/
https://www.sarkome.de/kalender
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/48590-sebbo-cup-zugunsten-der-deutschen-sarkom-stiftung
Katharina erkrankt mit 14 Jahren an einem Knochensarkom und muss sehr radikal operiert werden. Heute ist sie 30 Jahre jung und hat gerade die Initiative „Menschen und der Knochenkrebs“ gegründet, mit der sie Geschichten anderer Betroffener veröffentlicht.
Mit uns blickt sie zurück auf eine sehr schwere Zeit und ihre Vision für die Zukunft.
Was hat sie durchhalten lassen? Und wie war es vor Instagram und Facebook, wenn man Informationen und Austausch gesucht hat?
Freu dich auf eine interessante neue Folge und schick uns gerne dein Feedback an podcast@sarkome.de.
Und sorry für den manchmal holprigen Ton. Wir hatten scheinbar eine sehr instabile Verbindung.
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Links aus der Folge:
https://www.menschen-und-der-knochenkrebs.de/
https://www.beinamputiert-was-geht.de/
https://www.implantcast.de/
Nils ist gerade dabei sein Abitur nachzuholen, da reißt ihm die Diagnose Sarkom den Boden unter den Füßen weg. Er tauscht sozusagen einen Fuß gegen sein Leben.
Heute setzt er sich für andere Sarkom-Betroffene und Menschen nach Amputationen ein.
Wir reden über Füße zum Verlieben ("ein Traum aus Carbon"), Freundschaft, Para-Sport, Selbsthilfe und Hoffnung, denn „Jeden Tag geht die Sonne wieder auf!“
Viel Freude beim Hören. Schreib uns gerne an podcast@sarkome.de.
Links und Termine aus der Folge:
https://sarkom-selbsthilfe-mitteldeutschland.de/
19.10.2024 http://www.krebsinfotag-muenchen.de/
08.-10.11.2024 https://www.ottobock.com/de-de/talent-days
14.11.2024 Update Sarkome und muskuloskelettale Metastasen, Fachveranstaltung, Universitätsklinikum Leipzig
22.11.2024 4. Lübecker Sarkom Tage, UKSH
Die Nennung von Firmen und Produkten in dieser Folge stellt keine Werbung dar!
Fast 4 Monate Sommer-Sendepause?!
Länger als geplant und eindeutig viel zu lange!
Was im Sommer bei uns los war und wie es weitergeht, erfahrt Ihr im Update mit Verena und Odette.
#Staffel3 Los geht's!
Alle Termine findet ihr wie immer unter:
www.sarkome.de/kalender
Schreibt uns gerne an podcast@sarkome.de
Links aus der Folge:
Dr. Anne Heinz bei DSDS https://youtu.be/lRAjzD7zYdA?si=EMOriQCynjAUvCjT
www.ardmediathek.de/serie/staerker-als-der-tod-wenn-der-partner-stirbt/staffel-1/Y3JpZDovL3dkci5kZS9zdGFlcmtlcmFsc2RlcnRvZA/1
www.ng-akademie.de/termine/12kokjahreskongress.html
Doku über Wolfram Gössling www.zeroone.de/movies/ueberleben/
Warum innehalten in der Chirurgie manchmal sehr wichtig ist, erläutert uns Prof. Dr. med. Jens Jakob in dieser neuen Folge von „selten und solide“. Prof. Jakob ist Sektionsleiter der Sarkomchirurgie am Sarkomzentrum Mannheim, sowie Gründungsmitglied und Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung. Freut euch auf ein intensives Gespräch über die Top 10 Empfehlungen der Sarkomchirurgie, Whoops-Operationen, einen ganz aktuellen Ring-Versuch und viele Einblicke in den Alltag eines Sarkomexperten. Wir freuen uns auf euer Feedback unter podcast@sarkome.de Links zur Folge: www.sarkome.de/news/top10-empfehlungen-zur-sarkomchirurgie www.sarkome.de/news/lena-tour www.sarkome.de/kalender www.sarcoma-patients.org/advocacy-in-action-award/