Seit meiner Geburt lebe ich mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB). EB wird auch Schmetterlingskrankheit genannt da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. 

Doch wie entsteht EB, was sind die Symptome und Folgen der Erkrankung? Wie ist der derzeitige Stand der Forschung? Gibt es Hoffnung auf Heilung? Was sind die Hürden, Probleme und Herausforderungen des Alltags? 

All diese Fragen beantworte ich euch in diesem Podcast. Außerdem berichte ich euch von meinen Erfahrungen von meinem Leben mit EB. 

Wichtig dabei ist das es nur meine Erfahrungen sind und ich keine Medizinerin bin. Dieses Wissen habe ich mir entweder selbst angeeignet, oder habe ich durch meine eigenen Erfahrungen und Erlebnisse meines Lebens erfahren.